Neuropädiater (Kinderneurologe)

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Kerstin P.
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Beitragvon Kerstin P. » 30.07.2006, 18:01

Hallo Andreas;

auch von uns aus DO ein herzliches Willkommen im Forum :hand:


LG
Kerstin
Marius, *16.11.'00... SMS, Epilepsie, tiefgreif. Entw.-störungen,hypoton, Sprachentwicklungsstörung, wahrnehmungsgestört... mehr auf Marius HP
---> unsere Photos, ---> Marius Homepage

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anke
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Beitragvon anke » 30.07.2006, 19:27

Hallo Andres,

herzlich Willkommen!

LG
Anke
Anke mit Joost (*16.03.04+ 21.12.2018), massiver HC, massive Hirnfehlbidung mit Nichtanlagen, ICP, blind und seinen großen Schwestern Anna (*95), Clara (*02) und Lucas (*08) und natürlich Papa Dirk

asprinz
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Beitragvon asprinz » 30.07.2006, 19:33

Hallo,

oh, Danke für den herzlichen "Empfang", und über die Forumstechnik habe ich gleich auch etwas gelernt (die Benachrichtigung über Antworten kam ja prompt, Danke, Nellie!). Ich hätte jetzt nicht mit sovielen Antworten gerechnet, also hoffe ich, dass ich immer zum Antworten komme. Ich bin sicher, dass ich hier auch etwas lerne, klar (Gruß an Monja... :wink: )

Nellie hat geschrieben:...Ich bin grade frisch approbiert und auf dem Weg zu einer Stelle zur Weiterbildungsassistentin in der Pädiatrie.
Für die Richtung Pädiatrie habe ich mich schon vor etwa 4 Jahren entschieden, weil mir die Famulatur in der Neuropädiatrie so gut gefallen hat. Und dann 2 Jahre später kam dann ein Neurokind und ich landete auf der anderen Seite...

Hups, von einem Seitenwechsel möchte ich nicht sprechen, bestimmt wirst Du so aber zu einer besseren Ärztin! Wenn Du später eine Weiterbildung in der ambulanten Neuropädiatrie machen willst, können wir Dir von der AG-NNP bestimmt helfen. Nur Mut!

Kennst Du Dich mit L-Dopa/Carbidopa bei dyskinetischen Bewegungsstörungen aus?

"Auskennen" ist immer heikel, aber ich habe einige Erfahrungen, v.a. bei dyskinetischer ICP.

Linn hat vor allem Zungendyskinesien, weswegen sie sich ständig verschluckt. Auch wenn wir durch das Tracheostoma gut absaugen können, kommt es ja trotzdem immer wieder zu Aspirationen. Der OA im SPZ sagt, wir können es versuchen, aber er hat leider noch nicht viel Erfolg dabei gesehen, also die Hoffnungen sollten wir nicht zu hoch schrauben. Wie sieht es mit den Nebenwirkungen aus? Lesen kann ich sie alle, aber welche kommen wirklich in der Praxis bei mehrfachbehinderten Kindern vor?

Eine Vorhersage, gerade bei so einem seltenen Syndrom, würde ich nicht machen, aber wenn ihr niedrig und langsam "einsteigt", z.B. mit 25 mg/d und nur alle (1-)2 Wochen steigert (je nachdem wie groß/schwer Linn ist), dann kann Linn sich gut gewöhnen und ihr könnt Wirkung und NW gut beobachten. Über 100 mg würde ich in dem Alter zunächst auch nicht anstreben, sonst wird Linn wahrscheinlich v.a. unruhig, die Bewegungen fahrig. Klar, die ganze Behandlung ist ein sog. individueller Heilversuch, also off-label-Therapie bei fehlender Zulassung in dem Alter und für das Krankheitsbild...

Hilft das weiter?

Herzlich,

Andreas
Andreas Sprinz
Neuropädiater
ZiNK - Zentrum für interdisziplinäre Neuropädiatrie Kempten
Haubensteigweg 19
87439 Kempten/Allgäu

Vorsitzender Netzwerk Cerebralparese e.V. (www.netzwerk-cerebralparese.de)
Schriftführer Gesellschaft für Neuropädiatrie (GNP, www.neuropaediatrie.com)

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Nellie
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Beitragvon Nellie » 30.07.2006, 23:36

Hallo Andreas,
Andreas hat geschrieben:Hups, von einem Seitenwechsel möchte ich nicht sprechen, bestimmt wirst Du so aber zu einer besseren Ärztin!

So meinte ich das nicht. Ich hätte besser schreiben sollen "so landete ich zusätzlich auf der anderen Seite", also habe nun beides. Ich empfinde es aber auch als positiv, auch wenn es schon schwierige Situationen gibt. ich hoffe, dass es auch den zukünftigen Patienten und ihren Eltern zu Gute kommt.

Danke für die Antwort! Linns Beschreibung ist auch ICP, dyskinetische Bewegungsstörung, mit Ursache eines genetischen Syndroms halt.
also off-label-Therapie bei fehlender Zulassung in dem Alter und für das Krankheitsbild...

