Fokale segmentale Glomerulosklerose

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Fokale segmentale Glomerulosklerose

Beitragvon my » 14.08.2006, 19:35

Hallo zusammen,
seit 2 Jahren wissen wir, dass unser Jonas (15.3.97, Part. Trisomie6) eine fokale segmentale Glomerulosklerose hat. Das ist eine Nierenerkrankung, wo die "Filter" durchlässig sind. Jonas scheidet Eiweiss aus, sonst merkt man nichts. Hat jemand Erfahrung mit der Erkrankung? Wir müssen einfach alle 3 Monate zur Kontrolle der Nierenwerte und gegen den erhöhten Blutdruck nimmt er ein Medikament.Trotzdem mache ich mir Sorgen, wie das weitergeht.
Liebe Grüsse Myriam

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Beitragvon Nellie » 14.08.2006, 20:08

Hallo Myriam,

herzlich Willkommen hier!

Ich vermute, dass hier nicht so viele sind, die die Nierenerkrankung kennen. Aber schau mal hier: Eltern nierenkranker Kinder

LG
Nellie

P.S, Stell uns Jonas doch noch in der Vorstellungsrunde vor, damit wir alle seine Probleme kennenlernen!
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
https://cruise4life.de

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Beitragvon my » 14.08.2006, 20:47

Hallo Nellie,

habe eine kurze Vorstellung geschrieben, stehe bei Fragen gerne zur Verfügung.

LG Myriam
Myriam 49, Stefan 47 zwei erwachsene Söhne und Jonas 18 part. Trisomie 6, Nierenerkrankung (FSGS) , Morbus Perthes


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