Ehemalige BNS-Kids mit normaler Entwicklung hier?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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ehemalige Userin

Beitrag von ehemalige Userin »

Hallo,

ich habe etwas positives zu berichten.Mein großer,jetzt 13, hatte mit 8 Monaten seinen ersten epileptischen Anfall. Er hatte hauptsächlich Grand Mal Anfälle, die bis zu 25 Minuten dauern konnten trotz Diazepam. Atemstillstände hatte er dabei auch hin und wieder. Er war auf Orfiril eingestellt. Mit seinem 5. Lebensjahr verschwanden die Anfälle. Die Ärzte sind nun der Meinung, dass es eine Unreife des Gehirns war.Seit dem 6. Lebensjahr ist er ohne Orfiril und der Neurologe ist sich sicher, dass kein Anfall nach kommt.
Heute besucht Christian eine Waldorf-Sonderschule, kann flüssig Lesen, das kleine 1X1 und einfache Sätze schreiben. Ist im Dorf in der Jugendfeuerwehr. Fußball spielen ist seine Große Leidenschaft. In der Entwicklung ist er 2 Jahre zurück, aber er 2 gute Freunde, die ihn so nehmen wie er ist und ihm helfen den einen oder anderen Stolperstein aus den Weg zu räumen.

Lieben Gruß
Yvi

AnjaD
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Beitrag von AnjaD »

Hallo!

Ich habe jetzt erst entdeckt, dass ihr nochmal weitere Rückmeldungen haben wollt... Also, Louisa hatte mit 4 1/2 Monaten die ersten Anfälle, wir sind fast sofort mit ihr ins KKH gekommen, es half nix, außer ACTH. Das hat sie natürlich ganz heftig zurückgeworfen, mit anderthalb Jahren konnte sie quasi gar nichts, aber sie war anfallsfrei. Sie blieb unter profilaktisch gegebenem Ospolot auch 2 Jahre ohne Anfälle, dann ging es leider wieder los. Aber keine Hypsarrhythmie mehr, es waren fokal Anfälle, die sekundär generalisierten. Teilweise mit Status und allem was dazu gehört. Dann gab´s Trileptal, das brachte aber auch nicht den Durchbruch, seit 2 Jahren Trileptal und Lamotrigin, wir sind jetzt bei etwa einem Anfall alle 14 Tage.

Entwicklungsmäßig hinkt sie doch arg hinterher. Laufen hat sie mit 3 gelernt (mit Orhtesen). Sie kann laufen, allerdings nicht sehr lange und ausdauernd, der erste Rolli ist jetzt auch genehmigt. Sie spricht schlechter als mein 3 1/2-Jähriger Sohn. Sie spielt meist eher alleine, es stört sie zwar nicht, wenn noch andere Kinder da sind (wäre ja auch eher schlecht, bei 3 Geschwistern! :wink: ), aber sie spielt nicht ZUSAMMEN mit anderen. Sie kann sich schlecht konzentrieren, ist sehr leicht ablenkbar. Allerdings hat sie ein sehr gutes Sprachverständnis.

Bei ihr liegt eine großflächige Hirnschädigung vor, ihr fehlt quasi "oben links die Mitte " komplett, nach unten hin läuft dieses Defektareal keilförmig aus.

Uns wurde auch gesagt, wir sollten uns nicht allzuviel Hoffnung machen, klar gäbe es immer mal wieder "Wunder" , aber mit dem, was sie bis jetzt schon erreicht hat, hat glaube ich keiner so richtig gerechnet...

Bin total stolz auf meine Maus! :wink:

GLG Anja
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel

Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS

ericsmama
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Beitrag von ericsmama »

MandyN hat geschrieben:Sorry, wenn ich nochmal frage :roll:

weiß jemand, ob BNS-Anfälle, wenn es denn welche sind, auch ohne Medis wieder verschwinden können?

LG, Mandy
Auch, wenn es schon ein älters Posting ist...bei Eric sind die anfälle anfang diesen Jahres "einfach so" verschwunden und sein EEG (also der auswertbare Teil) war augenscheinlich normal :D

Er hat auch keine Medis bekommen.