Das ist schon klar. Ist aber auch nicht das erste bei ihr. Ihre Pseudomonas-Therapie ist auch nicht zugelassen, sondern eigentlich ein Medikament für CF-Kinder.
Eine Vorhersage wollte ich auch nicht. Bei Linn ist es eh so, dass wir nichts mehr erwarten, sondern nur versuchen, dass es ihr so gut wie möglich geht. Und wir schauen schon, ob es noch kleine Verbesserungen gibt. Und wenn wir evtl. das Absaugen von 40 x /Tag auf weniger senken könnten, weil die Verschluckaktionen weniger wären, dann wäre es sehr schön. Wenn nicht, ist es halt wie jetzt auch, das ist sowieso eine akzeptierte Situation, die auch zu machen ist. Hm, fahrige Bewegungen kann ich mir bei Linn nicht vorstellen. Sie hat sowieso keine gezielten Bewegungen und rudert viel wild herum mit den Armen, und Unruhe ist eh ihr Begleiter, das brauchen wir nicht noch mehr. Na mal sehen, wann und ob wir anfangen. ich sammel nur gerne vorher schon Erfahrungen, um besser vorbereitet zu sein, dann macht das neue nicht so viel Sorgen.

LG
Nellie

P.S. Mach Dir mal keinen Stress mit den Antworten. Keiner erwartet, dass Du jederzeit vor dem PC sitzt und auf unsere Faregn wartest ;)
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)

Anneke
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Beitragvon Anneke » 26.09.2006, 11:40

Hallo Andreas,
bin noch nicht lange in diesem Forum und gerade erst auf diese Seite gestossen. Habe ein paar Fragen zu Botulinum: Unser Benjamin ist 6, hat eine ICP mit Tetraspastik, beinbetont. Zusätzlich eine beidseitige Hüftdysplasie. Dank Vojta eine gute Rumpfstabilität. Er krabbelt, nicht im reziprogem Muster, ist mit einem Rollstuhl versorgt. In den letzten 2 Monaten ist er 4 cm gewachsen und nun haben wir wieder Probleme mit Kontrakturen in Kniekehle und Addduktoren. Im Anna- Stift in Hannover hat man uns gesagt, Botox ohne OP würde Benjamin nichts bringen. Ist das wirklich so? Wäre über eine 2. fachliche Meinung sehr dankbar. Liebe Grüße Anneke
Anneke 36J, Hinrich 39J, Steven 12J mit auditiver Wahrnehmungs- u Verarbeitungsstörung und LRS und Benjamin 7J( 28.SSW, ICP, beinbetonte Tetraspastik, Hüftdysplasie,PDB,ASD) beides Pflegekinder

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Andrea-Ben
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Beitragvon Andrea-Ben » 27.09.2006, 09:39

Hallo Andreas,
danke für Deine PN. Nach Münster werden wir in den nächsten Monaten zur Nephrologie gehen, "unser" Oberarzt möchte die Niere von Spezialisten beobachten lassen. So richtig toll sind die Blutwerte wohl noch nicht (7,9 mg/dl Harnsäure, vorher war aber 13,4 mg/dl)
Mit dem Lesch-Nyhan Syndrom kennt er sich (inzwischen) ganz gut aus. Er hat Kontakt nach England und auch zu anderen Ärzten die sich damit beschäftigen. Von daher werde ich in Bethel bleiben, wer weiss ob ich bei einem "grossen" Krankenhaus auch so einen engagierten Arzt finde. :D
Ich habe irgendwie immer noch Hoffnung das es doch nicht das Lesch-Nyhan ist. Bisher beisst er sich nicht selbst. Kognitiv ist er voll da und wirklich ein lieber Schatz. Motorisch macht er Riesenfortschritte in den letzten 2 Monaten. Er versucht jetzt zu robben.In den nächsten Tagen kommt das Ergebniss der Blutuntersuchung aus England.

Bis dann

Andrea
Andrea mit
Tim (* 25.03.2000) gesund,
Sternchen Tabea ( * 16.04.2003 † 11.05.2003) HLHS,
Ben (* 27.06.2005) Lesch-Nyhan-Syndrom inzwischen mit PEG und Tracheostoma

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IrisM
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Beitragvon IrisM » 28.09.2006, 21:12

Hallo Andreas,

hier sind ja schon einige Mails, trotzdem heiße ich Dich hier nochmals herzlich Willkommen!

LG Iris
Iris (75) Daniel (75) Silas 19.09.2003 Microcephalie-Epilepsie-Spastische Hemiparese re, Kai 20.07.06, Meera (Golden Retriever) 4.09.2007

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Beitragvon AngelaAnnika » 29.09.2006, 16:52

Hallo Andreas !!!
Auch von uns ein herzliches Willkommen.

Angela und Annika
Annika (7/95)in der 36.SSWO. geboren nach schwerer Gestose, Goldenhar- Syndrom rechtsseitig, Ohrmuscheldysplasie III. Grades mit Atresie des Gehörgangs , Kieferdysplasie (bisher 4mal Dystraktion) Spina bifida occulta, Tethered- Cord (2 mal operiert), Leiomyomeningocele, Blasen- und Darmstörungen, Spitzfuss mit ausgeprägter Fußsenkerparese

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Hallo...

