Smith-Lemli-Opitz Syndrom

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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MariaS
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Smith-Lemli-Opitz Syndrom

Beitragvon MariaS » 24.08.2006, 21:46

Bei meinen Sohn ( ein Frühchen) wurde SLOS festgestellt.
Mich würde es interresieren ob es hier noch weitere betroffene Eltern gibt mit denen wir uns austauschen könnten.

lgMaria

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maritatina
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Beitragvon maritatina » 25.08.2006, 08:57

Hallo
ich kenne jemanden,der ein Kind mit dem Syndrom hat,ich gebe dir mal ne hp dazu .http://www.slos.de/
das ist ne Bekannte von mir,wohnt in Neubrandenburg und leitet eine Selbsthilfegruppe .Slos ist ja ein seltenes Syndrom und Ihr Albert hat es .
Meld Dich mal bei Ihr,denn sie kennt sich gut aus damit und ist auch bei Symposien und so .Gibt wohl nur 10-20 kinder in dtl die das haben.
kamus@web.de
Ihr mailadresse,müßte jedenfalls noch stimmen.
Sie kann Euch sicherlich helfen.Sie ist ne ganz nette,also keine Angst.
hier auf der Seite sind,neben Iher Hp auch viele Infos zu der Krankheit
http://de.wikipedia.org/wiki/Smith-Lemli-Opitz-Syndrom

Gruß Marita
lg Marita
Tina 8.4.94 Frühk.Hirnschädigung mit CP,MC,Spastik,Epelepsie,rechts konvexe Kyphoskoliose,Sehb.(leichte)Störung der Blutg.Coxalgie,Hüftdysplasie
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B.Elisabeth
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Beitragvon B.Elisabeth » 25.08.2006, 10:05

Hallo,
bei meinem Sohn wurde damals das Syndrom diagnostiziert.

Wir haben uns damals mit dem Kindernetzwerk in Aschaffenburg in Verbindung gesetzt. Die haben dort eine Infomappe über das Syndrom, sowie eine Kontaktliste mit betroffenen Eltern.


Wir haben uns dann auch mit einer Familie getroffen und mir war klar, das kann Steffen nicht haben.
Die Mutter wußte dann auch von einer neuartigen Blutuntersuchung, bei der man das nun auch nachweisen kann. Diese haben wir dann in Münster bei der Humangenetik machen lassen.
Er hat das Syndrom nicht.

Vieleicht wendest du dich auch mal an das Netzwerk, diese Infomappe war sehr umfang- und hilfreich.
Vieleicht solltest du dich auch mal an die wenden.


Liebe Grüße von Barbara

MariaS
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Beitragvon MariaS » 25.08.2006, 22:29

maritatina hat geschrieben:Hallo
ich kenne jemanden,der ein Kind mit dem Syndrom hat,ich gebe dir mal ne hp dazu .http://www.slos.de/
das ist ne Bekannte von mir,wohnt in Neubrandenburg und leitet eine Selbsthilfegruppe .Slos ist ja ein seltenes Syndrom und Ihr Albert hat es .
Meld Dich mal bei Ihr,denn sie kennt sich gut aus damit und ist auch bei Symposien und so .Gibt wohl nur 10-20 kinder in dtl die das haben.
kamus@web.de
Ihr mailadresse,müßte jedenfalls noch stimmen.
Sie kann Euch sicherlich helfen.Sie ist ne ganz nette,also keine Angst.
hier auf der Seite sind,neben Iher Hp auch viele Infos zu der Krankheit
http://de.wikipedia.org/wiki/Smith-Lemli-Opitz-Syndrom

Gruß Marita


Dankeschön!!

Hab Ihr auch eine email geschickt.


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