Was die Entwicklung betrifft....nun ja. Er macht auch Fortschritte und es geht weiter, trotzdem ist er im Vergleich zu anderen Kindern mit DS schwer beeinträchtigt.
Ich denke, daß daran die Krämpfe schuld sind.
Eine Gehirnfehlbildung hat er laut MRT nicht.

Unsere Neuro hat mal gesagt, daß die einzelnen BNS-Anfälle zu kurz sind, um das Gehirn zu schädigen, auch Serien würden dafür nicht ausreichen.

Trotzdem frage ich mich, wie es dann kommt, daß so viele BNS-Kinder so stark geistig beeinträchtigt sind, auch wenn das Gehirn laut MRT normal aussieht?

Da muß doch was mit dem Gehirnstoffwechsel passieren was dann anscheined auch irreparabel ist...weiß da jemand was drüber?

LG

Verena

AnjaD
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Beitrag von AnjaD »

Hallo, Verena!

Uns hat man damals in einfachen Worten erklärt, dass die Hypsarrhythmie wie ein Festplattenlöscher wirkt, d.h. also so lange selbige da ist, verlernt das Kind einfach alles wieder. Besonders im Schlaf, da ist die Hypsarr. wohl besonders "Aktiv", weshalb ja auch die Schlaf-EEG´s immer so wichtig sind bei BNS.... Das konnte man bei Louisa auf dem EEG auch richtig sehen, während es geschrieben wurde... Es fing an einer Stelle an und "knallte" dann regelrecht durch alle Bereiche durch. Dann war wieder ein wenig Ruhe und es "knallte" wieder....
Was genau da im Stoffwechsel passiert, weiß ich allerdings nicht....

LG Anja
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Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS

daniela&nelly
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Beitrag von daniela&nelly »

Hallo Anja,

so wie du Louisa beschreibst, ähnelt sie sehr unserer Tochter. Nelly ist auch lieber für sich allein - "erträgt" es aber in der Kita, wenn die größeren Kinder sie bemuttern (weil Nelly noch nicht so viel kann und mit zu den jüngeren Kids gehört, sagen sie immer Baby-Nelly).
Ihren Bruder Lenny irgnoriert sie meistens. Nur selten geht sie mal zu ihm und streichelt und sagt "Ei". Das machst sie aber leider auch mit ihren Schuhen oder dem Töpchen :? :?
Nellys Sprachverständnis ist auch sehr gut. Sie lacht viel und ist sehr anhänglich und verschmust :D Das ist das wunderbar!!
Mit der Konzentration gibt es Probleme und spielt nicht so intensiv mit Gegenständen wie ihr kleiner Bruder. Auch mit der Koordination klappt es noch nicht so gut.

Mir hat ein Arzt mal gesagt: "Seien sie froh, dass es so ist wie es ist - Es gibt Kinder, die erkennen nicht mal ihre Eltern."

Oft denke ich darüber nach, ob ich zu undankbar bin und Nellys Zustand nicht zu schätzen weiß. Als es Nelly vor einigen Monaten so schlecht ging, wäre ich über den momentanen Zustand mehr als glücklich gewesen. Aber jetzt, da es so ist, wie es ist, will ich gleich wieder mehr.

LG
Daniela
Daniela mit Nelly (10/05) nach BNS sympt. fokale Epilepsie, z. Zt. anfallsfrei!!!, cortikale Dysplasie li., entwicklungsverzögert, Orfiril + Petnidan

Susanne80
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Beitrag von Susanne80 »

Bei uns ist es vielleicht noch ein bisschen früh, aber trotzdem möchte ich mal kurz von unserer Anna berichten.
Sie hat nach der Fensterung ihrer Arachnoidalzyste mit 4 Monaten BNS-artige Anfälle bekommen. (vorher fing sie mit 3 Monaten an, fokale Anfälle zu haben). Mit knapp 8 Monaten und Einnahme der ersten Cortison-Tablette im Rahmen der Cortison-Stoß-Therapie wurde sie dann schlagartig anfallsfrei, das EEG verbesserte sich "hervorragend" (lt. Ärzte) und sie war 7 wunderbare Monate anfallsfrei. Im EEG zeigten sich nur noch selten fokale epilepsietypische Potenziale, aber wie gesagt, sie krampfte nicht mehr. Trotzdem blieb bei mir die Angst vor Rückfällen, aber ihr Arzt sagte sogar, das EEG sähe jetzt so gut aus, dass er davon ausginge, "das Anfallsleiden sei gebändigt" ...

