Silke mit Jan, Crouzon-Syndr., Sagittalnahtsynostose u. ACM

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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silma70
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Silke mit Jan, Crouzon-Syndr., Sagittalnahtsynostose u. ACM

Beitragvon silma70 » 13.07.2006, 00:26

Hallo,

nun möchte ich uns auch mal eben kurz vorstellen. Leider habe ich diese Seite erst vor ein paar Tagen gefunden.
Unser Sohn wurde in der 28. SSW mit 1085 g per Kaiserschnitt geholt. Er ist im Mai 2003 geboren und hatte einen schweren Start. Er war 3,5 Monate im Krankenhaus und mußte mit 1900 g das erste Mal operiert werden. Er hatte Retinopathie III. Grades und wurde an beiden Augen gelasert. Noch im Krankenhaus wurde bei ihm seine Kopfform begutachtet, denn die war eigenartig verformt. Uns ist es überhaupt nicht aufgefallen, denn für uns war er der hübscheste Junge auf der Station, eigentlich normal für die Eltern, oder?
Leider wurde dann in der Uni-Göttingen das Crouzon-Syndrom mit Sagitalnaht-Synostose und Arnold-Chiari-Malfomation Typ I diagnostiziert und er hatte im Dezember 2004 bereits Stauungspapillen und mußte umgehend operiert werden.
Im Januar 2004 erfolgte dann die Schädeloperation. Dabei wurden die Sagitalnaht- und die Koronarnaht geöffnet und die Schädeldecke wurde entnommen und wieder stückweise eingesetzt, kann man gar nicht glauben, was die Ärzte so machen können.
Jan hat sich nach dieser schweren Operation gut erholt. Er ist sehr entwicklungsverzögert und konnte mit 2 1/2 Jahren laufen. Er ist noch etwas unsicher und fängt so allmählich mit dem Sprechen an.
Im Mai 2005 mußte er Paukenröhrchen kriegen, da er so oft eine Mittelohrentzündung hatte und die Polypen wurden auch gleich entfernt. Eigentlich ein Routineeingriff, aber leider hatten wir mal wieder Pech und Jan lag nach diesem Eingriff eine Woche im Koma. Im Op-Bereich sind Koli-Bakterien aufgetreten und die wurden im Sekret seiner Lunge gefunden, kaum zu fassen.
Danach hatten wir ein schwerstbehindertes Kind, er konnte nicht sitzen nicht laufen und hat nur gesabbert. Er erkannte seine Großeltern nicht mehr. Es war unfassbar für uns, was diese Menschen mit unserem Kind gemacht hatten.
Ein halbes Jahr hatte es gedauert bis er sich von diesem Schreck erholt hatte.
Bei einer Narkoseuntersuchung in der Augenklinik wurde dann im August 2005 wieder Stauungspapillen festgestellt und den übernächsten Tag wurde Jan wieder operiert. Diesmal erhielt er einen Shunt. Diese Op hat er auch wieder gut überstanden. Diese Op fand wieder in Göttingen statt und da waren wir immer sehr zufrieden. Die Op mit den Paukenröhrchen fand in Wolfsburg statt und da sieht uns keiner mehr, es sei denn es ist ein Notfall und alle anderen Krankenhäuser sind belegt.
Mittlerweile sind diese Paukenröhrchen nicht mehr da, wo sie sein sollten und nun steht wieder ein Eingriff bevor, aber dann in Göttingen.
Jan geht es im Moment ganz gut. Er entwickelt sich langsam. Wir haben Frühförderung und KG.
Jan besucht ab August den Heilpädagischen Kindergarten.
Wir würden uns freuen, wenn wir hier Kontakte knüpfen könnten.
Bisher haben wir noch niemanden gefunden, der das Crouzon-Syndrom kennt oder selbst betroffen ist.
Vielleicht ändert sich das ja bald.

Liebe Grüße
Silke mit Jan

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Brigitte 1953
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Beitragvon Brigitte 1953 » 13.07.2006, 06:22

Guten Morgen Silke,

herzlich willkommen im Forum.

Meine Güte, da hat der kleine Mann ja eine wahre Odysee hinter sich.

Wünsche Euch alles Gute und dass Jan sich weiter so gut entwickelt, was nach Allem schon an ein Wunder grenzt.

Lieben Gruss

Brigitte :D

vea
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Beitragvon vea » 13.07.2006, 09:07

hallo silke,

so weit ich weiß, gibt es in diesem forum 2 kleine mädchen, die zwar nicht vom crouzon-syndrom, aber vom sehr ähnlichen apert-syndrom betroffen sind... wenn ich mich recht erinnere, heißen sie amy und michelle (keine geschwister). vielleicht nutzt du mal die suchfunktion und trittst mit deren eltern in kontakt, ihr könnt euch wegen der ähnlichkeit der syndrome sicherlich gut austauschen.

gruß vea

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Beitragvon ConnyT » 13.07.2006, 10:07

Hallo Silke,

herzlich Willkommen im Forum :hand:

Grüssle conny
Wenn Reden Silber und Schweigen Gold ist,
dann ist Zuhören Platin...
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Beitragvon Inga » 13.07.2006, 10:11

Hallo Silke!

