Arnold-Chiari-Syndrom

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Gitte67
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Beitragvon Gitte67 » 07.10.2010, 19:45

Hallo Florence ,

ein herzliches willkommen bei den REHAkids :D .

Mein Sohn 6,5 Jahre alt hat auch ACM Typ 1.
Es ware toll wenn du uns weiter über den Zustand von Tristan informieren würdest .
LG
Gitte+Niklas


Gitte (geb.67)
Niklas (2004) frühkindlicher Autismus ,ohne Sprache, ACM Typ 1 , i entwicklungsverzögert ,Asthma bronchiale, , Neurodermitis , Heuschnupfen

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Melanie1979
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Beitragvon Melanie1979 » 07.10.2010, 20:56

Hallo Florence,

mein Sohn ist 9 Jahre und hat ein ACM II und eine "grooooooße" Operation hinter sich.
Wir wohnen auch in München.
Schön, dass du dich hier angemeldet hast!!

Und: Dein Deutsch ist sehr, sehr gut!!!!

Ich hoffe, Tristan geht es täglich noch besser!

LG
Melanie mit Jonas
Melanie (Anästhesieschwester) *1979 mit Jonas *12/2000 (ACM II, z. N. Meningitis, Bienengiftallergie mit Hyposensibilisierung wegen Anaphylaxie und Legasthenie)

sabine constantin
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arnold chiari I

Beitragvon sabine constantin » 05.06.2011, 18:08

hallo,

ich bin fast 6 monate mit meiner 8 jährigen tochter von arzt zu arzt, und klinik zu klinik gelaufen, da sie unerträgliche kopfschmerzen, schwallartiges erbrechen, schwindel bis zur ohnmacht hatte.
dazu gefühlsstörungen, kribbeln- das ganze hat sich bei körperlicher anstrengung verschlechtert.
aus eienm lebensfrohen , vitalen mädchen ( sie hat einen angeborenen herzfehler, der ihr aber derzeit zum glück derzeit keine beschwerden macht), wurde ein von den symphtomen bestimmtes kind.

das ganze haben sowohl meine tochter, als auch ich bei jedem termin
genau geschildert- aber man rätselte nur, und gab es den hundertsten kopfschmerzkalender mit...

ostern nun endlich kam sie auf die neurologie, wobei man ´schon bei der aufnahme meinte; es gäbe tausende kinder mit kopfschmerzen ohne diagnostischen hintergrund... es käme sicher nichts dabei raus..


nach dem mrt hat man uns entlassen-aussage der ärzte- unauffällig-
3 tage später große aufregung- wir sollen sofort kommen- ihr müsste operativ eine sonde gelegt werden, da es "druckzeichen" im mrt gäbe- und wohl eine arnold chiari I vorliegt.

ich habe dieser op nicht zugestimmt- da sie für mich nur ein unnötiges risiko darstellt- und es wohl , wie ich mittlerweile selber recherchiert habe, natürlich bei dieser erkrankung zu erhöhtem "druck" kommt- der ja wohl auch die meisten symphtome verursacht...

jetzt rät man uns zu der dekompensations op- die ich aber in berlin machen lassen möchte- wer hat damit erfahrung? insbesondere op in berlin?
ich bin mittlerweile sehr verunsichert- da wir durch sämtliche wechselbäder gegangen sind- und sehr lange nicht ernst genommen wurden. ich habe den ärzten auch gesagt, dass es sicher ab und an sinnvoll ist, den kindern und eltern genauer zuzuhören- und kann nicht nachvollziehen, wie eine neurologie ein derartiges krankheitsbild negieren konnte- da es so selten wohl nicht ist- da hätte man vielleicht mal genauer hinsehen können...
ich wäre sehr dankbar für eine antwort- und auch erfahrungsberichte über die op...

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MichaelK
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Re: arnold chiari I

Beitragvon MichaelK » 05.06.2011, 18:32

sabine constantin hat geschrieben:ich habe dieser op nicht zugestimmt- da sie für mich nur ein unnötiges risiko darstellt- und es wohl , wie ich mittlerweile selber recherchiert habe, natürlich bei dieser erkrankung zu erhöhtem "druck" kommt- der ja wohl auch die meisten symphtome verursacht....


Hallo Sabine,

ich kann jetzt nicht so ganz nachvollziehen, wieso du der Ableitung nicht zugestimmt hast. Worin soll denn das unnötige Risiko bestehen? Wie willst du denn sonst den Hirndruck beseitigen?

Die Symptomatik ist akut, so wie du das schilderst. Das sind Hirndruckzeichen. Mit Erfahrungen zur Dekompession kann ich nicht dienen, aber die erste Maßnahme ist die Ableitung des Hirnwassers und über die Dekompression kann man dann immer noch nachdenken.

