Maximilian, dreieinhalb Jahre, schwer entwicklungsverzögert

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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n-dee
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Maximilian, dreieinhalb Jahre, schwer entwicklungsverzögert

Beitragvon n-dee » 17.07.2006, 16:07

Hallo zusammen,

nachdem ich seit mehreren Jahren REHAkids kenne und gelegentlich als Gast besucht habe, ist es an der Zeit, dass wir uns hier auch "offiziell" beteiligen, was ich mit einem großen Lob an die Initiatoren verbinden möchte.

Unser Max wurde im Oktober 2002 nach einer unauffällig verlaufenen Schwangerschaft per Spontankaiserschnitt zur Welt gebracht und war damals schon lang und dünn (56cm bei 3.900g). APGA-Test und die ersten U-Untersuchungen verliefen unauffällig, und dass er weiter abnahm beunruhigte unsere Hebamme nicht. Nach acht Wochen wurde er uns zu dünn, so dass wir unseren Kinderarzt aufsuchten, der uns sofort zum Aufpäppeln ins Virchow-Klinkum einwies und außerdem beim routinemäßigen Abtasten ein Neuroblastom am unteren Grenzstrang fand. Zum Glück gab es keine Metastasen, so dass wir die nächsten 6 Monate damit zubrachten, wöchentlich in die Kinderkrebsstation des Virchow-Klinikums zu fahren und checken zu lassen, ob der Tumor größer oder kleiner geworden war - eine Zeit zwischen Bangen und Hoffen, die mir heute ziemlich unwirklich vorkommt. Als Max für stabil genug erachtet wurde, wurde der in etwa golfballgroße Tumor im Mai 2003 in einer mehrstündigen OP von der Wirbelsäule entfernt. Die anschließende Heilung verlief gut und es gab keinen Rückfall, so dass wir gut ein Jahr später nach regelmäßigen Ultraschallkontrollen als geheilt von der Krebsstation entlassen wurden.

Inzwischen hatte sich jedoch gezeigt, dass sich Max nicht "planmäßig" entwickelte. Er bekam keine Kopfkontrolle und hatte insgesamt seine Muskeln kaum unter Kontrolle, neigte vielmehr zum Überstrecken, konnte aber nicht greifen, krabbeln und alles das tun, was seine Kameraden aus dem Hechelkurs lernten (die Ärzte nennen das wohl "floppy"). Die dadurch auf den Plan gerufenen Genetiker äußerten den dringenden Verdacht auf das Sotos-Syndrom, woran wir schon damals nicht recht glauben wollten, und keine der seitdem durchgeführten teilweise sehr aufwändigen Chromosomenanalysen konnten dies bestätigen. Da er sich im Falle von Sotos auch anders hätte weiterentwickeln müssen ist diese Diagnose mittlerweile verworfen worden, allerdings ohne eine alternative Diagnose. Alle Untersuchungen der Genetiker (CGH-Array etc.) sind bislang ohne Befund.

Heute, mit gut dreieinhalb Jahren, ist er rund 1,10 groß und wiegt 17 kg (Kleidergröße 116). Er kann noch immer nicht sitzen, stehen, greifen oder krabbeln, braucht Windeln und spricht nicht, hat aber durchaus ein gewisses Sprachverständnis, was wir an seinen Reaktionen auf bestimmte Fragen erkennen. Seit ca. seinem ersten Geburtstag geht er als Integrationskind in den Kindergarten. Betreut wird er außerdem von der Piklergesellschaft, bekommt Krankengymnastik nach Bobath, Logopädie und geht regelmäßig zur Petö-Therapie, wodurch eine stetige Verbesserung z.B. seiner Kopfkontrolle zu erkennen ist und wir zuversichtlich sind, dass er noch viel lernen wird, auch wenn dies ein langer und steiniger Weg ist.

Durch seine fröhliche, gewinnende Art und sein strahlendes Lächeln (er ist darüber hinaus ein großer Schmuser) hat er bislang alle seine Bezugspersonen (Familie, Erzieher, Therapeuten etc.) schnell in seinen Bann gezogen (um nicht zu sagen um den Finger gewickelt), was auch uns den täglichen Umgang mit ihm sehr erleichtert.

