ULZIBAT bei Spastik (Diparese, Hemiparese, ICP)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Sinale
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Beitragvon Sinale » 25.05.2017, 16:53

Hallo Sade,

du hast eine PN von mir!
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
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Julia - Lara
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Beitragvon Julia - Lara » 26.05.2017, 10:17

Hallo Sade, warum müsst ihr alles selbst bezahlen in München?
Unsere Tochter wurde August 2014 in München operiert, die Gipse werden angelegt damit die Muskeln gedehnt und in der richtigen Stellung bleiben.
Wir sind mit dem Ergebnis zufrieden, früher kam sie trotz Orthesen mit den Fersen nicht ganz runter, nach der ganzen Behandlung (op + schienen und Gips ) kommt sie mit dem ganzen Fuß runter, sogar ohne Orthesen, seitdem trägt sie abwechselnd Schuhe mit Einlagen und Orthesen.
Falls du noch fragen hast, gerne!
LG Irene
Julia 02.08. Fg 29+5 SSW Periventrikuläre Leukomalazie mit Zystischen Umbauten, ICP mit Tetrasymptomatik, Strabismus
mit S. 08.05. Ph.10.2010.

Sinale
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Beitragvon Sinale » 26.05.2017, 14:28

Hallo Julia - Lara,

Sade lebt in der Schweiz.
Viele Grüße

Sinale



Diagnose: Tetraspastik

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meli
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Muskelverlängerung München-harlaching

Beitragvon meli » 02.06.2017, 13:43

Ich habe gerade mal hier quer gelesen, da wir eine Untersuchung bei Dr. Bernius hatten und uns diese Op empfohlen wurde.
Uns wurde allerdings gesagt, dass auch in München ohne Gips gearbeitet wird, da wir das auf keinen Fall wollen. Unser Sohn hatte 2015 eine Hüftumstellungs-OP mit 5 Wochen komplettem Bein-Becken-Gips und war danach sowohl körperlich als auch geistig schwer traumatisiert. Wir haben jetzt erst nach 1 1/2 Jahren wieder das "alte" Kind zurück. Könnt ihr mir mehr Infos zu München geben, auch z.B. was den Therapieverlauf hinterher oder die Unterbringung vor Ort angeht. Unser Sohn hat zu Hause normalerweise ein vollvergittertes Bett etc.

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Christine Sp.
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Beitragvon Christine Sp. » 02.06.2017, 13:57

Hallo meli,

Du kannst auf einer Klappliege im Krankenzimmer neben dem Kinderbett übernachten. Von Einbett- bis Vierbett-Zimmer ist alles vorhanden.
Die Verpflegung bekommst Du über Essenskarten aufs Zimmer.
Wasser und Tee gibt es in einer kleinen Teeküche.

Zum Therapieverlauf kann ich nichts sagen, bei uns wurde die Ulzibat-OP jeweils zusammen mit der Hüft-OP durchgeführt, darum hatte mein Sohn eh einen Becken-Bein-Gips.

Gruß
Christine
Christine Sp. (1970) mit Niclas (2004)
ICP mit beinbetonter Tetraparese
Seit Sept. '15 Regelschüler an einer Realschule

Sinale
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Beitragvon Sinale » 02.06.2017, 14:05

Hallo meli,

wenn Dr. Bernius gesagt hat, dass er bei deinem Kind ohne Gipse gearbeitet wird, wird dies auch so sein. Mir sind Menschen bekannt, die dort diese OP ohne Gipsversorgung hatten und Welche, die Gipse hatten, die dann Post-OP aufgeschnitten wurden, um das Baden zu gewährleisten und danach wieder im Sinne von Schienen angelegt wurden.
Viele Grüße

Sinale



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Heiner
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Beitragvon Heiner » 13.06.2017, 10:50

Ich verfolge seit neustem mal wieder diesen Tread.
Ist eigentlich irgendjemand mal wieder nach Barcelona geflogen?
mit Kai 26.S.S.W., massivste Hirnblutung, Mediainfarkt li., Ductus Botolli Verschluss, BPD, Hemiparese re.,Spitz und Sichelfuss re. operiert nach ULZIBAT

sandy.albert
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Re: Muskelverlängerung München-harlaching

Beitragvon sandy.albert » 13.06.2017, 21:32

meli hat geschrieben:Ich habe gerade mal hier quer gelesen, da wir eine Untersuchung bei Dr. Bernius hatten und uns diese Op empfohlen wurde.
Uns wurde allerdings gesagt, dass auch in München ohne Gips gearbeitet wird, da wir das auf keinen Fall wollen. Unser Sohn hatte 2015 eine Hüftumstellungs-OP mit 5 Wochen komplettem Bein-Becken-Gips und war danach sowohl körperlich als auch geistig schwer traumatisiert. Wir haben jetzt erst nach 1 1/2 Jahren wieder das "alte" Kind zurück. Könnt ihr mir mehr Infos zu München geben, auch z.B. was den Therapieverlauf hinterher oder die Unterbringung vor Ort angeht. Unser Sohn hat zu Hause normalerweise ein vollvergittertes Bett etc.