Ende Februar ließen wir sie dann gegen Masern-Mumps-Röteln impfen, stationär, da sie sehr stark gegen Hühnereiweiß allergisch ist und in dem Impfstoff Spuren von Hühnereiweiß enthalten sein können. Am Abend des Impftages sah ich dann einen Anfall, keinen BNS-Anfall, aber deutliche Zucker der linken Seite. Ich bin umgekippt weil es mich so schockiert und fertig gemacht hat. Zuerst wollte mir keiner recht glauben, ich bestand aber auf ein EEG und das hatte sich auch verschlechtert. Daraufhin dosierten wir Keppra etwas hoch und die Ärzte waren sich sicher, es sei nur eine Phase, es würde von selbst wieder aufhören mit den Krämpfen.
Leider hat sie seit der Impfung täglich meist 1-2 Anfälle, immer nach dem Aufwachen, immer sehr dezent, oft sieht man es nur an den Augen, die dann alle paar Sekunden für einen sehr kurzen Moment "leer" werden. Aber sie zuckt auch mit den Ärmchen und Beinchen.
Das EEG verbesserte sich wieder und sah aus wie vorher, also gut .... also wurde erst mal nichts unternommen.
Letzte Woche bekam Anna dann beim EEG einen Anfall, und ihr Arzt empfahl uns, Orfiril einzudosieren. Da sind wir jetzt bei, noch verträgt sie es recht gut, aber ich hab gewaltig Angst davor.
Bis jetzt hat es sich noch nicht positiv auf die Anfälle ausgewirkt. Drückt uns die Daumen ...

Was ihre Entwicklung angeht: sie musste auch von Null anfangen mit 8 Monaten. Heute ist sie 16 Monate alt und sie hat schon gewaltige Fortschritte gemacht: sie sitzt sicher, robbt, und hat angefangen zu brabbeln (babababa, wawawa). Darüber sind wir unendlich glücklich.

Lieben Gruß,
Susanne
Susanne mit A. *2006 (Arachnoidalzyste (gefenstert), Z.n. West-Syndrom, fokale Epilepsie, Z.n Hemisphärotomie, Hemiparese links, Gesichtsfeldefekt links, Tiefgreifende Entwicklungsstörung - nicht näher bezeichnet) und ihren drei kleinen Schwestern

daniela&nelly
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Beitrag von daniela&nelly »

hallo susanne!

Ich verstehe euch sehr gut. Bei Nelly war es ähnlich. Nach einer Anfallsfreiheit von drei Monaten haben wir Nelly im Alter von einem Jahr impfen lassen. Am nächsten Tag waren die Anfälle wieder da. Sie waren auch so, wie du sie beschrieben hast. Anfänglich ganz leicht, so dass nur wir als Eltern sie überhaupt erkennen konnten.

Hoffentlich schlägt das Orfiril gut an! Drücke die Daumen.
Nelly nimmt es auch und zeigte bisher keine Nebenwirkungen.

LG Daniela
Daniela mit Nelly (10/05) nach BNS sympt. fokale Epilepsie, z. Zt. anfallsfrei!!!, cortikale Dysplasie li., entwicklungsverzögert, Orfiril + Petnidan

Susanne80
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Beitrag von Susanne80 »

Hallo Daniela!