Meine Michelle hat das Apert-Syndrom. Schau mal auf der Seite
www.apert-syndrom.de , in dieser Elterninitiative sind auch einige Familien Mitglieder, deren Kinder das Crouzon-Syndrom haben. Wenn du mir deine E-mail- Adresse über PN schickst, kann ich sie auch gerne an die Familien weiterleiten. Muß dann aber vor Montag sein, da wir ab dann 3 Wochen offline sind.

Wo ist denn die Schädelnahttrennung gemacht worden? Die üblichen KH dafür sind ja München, Münster und Heidelberg.

Bekommt Jan jetzt Dauerröhrchen, bei dieser Behinderung ist es "normal" daß die Kinder Probleme mit den Ohren haben und sehr viele Kinder tragen deshalb Dauerröhrchen - das ist OP-sparender, da die normalen Röhrchen ja immer recht schnell rausfallen. Dauerröhrchen müssen vom Arzt entfernt werden ( meist ohne OP) , wenn sie mal nicht mehr benötigt werden.

Mußte / muß die Arnold-Chiari-Malfomation operiert werden? Ward ihr deshalb mal bei DR. Schwarz in Mainz, der ist für diese OP Spezialist.

Es tut mir echt leid für euch, daß ihr mit der einen OP so viel Pech hattet und euer Kleiner, der nach meinem oben erlesenen Eindruck sowieso schon stärker von der Behinderung betroffen ist, auch da noch mehr Probleme bekommen hat.

Leider ist Michelle auch eher ein Kind, daß nicht so fit ist. Wenn ich in der Elterninitative Kinder sehe, die sogar auf Gymnasium gehen, ist Michelle eher am anderen Ende der Entwicklungsspanne einzuordnen :( . Aber wir wollen nicht klagen, es gibt viele, denen es noch schlechter geht. Michelle ist ein super zickiges :lol: und süßes , glückliches Kind. Sie hat schon 21 OP erfolgreich überstanden, hat auch einen Shunt, Hüftprobleme ( läuft sehr schlecht- hat auch einen Rolli), hat Epilepsie,...
Also wenn du Fragen hast, frag bitte. Ich bilde mir ein schon einiges zu der Behinderung und den Fördermöglichkeiten zu wissen :wink:

Gruß
Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=1278

Simona
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Beitragvon Simona » 13.07.2006, 10:52

Hallo Silke!

Erst einmal herzlich Willkommen hier im Forum, ich drücke Dir die Daumen, daß Du hier jemanden findest, mit dem Du Dich über die Krankheit Deines Sohnes austauschen kannst.

Ihr habt ja schon einen langen Leidensweg hinter Euch und trotzdem hat man bei Dir das Gefühl, daß Du den Mut nicht verloren hast - klasse!

Ich wünsche Deinem kleinen Jan und Dir alles Liebe und Gute!

Simona
Simona (44) & Martin (45) mit
Finn (15) - ein chillendes, freundliches Pubertier und Charlotte (12) - freundlicher und fröhlicher Sonnenschein mit Gen-Defekt und daraus resultierenden Defiziten im geistigen, motorischen & sprachlichen Bereich

Daniela sagave
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Beitragvon Daniela sagave » 13.07.2006, 11:52

moin silke,

herzlich willkommen bei uns Bild
mensch, ihr habt ja schon eine menge hinter euch :?

lg
Dany

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Beitragvon silma70 » 13.07.2006, 20:00

Hallo,

zuerst möchte ich mich für die netten Willkommensgrüße bedanken.

Vielen Dank für die Links. Ich habe bisher noch kein Forum gefunden, in denen Betroffene vom Crouzon-Syndrom waren. Meistens existierten die Seiten dann nicht mehr, wenn ich mal eine Homepage gefunden hatte.

@Inga: Vielen Dank für diesen Hinweis. Ich habe vorhin schon mal kurz auf der Seite Appert-Syndrom geschaut und im Forum schon einiges gelesen.


Wir wollen am Wochenende nun das 1. Mal in den Urlaub fahren und deshalb habe ich jetzt wenig Zeit zum Schreiben, aber wenn wir zurück sind, mehr.
Bisher kam immer ein Krankenhaus-Aufenthalt von Jan dazwischen und nun freuen wir uns so darauf und das Wetter ist ja auch super..

Vielen lieben Dank für die netten Worte, tut echt gut.

LG Silke mit Jan

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bea68
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Beitragvon bea68 » 13.07.2006, 20:17

Hallo Silke,

auch von uns ein herzliches Willkommen im Forum. Dein Kleiner musste ja schon einiges durchstehen.
Viel Spaß und Erholung im Urlaub.

Gruss Bea
Bea, Mayer-Rokitanski-Küster-Hauser Syndrom, Posttraumatische Belastungsstörung und chronischer Schmerzpatient, GdB 60%, EM-Rentnerin und Markus mit Hannah geb. 11/03, entwicklungsretadiert, Dyspraxie, auditive Wahrnehmungsstörung und grenzwertiger Hochwuchs, geistig behindert, GdB 80% H,B, G. PS 2. Lena Marie geb. 3/07, gesund. Adoptivkinder.

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angela2004
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Beitragvon angela2004 » 13.07.2006, 20:49

Alles Liebe sud dem sonnig heißen Aschaffenburg von Paul,Ecki und Angela .
Viel erfolg bei der Suche. :wink:


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