Wichtig! Wer kennt Chylothorax?

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Madeleinep
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Beitrag von Madeleinep »

Hallo Tamja, ich würde gerne mit Dir in Kontakt treten. Du hast von Deinem Kindlein berichtet, dessen Chylothorax erfolgreich behandelt worden ist.
Bei meiner vor 3 Wochen geborenen Enkelin wurde auch ein Chylothorax diagnostiziert. Das ist für die Eltern eine sehr schwierige Situation. Kannst Du mir sagen, in welchem Krankenhaus Dein Kind behandelt worden ist.
Für Deine Antwort bin ich sehr dankbar-
Madeleinep

Tanja_Paul
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Beitrag von Tanja_Paul »

Hallo Madeleine,

ich war lange nicht mehr auf dieser Seite, daher mußte ich mich neu anmelden.
Unser Sohn wurde in den Städtischen Kliniken Oldenburg (Niedersachsen) behandelt. Bei der Behandlung mit Somatostatin stand aber seine Ärztin im engen Kontakt mit einer Ärztin vom Kinderspital in Zürich.
Wie geht es deinem Enkel jetzt?.
Gruß
Tanja
10/2003 zwei Sternenkinder 8SSW, *08/2004 Paul, ehem. Frühchen 31+4SSW, Hydrops fetalis und Chylothorax; heute kerngesund
29.04.2007 Johann,unser Strahlemann, Balkenmangel, Entwicklungsverzögert, Gendefekt (del (1) p32.1 p 31.1 und noch andere Auffälligkeiten

Nick
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Chylothorax

Beitrag von Nick »

Hallo!

Wir hatten auch einen Chylothorax bei unserem Kind von Geburt an vorliegen. Ist glücklicherweise nach einigen Wochen ausgeheilt - stehe für Info gerne zur Verfügung!

Nick

Michaelnes
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Beitrag von Michaelnes »

Hallo!

Ich bin froh in diesem Forum auf Eure Beiträge bezüglich Chylothorax gestoßen zu sein. Sie sind zwar schon eine Zeit her, aber trotzdem sehr hilfreich.
Bei unserem Sohn (12 Wochen) wurde diese Diagnose letzte Woche gestellt. Er wird nun über eine Spezialnahrung ernährt, mit der Hoffnung, dass sich so der Chylothorax schließen wird. Zum Abfluß der Lymphflüssigkeit (linker Pleuralbereich) hat er eine Drainage gelegt bekommen, ihm geht es den Umständen entsprechend relativ gut und sein Zustand ist stabil. Alle anderen Tests (Blut, Herz) waren OK.

Welche Erfahrung haben Sie bezüglich Chylothorax? Desweiteren stellt sich uns die Frage warum dies erst jetzt festgestellt wurde, sämtliche Untersuchungen davor waren OK. Ist es ein Geburtsfehler oder durch das Wachsen entstanden, es ist einfach ein sehr schwierige Zeit für uns.

Welche Erfahrungen konnten Sie machen?

Über eine kurze Rückantwort würden wir uns sehr freuen!

Michael, Bianca & Louis

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Ramona1982
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Beitrag von Ramona1982 »

Hallo,

da ich sehr oft bzgl. Chylothorax bzw. dieses Beitrags angeschrieben werde, versuche ich mal hier für alle zu antworten, soweit ich kann :)

Das, was ich darüber weiß, steht bereits hier im Beitrag, leider nicht viel.. ich weiß ausserdem, das die Bonner Ärzte zuletzt eine Art Shuntsystem/Drainagesystem aus Amerika besorgt haben, dies arbeitet ähnlich wie die Shuntsysteme bei Hydrocephalus, so das immer alles abfließen kann. Also praktisch ein dauerhaftes, implantiertes System. Nähere Auskünfte dazu kann Bonn sicher geben (Neonatologie/NIPS); http://www.perinatalzentrum-bonn.de/

Die kleine Maus hat es leider nicht geschafft und ist nun ein Sternenkind :(

@Michael, Bianca & Louis: Wie der Chylothorax "normalerweise" zustande kommt, habe ich im ersten Beitrag zusammengefasst.
Liebe Grüße

Ramona, Melissa *05.08.2004 - †28.11.2011 (Fraser Syndrom/Frühchen 29.SSW,Tracheotomiert (Larynxatresie), PEG,blind,keine Stimme,minim.schwerhörig,Syndaktilien) & Robin *30.11.07,41.SSW gesund

Tanja_Paul
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Beitrag von Tanja_Paul »

Hallo Michael, Bianca & Louis,

ich sage einfach mal du zu euch und hoffe, dass ist in Ordnung.
Wie geht es eurem Sohn?.