LG Michael
Michael für den Liebling der Familie: Lars, geb 04/03 Lumbale Spina bifida mit HC (v-p-Ableitung), Arnold-Chiari-Malformation Typ 2
"Wir neigen dazu, Erfolg eher nach der Höhe unserer Gehälter oder nach der Größe unserer Autos zu bestimmen als nach dem Grad unserer Hilfsbereitschaft und dem Maß unserer Menschlichkeit."
(Martin Luther King)

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arnold chiari

Beitragvon sabine constantin » 06.06.2011, 12:53

hallo,
die sonde sollte nur 5 tage liegen und den druck messen- der aber unter umständen in der zeit und unter "krankenhausbedingungen" nicht mal hoch sein muss-

es wäre eine unnötige und im grunde wenig hilfreiche op.

ich wollte eigentlich auch erfahrungsberichte von kindern, bzw den eltern- wie diese die "eigentliche" op verkraftet haben-

wo diese gemacht wurde- welche folgen und risiken bestanden haben.

danke, ich mach es mir bestimmt nicht leicht, wie wohl kaum einer, der für sein kind eine solche entscheidung treffen muss.

Melanie1979
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Beitragvon Melanie1979 » 06.06.2011, 20:41

Hallo Sabine!

Ich kann dir gerne von unserer Geschichte und unseren Erfahrungen erzählen.
Vielleicht hast du meine Beiträge ja auch schon gelesen.
Bei meinem Sohn wurde die Dekompressions-OP nach jahrelangem Leiden durchgeführt.

Ich schreibe dir meine Telefonnummer per PN, dann kannst du mich jederzeit -auch heute noch- anrufen.
Ich versuche sehr gerne, dir weiterzuhelfen, da ich sehr gut nachvollziehen kann, wie es dir im Moment geht!!

Fühl dich gedrückt!
Melanie
Melanie (Anästhesieschwester) *1979 mit Jonas *12/2000 (ACM II, z. N. Meningitis, Bienengiftallergie mit Hyposensibilisierung wegen Anaphylaxie und Legasthenie)

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Beitragvon Lea2011 » 01.02.2014, 21:00

Ich habe Spina bifida, Hydrocephalus und ACM (Typ unbekannt!) Ich habe es erst mit 19 Jahren erfahren, dass ich eine ACM habe bei einem MRT. Einige Monate ging es stark abwärts mit meiner Gesundheit. Nahrungsaufnahme ging nur noch im Liegen, Atemprobleme ect. Heute ist es so, dass ich u.a. aufgrund eines Unterdrucks im Gehirn seit fast 3 Jahren bettlägerig bin und diverse andere Probleme habe. Eine Dekompressions-OP hatte ich nie und macht auch kein Arzt mehr.

Auch wenn ich in Hessen zu Hause bin, bin ich in HH-Altona bei Prof. Kehler seit November 2011 in Behandlung.

Liebe Grüße

Yasemin :D
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Juler
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Beitragvon Juler » 02.02.2014, 09:36

Hey Yasemin,

das ist heftig!!! Bei mir sind sich die Ärzte nicht so ganz sicher ob ich im Endeffekt ACM habe oder "nur" einen HC mit VP-Ableitung...


LG

Juler
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Lea2011
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Beitragvon Lea2011 » 21.08.2014, 23:03

Hallo,

auch wenn das Thema schon lange zurückliegt, möchte ich doch gerne mal von euch wissen, was Ärzte bei euch zum Thema ACM OP gesagt haben. Mir wurde mit 19 Jahren gesagt, dass ich eine ACM habe aber der Typ ist mir unbekannt. Allerdings muss ich sagen, habe ich die ACM schon von Geburt an und sie stand auch immer in allen Arztberichten. Meine Eltern hatten nur keine Ahnung, was das ist und der Kinderarzt früher (ein Spina bifida Experte!!) sagte immer nur das wäre ein Oberbegriff für SB und HC.

Liebe Grüße
Yasemin
geb.30.04.1987, SB TH 10/12, HC shuntvers. Op 11/00 u. 08/02 PaediGAV und 1 anderes. ACM Typ unbekannt,2009 erfahren. Seit 2011 bettlägerig weg. Hirnunterdruck u. ACM

Aber Gott ist treu, der euch nicht versuchen lässt über eure Kraft, sondern macht, dass die Versuchung so ein Ende nimmt, dass ihr's ertragen könnt. 1.Korinther 10,13

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AlexandraB.
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Beitragvon AlexandraB. » 22.08.2014, 08:16

Hallo,

ich kann nur was zu ACM Typ II was sagen, wovon ich bei dir ausgehe, wegen der Spina Bifida.
In den meisten Fällen, es gibt wohl auch Ausnahmen, muss das Kleinhirn, welches wegen der SB "na unten gerutscht" ist, mehr Platz bekommen. Dies wird durch eine OP gemacht wo Knochen entfernt werden (Dekompression).
Falls das Kleinhirn kein Platz hat, kann es zu Atemaussetzer, Schluckbeschwerden usw. kommen. Falls du noch Fragen hast, kannst du gerne fragen.

Liebe Grüße


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