Beitragvon madelina » 11.10.2006, 19:28

Hallo,

ich finds klasse das man hier auch mit "fachleuten" reden kann...super...

denn ich hab auch gleich mal ein paar Fragen.

bei meiner Tochter wurde anfang des Jahres die PVL festgestellt(davon hab ich aber erst vor ein paar Tagen erfahren) und nun würde ich gerne wissen ob es sein kann das diese PVL durch meine leichte Schwangerschaftsdiabetes verursacht worden ist..???

und...was kann aufgrund der PVL noch alles im Laufe der Zeit alles noch auftreten...? muß ja nicht unbedingt bei ihr passieren, könnte aber und dann wäre ich in dem Falle dann vorbereitet und könnte dann passent reagieren und vielleicht auch vorbeugen.

und was mich auch intressiert...kann es sein das meine Tochter irgentwann keine Probleme mehr hat wenn Sie weiter therapiert wird...oder merkt man immer das sie da Probs hat...???

schonmal danke für die Antwort...und rede ruhig offen...is mir lieber zu wissen was sache is als wieder Monate lang im dunkeln zu tappen...


lg Madeleine

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asprinz
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Re: Hallo...

Beitragvon asprinz » 22.10.2006, 20:23

madelina hat geschrieben:...ob es sein kann das diese PVL durch meine leichte Schwangerschaftsdiabetes verursacht worden ist..???
..was kann aufgrund der PVL noch alles im Laufe der Zeit alles noch auftreten...?
...kann es sein das meine Tochter irgentwann keine Probleme mehr hat wenn Sie weiter therapiert wird...


Hallo Madeleine,

jetzt habe ich Deinen Beitrag gefunden. Sorry, war kurz im Urlaub und lang im Stress...

Also zu Deiner Frage:
Eine PVL ist eine periventrikuläre Leukomalazie, auf Deutsch: "um die Hirn-Nervenwasser-Kammern gelegene Schädigung der weißen Substanz". Eine mögliche Ursache dieser vor, während oder nach der Geburt - v.a. bei Frühgeborenen - auftretenden Schädigung ist eine fehlende Durchblutung dieser Areale (die besonders empfindlich sind aber auch nicht durch sogenannte Umgehungskreisläufe noch aus einer zweiten Richtung mit Blut versorgt werden können). Die Fehlende Durchblutung kann durch Stress verursacht werden, z.B. im Rahmen einer Blutdruckkrise in der Schwangerschaft im Rahmen einer Gestose. Bei einer leichten Schwangerschafts-Diabetes sollte es da ja eigentlich keine Probleme gegeben haben.

Hauptrisiko einer PVL ist die Entwicklung einer Bewegungsstörung [weil das empfindlichste Areal gerade da ist, wo die motorischen Nervenfasern (also die für die Muskeln) von der Großhirnrinde zum Rückenmark ziehen (die sog. Pyramidenbahn)]. Die Bewegungsstörung kann leicht und vorübergehend sein (im Sgl.-Alter motorische Entwicklungsstörung), es kann sich aber auch eine sog. "infantile Cerebralparese" (ICP) entwickeln. Diese ist meist mit einer Spastik verbunden, kann einseitig oder beidseitig (je nach Lage der Schädigung und Ausmaß derselben) sein, arm- oder beinbetont. Spastik heißt, dass die Spannung (Tonus) bestimmter Muskeln sehr stark ist, v.a. kommt es zur Verkrampfung, wenn aktiv oder passiv eine Bewegung veranlasst wird. Immer ist auch der Gegenspieler des betroffenen Muskels beteiligt, so dass es zu schmerzhafter gleichzeitiger Anspannung zweier entgegengesetzt wirkender Muskeln kommt. Es gibt auch noch andere Formen der ICP, aber die sind bei isolierter PVL eher nicht zu erwarten.
Es besteht bei ausgedehnter PVL die Gefahr, dass es zu einer Narbe kommt, die auch "Kurzschlüsse" im gehinr produziert. Diese können zu cerebralen Anfällen führen. Treten Anfälle wiederholt auf, kann es sich um eine Epilepsie handeln. Es gibt keine guten Vorhersagemöglichkeiten für das Auftreten eienr Epilepsie nach isolierter PVL, ein EEG sollte in den ersten Jahren aber regelmäßig geschrieben werden, v.a., wenn es nach der Geburt einen oder mehrere Anfälle gegeben hat.

Es kann sein, dass die PVL so klein ist, dass das kindliche Gehirn die Schädigung "umgehen" kann, d.h., dass andere Regionen die ausgefallenen Funktion vollständig übernehmen (sog. Plastizität des kindl. Gehirns). Wenn dass der Fall ist, dann merkt man später gar nix mehr, auch eine Epilepsie ist dann unwahrscheinlich. Das wünsche ich Euch jedenfalls!

Hilft das weiter?

Alles Gute,

Andreas
Andreas Sprinz

Neuropädiater

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Vorsitzender Netzwerk Cerebralparese e.V. (www.netzwerk-cerebralparese.de)

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