Im September wird er einen kleinen Bruder bekommen, diese Entscheidung haben wir auch ohne Diagnose getroffen, da wir beide selbst sehr froh sind, Geschwister zu haben. Die Schwangerschaft verläuft bislang nach Plan, da Max aber immer getragen werden muss ist schon eine gewisse Organisation nötig, um den Tagesablauf geregelt zu bekommen, denn meine Frau kann ihn inzwischen nicht mehr schleppen. Trotzdem freuen wir uns schon sehr auf den "Neuen" (kreative Namensvorschläge sind willkommen, da sind wir noch nicht so weit, von "Moritz" bitte ich Abstand zu nehmen), für den wir nun eine geeignete Transportmöglichkeit suchen in Verbindung mit Max' Rehabuggy. Da soll ja was mit dem MaxiCosi gehen, wie ich hier im Forum gelesen habe.

Ich hoffe, das der Eine oder Andere diesen für eine Kurzvorstellung doch recht lang gewordenen Text liest und würde mich freuen, wenn sich andere Eltern ähnlich besonderer Kinder bei mir melden.

Ein paar Fotos werden ich noch in das Album stellen, wenn ich herasugefunden habe, wie das geht.

Herzliche Grüße

Andreas (aka n-dee)
Maximilian (10/02), schwerst mehrfachbehindert ohne Diagnose, Anton (09/06)
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Beitragvon Nellie » 17.07.2006, 16:58

Hallo Andreas,

herzlich Willkommen hier :)

am ANfang musste ich etwas schmunzeln.. "seit mehreren Jahren" klingt, als wären wir hier ein uraltes Forum, dabei besteht es erst seit Anfang 2004.

Zu Eurer Geschichte... puh... Neuroblastom hätte ja auch gereicht eigentlich.. die Entwicklungsstörung hätte ja nicht auch noch in dem Maße sein müssen.

Über den kleinen Bruder freue ich mich jetzt schon :) Namenssuche betreibe ich immer gerne... erzählt mal Eure Ideen, in welche Richtung es gehen sollte. Wenn es bei uns mal ne Nummer 2 geben wird, habe ich vor, sie im Tragetuch zu tragen und Linn zu schieben. Ich kenne einige Eltern, die für ihre Kinder nie einen Kinderwagen gebraucht haben. Was habt Ihr denn für einen Rehabuggy?

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
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Beitragvon Kate » 17.07.2006, 17:08

lieber andreas
ein herzliches willkommen im forum :)
Ich liebe Namen auswählen und schick dir gern ein paar Vorschläge. Weiß man denn schon, ob es Mädchen oder Junge wird ??
liebe Grüße auch an deinen Strahlemann und Gattin :icon_sunny:
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Beitragvon Sabine » 17.07.2006, 17:24

Hallo Andreas,

herzlich Willkommen bei REHAkids! Über die "mehreren Jahre" habe ich auch geschmunzelt. :)
Ich habe sehr interessiert eure Vorstellung gelesen, denn es gibt da einige Parallelen zu unserem Jan-Paul. Klick mal unten auf den Link "unsere Vorstellung" - dort kommst du zu unserer Geschichte.
Schön, dass ihr euch noch einmal für Nachwuchs entschlossen habt. Unser Timmi ist jetzt 16 Monate alt und zwar auf eine andere Art und Weise "anstrengend", aber wir genießen seine unkomplizierte Entwicklung sehr und freuen uns über all die Fortschritte. Im Moment geht´s bei Timmi mit dem Sprechen los - das ist ja eine ungeheuer spannende und wunderschöne Angelegenheit. :lol:
Hier mal ein Link zu unserem Geschwisterwagen: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... isterwagen
Tragetuch hat bei unserem Rappel-Timmi nie funktioniert, am Anfang haben wir den zweiten Rehasitz einfach umgeklappt und den Maxi-Cosi draufgestellt. War aber auch nur eine Notlösung. Ich hatte in Timmis 1. Lebensjahr jeden Tag jemanden hier (FED, Oma, Großtante...,), der ein Kind genommen und mit ihm spazieren gefahren ist.
Und wenn Max vormittags im Kiga ist, dann ist das ja auch schon mal eine gute Entlastung. Dafür war ich jedenfalls sehr dankbar und bin es auch heute noch.
Wir waren übrigens damals mit JP auch im Virchow-Klinikum Wedding - im SPZ. Bis vor drei Jahren haben wir auch einige Jahre in Berlin gewohnt (Spandau und Charlottenburg).
Hier geht´s übrigens zu den Jungsnamen:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... ungennamen
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Lieben Gruß in meine alte Wahlheimat
Sabine
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Beitragvon n-dee » 17.07.2006, 17:34

Danke für die nette Aufnahme!