Hallo,

bei uns im SPZ haben wir eine Sprechstunde mit einem Arzt aus München. Wenn "nur" eine Myofasziotomie gemacht wird, dann bekommen die Kinder Schalengipse, die aber aufgeschnitten werden und als Schiene getragen werden müssen. Je nachdem welche Muskeln gemacht werden, gibt es teilweise auch eine Beinschiene in der das Kniegelenk gestreckt gehalten wird und Unterschenkelgipse. Tagsüber muss dass dann glaube ich 4 oder 6 Wochen getragen werden, nachts länger. Zum Waschen und auch zur Therapie können diese Schienen abgenommen werden. Auch können die Kinder damit voll belasten, auch gehen ist möglich (wenn auch mit den Beinschienen etwas erschwert). Teilweise wird von München aus wohnortnah eine Reha beantragt und eingeleitet. Wenn es ohne Reha gemacht wird, dann bekommt man für die Therapeuten vor Ort ein genaues Schema für die weitere Therapie. Die Physiotherapie sollte die erste Zeit von der Frequenz erhöht werden.

Liebe Grüße Sandy
Kinderphysiotherapeutin/SPZ

Ira_Sch
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Beitragvon Ira_Sch » 16.06.2017, 21:34

Hallo zusammen,

mein Sohn (2 Jahre bald) hat eine Tetraspastik und ich suche nach einem persönlichen Austausch in der Nähe von Darmstadt und Frankfurt mit Eltern und Kindern mit ähnlicher Diagnose.

Unser kleiner Mann wird im Oktober zwei Jahre und kann noch nicht frei sitzen, robben, krabbeln oder laufen. Er ist so ein Sonnenschein und versucht sich so zielstrebig nach vorne zu robben, aber die Spastik ist einfach in den Armen und Beinen zu stark und er zu steif.

Wir haben im Familien- und Freundeskreis kein ''krankes oder besonderes'' Kind. Ich habe sehr viel Kontakt zu FAmilien mit gesunden Kindern. Aber mir fehlt der persönliche Austausch zu ''Gleichgesinnten''. Ich würde mich freuen, wenn sich jemand meldet. Auch gerne per PN.

Liebe Grüße
Ira
Unser Überlebenskämpfer und Sonnenschein, 29+5, Mekoniumileus-7 Wochen künstlichem AP, IVH 1. Grad, PVL, BNS-Epilepsie, ICP -Tetraspastik

www.ourmiraclelian.com

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meli
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Beitragvon meli » 05.07.2017, 09:59

Christine Sp. hat geschrieben:Hallo meli,

Du kannst auf einer Klappliege im Krankenzimmer neben dem Kinderbett übernachten. Von Einbett- bis Vierbett-Zimmer ist alles vorhanden.
Die Verpflegung bekommst Du über Essenskarten aufs Zimmer.
Wasser und Tee gibt es in einer kleinen Teeküche.

Zum Therapieverlauf kann ich nichts sagen, bei uns wurde die Ulzibat-OP jeweils zusammen mit der Hüft-OP durchgeführt, darum hatte mein Sohn eh einen Becken-Bein-Gips.

Gruß
Christine



Für mich ist wichtig, wie eure Kinder untergebracht wurden bzw. wie motorisch unruhige Kinder in großen Patientenbetten gesichert wurden. Mir wurde erklärt, man habe keine hochvergitterten Betten, ich müsste dann das Kind auf den Boden legen. Das Sekretariat hat versucht, zu vermitteln, Herr Bernius lässt sich nicht auf ein persönliches Gespräch ein, ein Rückruf einer Stationsleitung erfolgte ebenfalls nicht. Wir sind total enttäuscht und schockiert, dass man uns im persönlichen Gespräch zugesagt hat, dass ein gesichertes Bett für einen 12jährigen zur Verfügung gestellt wird. O-TON: da brauchen Sie sich keine Gedanken machen. Jetzt heißt es, dass wir unser Kind nicht operieren lassen können, weil kein Bett zur Verfügung steht. Wie kann es sein, dass wir in Deutschland in Kliniken, die auf die Behandlung schwerstbehinderter Kinder spezialisiert sind, keine erhöhten Bettschutzgitter haben oder besorgen können. Ich bin echt total sprachlos...


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