Das gibt es ja nicht ... das war bestimmt auch ein riesiger Schock für Euch. Da fragt man sich nachher, hätte man die Impfung durchführen lassen, wenn man es vorher gewusst hätte??? Aber der Masern-Schutz ist ja vor allem auch für epilepsiekranke Kinder wichtig ...Am Anfang sagte unser Arzt sogar, dass er davon ausgehe, dass die erneuten Anfälle eine Reaktion auf die Impfung seien, aber wie gesagt, das wäre sicherlich nur eine Phase. Heute sagt er, er sähe da keinen Zusammenhang zwischen Krämpfen und Impfung ...
Wie habt Ihr Euch danach bezüglich der folgenden Impfungen entschieden? Wir müssten noch einmal die 6-fach Impfung durchführen lassen. Unser Arzt sagt, die Auffrischung der MMR-Impfung hätte noch Zeit.

Darf ich Dir noch eine kleine Frage bezüglich Orfiril stellen? ... Hat es bei Euch angeschlagen? Und wenn ja, wie schnell? Und ist Nelly dadurch sehr müde gewesen, am Anfang, oder hatte sie gar keine Nebenwirkungen?
Anna verträgt es recht gut bisher (wir geben es ihr erst seit 6 Tagen), aber seit gestern wirkt sie relativ müde ...

herzliche Grüße!
Susanne
Susanne mit A. *2006 (Arachnoidalzyste (gefenstert), Z.n. West-Syndrom, fokale Epilepsie, Z.n Hemisphärotomie, Hemiparese links, Gesichtsfeldefekt links, Tiefgreifende Entwicklungsstörung - nicht näher bezeichnet) und ihren drei kleinen Schwestern

Cornelia05
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Beitrag von Cornelia05 »

Hallo,

wir hatten auch nach der ersten MMR-Impfung wieder zwei,drei Wochen eine schwierige Zeit mit Zuckern, aber es ging tatsächlich vorbei. Unser Kleiner war auch total abwesend in dieser Zeit. Die letzte 6-fach haben wir vor ca. 2 Monaten machen lassen und es war genauso wie bei der MMR ein Jahr zuvor. Mir ist auch nicht ganz wohl dabei. Mit der zweiten MMR wollen wir noch warten.

LG Sabrina

daniela&nelly
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Beitrag von daniela&nelly »

Hallo,

mit dem Impfen bin ich wirklich unsicher. Seit der letzten Impfung haben wir Nelly nicht mehr impfen lassen. Wie gesagt - damals war sie ein Jahr - jetzt ist sie 2 1/2.
Eigentlich müssten wir sie ja impfen lassen. Ich war auch immer ein Befürworter für Impfungen. Nun habe ich aber Angst, dass sich die Anfälle verschlimmern.

Am Freitag hat sich Nelly eine Platzwunde am Kinn zugezogen. Im Krankenhaus fragten sie nach dem Impfschutz. Nach Rücksprache mit Nelly`s Doc haben sie ihr dann eine Tetanus-Impfung gegeben. Der Arzt meine es wäre nicht gefährlich, weil in dieser Impfung sog. Toderreger gespritzt werden.

Morgen haben wir Termin im SPZ. Da werde ich das Thema noch mal mit dem Arzt besprechen. Ich halte viel von seiner Meinung, weil er bisher immer Recht in seinen Prognosen hatte. Rückinfo werde ich dann auch geben.

Das Orfiril hatten wir während der ACTH Behandlung begonnen. Daher kann ich nicht genau sagen, wann die Wirkung einsetzte, weil Nelly ja durch das ACTH recht schnell anfallsfrei wurde. Als die Anfälle wiederkamen haben wir Orfiril erhöht und Topamax dazugenommen. Ich war der Meinung, dass es nicht wirkt, weil die Anfälle wiederkamen. Die Ärztin meine aber, dass das Orfiril wichtig wäre, weil es die Ausbreitung der Anfälle im Gehirn unterdrückt. Wir haben einen fast ausdosierten Orfirilspiegel. Wenn wir die Medis ändern, dann "nur" das Kombimedikament.
Ach ja, eine besondere Müdigkeit ist mir nicht aufgefallen.

Hoffe meine Schilderungen waren einigermaßen verständlich.

LG an alle
Daniela
Daniela mit Nelly (10/05) nach BNS sympt. fokale Epilepsie, z. Zt. anfallsfrei!!!, cortikale Dysplasie li., entwicklungsverzögert, Orfiril + Petnidan

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