Ja, es wir wieder ein Junge, und ein Name mit "M" wäre ganz schön - muss aber nicht zwangsläufig sein. Die Namensseiten hatte ich noch nicht entdeckt, da werde ich mal stöbern.

Eine Babytrage habe ich bei Max auch gern benutzt, wir hatten dafür den "BabyBjörn". Unser Rehawagen ist ein EaSys Jazz von Thomashilfen, und irgendwie soll man da auch einen MaxiCosi in den Schiebebügel einhängen können. Wahrscheinlich muss ich wieder etwas selbst bauen dafür. Alternativ (und für später) habe ich noch die Idee, aus einem dreirädrigen Jogger quasi einen Anhänger für den Rehabuggy zu bauen. Falls mir das gelingt, werde ich ein paar Fotos davon einstellen.

Sabine, Eure Vorstellung habe ich natürlich gelesen, das hat mich schließlich bewegt, uns auch hier zu registrieren. Und der Geschwisterwagen ist toll, wie ich sehe, kann Tim-Henrik auch schon die Feinjustierung für seinen großen Bruder vornehmen.

Und: Von Anfang 2004 bis heute - das sind doch schon fast drei Jahre!

LG
Andreas
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Beitragvon Nellie » 17.07.2006, 18:57

Hallo Andreas,

der BabyBjörn wurde von Ökotest und anderen schlecht getestet, weil der Steg zu schmal ist und man das Nachvornetragen noch dazu das Gewicht so lagert, dass es auf der Symphyse sitzt und damit grade bei Jungen auch die Hoden quetschen. Die Beine baumeln ohne Schutz einfach nach unten und die Hüfte wird nicht in der richtigen Haltung gehalten. Die Beine müssen in einer Anhock-Spreiz-Haltung sitzen. Besser getestet sind Tragetücher, der Glückskäfersack oder ein Marsupi, und für nach ein paar Monaten der Ergo Baby Carrier.
Schau mal hier: http://www.rabeneltern.org/tragen/trage ... test.shtml

Namen mit M:
Malte, Merlin, Miro, Manus, Marian, Marik, Matthis, Mavis, Michel, Miklas, Mio, Milan

Und: *korinthenkack* Es war 03/04 und sind dann eher 2 ¼ :lol:

Liebe Grüße
Nellie
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Beitragvon AnjaH » 17.07.2006, 20:00

Hallo
n-dee: Na da habt ihr ja auch schon ne gnaze MEnge hinter euch.
Für euren 2. Gibt es nicht Rehabuggys für 2? MAxi Cosie ist als TRansportmittel nciht geeignet.- Da sollen die kleinen nur so kurz wie möglich rien. Selbst bei Autofahrten maximal in AUsnahmefällen 2 Stundne.
Die Dinger sind einfach ungesund für den Rücken.
AM Anfang braucht ihr also entweder einen Wagen in dem Nr 2 auch liegen kann..oder ihr nehmt ihn ins Tragetuch.


Namen mit M: Markus Manuel und Mirko fallen mir da ein.
LG
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Beitragvon ConnyT » 17.07.2006, 21:18

Hallo Andreas,

herzlich Willkommen im Forum :hand:

Grüssle conny
Wenn Reden Silber und Schweigen Gold ist,
dann ist Zuhören Platin...
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Beitragvon Kate » 17.07.2006, 22:09

hallo Andreas,
Also mit M gefällt mir Miguel (Migell gesprochen) oder Marlon oder Mika, Maurice, Micha, Maxim, Malachy(Malaki gesprochen)
Ja das wär ein paar namen mit M, die mir gut gefallen
liebe Grüße :icon_sunny:
Kate
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Beitragvon kachiya » 17.07.2006, 22:47

Hallo Andreas,

herzlich willkommen hier. Ich freue mich, dass ihr euch zu einem weiteren Kind entschlossen habt. Wie wäre der Name Moritz, der passt doch perfekt zu Max-(imilian).
Wir haben übrigens mit dem Glückskäfersack sehr gute Erfahrungen gemacht.

LG,


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