Wie es uns ergangen ist mit dem Chylothorax bei Paul konntet ihr sicherlich nachlesen. Bei ihm wurde es in der 26. SSW gesehen. Es kam sehr plötzlich und wurde zunehmend schlimmer. Als uns die Ärzte sagten, dass Paul muß geboren werden, konnte man uns nicht sagen ob er die Geburt überlebt oder nicht. Dass war hart, aber Paul hat gekämpft und es geschafft.
Was uns großen Mut gemacht hat, war die Aussage der Ärzte, wenn der Chylothorax vorbei ist, wird alles in Ordnung sein. Er hatte noch starke Wassereinlagerungen (Hydrops fetalis), die aber sehr schnell zurückgegangen sind. Und so ist es auch bis heute. Paul konnte nach 12 Wochen die Klinik gesund verlassen. Wir haben viele Höhen und Tiefen erlebt. Der Versuch die Drainage zu ziehen und dann doch zu sehen, dass noch zuviel Flüssigkeit in seinen kleinen Körper lief. Jeden Tag der Blick auf den Behälter mit der Frage "Wieviel ist gelaufen". Und immer die stille Hoffnung wird es bald weniger. Es war eine sehr harte Zeit die aber auch sehr viel Schönes hatte.
Im August wird er vier Jahre. Er ist ein kerngesunder Junge, dass er mal ein Frühchen war merkt man ihm nicht mehr an. Er ist nicht anfälliger für Krankenheiten als andere Kinder. Und auch von dem Chylothorax ist nichts geblieben, auser einigen Narben von den Drainagen und ZWKs. Ich sage aber immer jede dieser kleinen Narben hat ihn dem Leben ein Stück näher gebracht.
Bei euern Sohn, klinkt es fast so wie bei Paul. Auch Paul war sonst gesund. Warum er erkrankte ist uns nicht bekannt. Eine Laune der Natur, meinten die Ärzte.

Ich wünsch euch alles Gute und schreibt doch bitte mal wie es eurem Sohn geht.

Viele Grüße
Tanja
10/2003 zwei Sternenkinder 8SSW, *08/2004 Paul, ehem. Frühchen 31+4SSW, Hydrops fetalis und Chylothorax; heute kerngesund
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carinak
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Beitrag von carinak »

Hallo Alle zusammen,

erstmal Danke an Ramona, denn so habe ich den Kontakt zu einer auch betroffenen Mutter bekommen und konnte mich austauschen. Auch unser Großer wurde als Hydrops Fetalis und auch mit angeborenem Chylothorax geboren. Allerdings sind sich die Ärzte nicht so ganz einig. Es gibt ja noch die Diagnose: kongenitale pulmonale Lymphangiektasie.

Aber ich kann leider auch anderes erzählen, denn bei uns hat sich der Chylothorax nicht ganz zurückgebildet, so daß unser Großer (fast 5 Jahre) immer noch mit Pleuraergüsse und braucht immer noch Diuretika.

Allerdings ist er auch noch Herz- Lungenkrank und auch weitere Kleinigkeiten.
Ich drücke allen die Daumen, daß der Chylothorax nach der Geburt zurück geht und sich die Krankenhausdauer ertragen läßt.

Ich wünsche allen die Kraft, die Erkankungen Ihrer Kinder durchzustehen auch wenn manchmal die Energie was knapp dafür wird.

Liebe Grüße
Carina

JenniferR
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Beitrag von JenniferR »

hallo,

meine tochter wurde vor 9 wochen per Kaiserschnitt geholt, weil man im Ultraschall gesehen hatte, das sie Flüssigkeit zwischen Herz und Lunge hat. Die Diangose kam dann recht zügig. Chylothorax.

Wäre schön,wenn sich jemand zum austauschen findet.

Lg

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carinak
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Beitrag von carinak »

Hallo Jennifer,
war ein Zufall, dass Du den Beitrag wieder nach oben geschoben hast.
Erstmal noch herzlichen Glückwunsch zur Tochter. Wie geht es ihr und vor allem wie geht es Dir?
Unser Gróßer hatte auch einen Chylothorax und es wurden zuerst Drainagen gelegt und die Basic F Nahrung gegeben.

Liebe Grüsse
J*06 und J*03 Hydrothorax,Hypertrophes FG 32.SSW,Hydrops Fetalis,Hypotonie,Anämie,Pleuraerguss,Chylothorax,Pulmonalstenose,ASD II,Pneumothorax,Pneumonien,BPD,Lungenempysem,V.a. pulmonales Lymphangiektasie,V.a.Noonan,interstitielles Lungenödem,Schwerhörigkeit mit HG und Sehschwäche

JenniferR
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Beitrag von JenniferR »

hi,
danke für deine Antwort.
Also, soweit geht es meiner Maus ganz gut. Die linke Seite hat sich sehr schnell geschlossen und die rechte Seite läuft mal mehr mal weniger, immer wenn ich denke ja jetzt wirds, dann is es am nächten Tag wieder mehr. Anfangs bekam sie auch diese BasicF Nahrung, jetzt bekommt sie das ausschließlich über dieVenen seit2 Wochen und nun seit dem 24ten bekommt sie ein Medikament.
Wie es mir geht?? Total besch****, ich hab ja auch noch ne gesunde große 5Jahre alt, die sich soooo sehr eine Schwester gewünscht hat und nun sowas, keiner kann uns sagen ob und wann es aufhört.......ich könnte den ganzen Tag nur schreien, wen ich ehrlich bin. :(
Lg

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