Kinder mit Charge

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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ehemalige Userin

Kinder mit Charge

Beitragvon ehemalige Userin » 16.07.2006, 20:37

Hallo,

ich suche jemanden, der noch ein Kind mit dem Charge-Syndrom hat. Meine Kleine Maus wächst ziemlich langsam und ich wollte einfach mal fragen, ob jemand weiß, wie groß diese Mäuse einmal werden. Meine Norah hat einen Herzfehler und sie wird wahrscheinlich einen Herzkatheter bekommen. Wenn mir jemand antworten könnte bzw. Ratschläge und Tipps geben könnte, würde ich mich sehr darüber freuen. Ich finde man hört einfach viel zu wenig darüber, so dass man einfach keine Vergleiche machen kann.
Vielen Dank und liebe Grüße Romy und Norah Joy

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Nellie
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Beitragvon Nellie » 16.07.2006, 20:41

Hallo Romy,

in Deinem Vorstellungsbeitrag habe ich Dir bereits einen Link geschrieben. www.charge-syndrom.de mit Forum! Außerdem findest Du hier über die Suche mit dem Wort "Charge" gleich mehrere Beiträge zu dem Thema.

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)

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Beitragvon Claudia Ludwig » 27.10.2006, 18:12

Hi Romy,

CHARGE Kinder sind sehr unterschiedlich vom Wachstum. Es kommt immer ganz darauf an wie stark die Behinderung ist. Ich kenne Kinder, die relativ klein und schmächtig sind. Unser Jonas jedoch ist sehr kräftig und liegt von der Größe in der normalen Kurve. Wobei die 1. Variante doch am häufigsten vorkommt.

Ich habe gerade gesehen, daß Ihr aus Bünde kommt. Bei Euch in der Nähe gibt es übrigends so einige CHARGE Kinder
Mama von Jonas: LKG-Spalte, Ösophagusatresie, Tracheostoma, PEG-Sonde, Sehbehindert, Schwerhörig, chronische Bronchitis, Entwicklungsstörung = CHARGE Syndrom
http://www.charge-syndrom.de.


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