Tochter mit Prune Belly Sydrom

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Anna-Lenchen
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Tochter mit Prune Belly Sydrom

Beitrag von Anna-Lenchen »

Hallo zusammen,

ich möchte mich und unsere Tochter gerne vorstellen:
Ich bin Ende 30, hatte lange einen Kinderwunsch und nach einigen Fehlgeburten waren wir endlich schwanger mit unserer Tochter. Leider kam unsere Kleine, unser erstes Kind, im Oktober letzten Jahres mit dem Prune-Belly-Syndrom zur Welt.
Bereits in der Schwangerschaft hatte sie einen großen Aszites (Wasser) im Bauch. Das wurde in der 20. SSW diagnostiziert. Jedoch hat keine pränatale Untersuchung herausgefunden, was sie genau hat.
Erst nach der Geburt konnte festgestellt werden, dass sie das Prune-Belly-Sydrom hat. Sie hat eine Hypoplasie der Bauchmuskulatur (dadurch Tonusregulationsstörungen (motorisch nicht altersgerecht entwickelt) und Probleme beim Stuhlgang, da sie keine Kraft beim
Drücken hat - wir helfen ihr aktuell noch mit einem Darmrohr und Movicol Junior), eine Hypoplasie der Lunge (sie war lange auf der Intensivstation intubiert, aktuell trägt sie noch einen Sättigungssensor und wir haben einen Sauerstofferzeuger zuhause als Vorlage), Harnwegsfehlbildung (sie hat einen SPK, bald trainieren wir, dass sie selbst Pipi machen kann), dadurch Niereninsuffizienz und Katarakt (hat wohl nichts mit dem Prune-Belly zutun, aber sie hatte bereits mit 2,5 Monaten die Augen OP (Linsen wurden entfernt), trägt seitdem Kontaktlinsen (das ist leider sehr stressig) und man weiß nicht, wie viel sie auf einem ihrer Augen sieht, da der Glaskörper wieder trüber geworden ist).
Das sind erstmal alle größeren Herausforderungen, die unsere Kleine meistern muss. Aber wir haben früh gemerkt, was sie für eine Kämpferin sie ist.

Gibt es hier Eltern, die Erfahrungen mit dem Prune-Belly-Syndrom haben? Würde mich über Austausch sehr freuen! Die Erkrankung ist so selten und bei uns steht bald der Beikoststart an, was mir ein wenig Sorgen macht.
Und kennt jemand einen guten Heimmonitor, der handlich ist und nicht so unangenehm laut und nervend wie der GETEMED VitaGuard? Und auch gut ableitet? Die Sättigung hatte im Vergleich zum Krankenhaus-Monitor meist so 4 % Punkte nach unten, so dass wir dem Gerät nicht so vertrauen.

Ich freue mich auf Austausch!

Viele liebe Grüße und gute Nacht!
Anna-Lena
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Bella87
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Re: Tochter mit Prune Belly Sydrom

Beitrag von Bella87 »

Hi und Herzlich willkommen!
Leider habt ihr einiges schon hinter euch, aber ihr habt eine Kämpfermaus! Nehmt sie so wie sie ist und kämpft mit ihr!
Leider kann ich nur zur Nieren Problematik was beitragen! Seid ihr an eine Fachambulanz angeschlossen? Wenn nein dann würde ich dazu raten. Und auch nicht zur Uro sondern definitiv Nephrologen! Wir sind in Heidelberg. In Mainz gibt es auch eine. Ich weiß leider nicht aus welchem Raum du kommst daher kann ich nix über Entfernungen sagen. Im Spz seid ihr angegliedert? Pflegegrad und Schwerbehindertenausweis beantragt?
Liebe Grüße und alles Gute
👦 2013 * AVWS, LRS, Entwicklungsverzö., ADHS, Neurodermitis
👦 2015* AVWS, Entwicklungsverzö., hypoplastische Nieren,- Niereninsuf.Stad. 3, Fructosemalp., Neurodermitis, Verdacht ADHS, chron.Verstopfung, Bluthochdruck, Infektanfällig und vieles mehr
👧 2023* Baby ;-)
Anna-Lenchen
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Re: Tochter mit Prune Belly Sydrom

Beitrag von Anna-Lenchen »

Liebe Bella,
vielen Dank für deine lieben Worte und deine Anmerkungen!
Wir kommen aus Hamburg und sind an der Universitätsklinik Eppendorf (UKE) und am Altoner Kinderkrankenhaus angebunden.
Glücklicherweise haben wir einen tollen Professor, der uns übergreifend betreut (mit Fokus auf chirurgische Themen), aber spezifische Themen wie Nephrologie und Pneumologie jeweils abgibt und uns an andere Ärzte vermittelt.
Pflegegrad und Schwerbehindertenausweis sind beantragt, aber noch nicht durch. Leider hatte uns im
März ein Krankenhaus nicht wieder „abgemeldet“, so dass der MZD dachte, wir wären noch im Krankenhaus. Dadurch wurde der erste Antrag storniert und wir mussten allen noch mal beantragen, da neue Bearbeitungsnummer. Love it!
Viele liebe Grüße nach Heidelberg!
*ANNI*
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Re: Tochter mit Prune Belly Sydrom

Beitrag von *ANNI* »

Huhu,

Herzlich willkommen hier im Forum!
Ich kann mich den Worten von Bella nur anschließen! Wollte darüber hinaus noch einen Tipp da lassen.

Solltet ihr zukünftig wieder stationär sein, kannst du einfach nach der Entlassung bei der Krankenkasse anrufen und mitteilen, das ihr entlassen wurdet.
Die Übermittlung der Entlassmitteilung durch das KH erfolgt elektronisch über Datenträgeraustausch teils erst mehrere Wochen nach der tats. Entlassung.

Wenn ihr einen Pflegegrad habt und Pflegegeld bekommt, wird das PG bei stat. Aufenthalt gekürzt und maschinell so lange gestoppt, bis die Entlassmitteilung vom KH eingeht.
Daher lohnt es sich, da anzurufen und die Entlassung mitzuteilen, damit ihr das PG dann wieder zeitnah bekommt.

Liebe Grüße
Anni
No. 1 - mit renalem Diabetes Insipidus, seit 05/22 endlich PEG-frei dank Markus Wilken

No. 2 - gesund
Henrymami
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Re: Tochter mit Prune Belly Sydrom

Beitrag von Henrymami »

Henry hat ein anderes Syndrom , aber auch eine Katarakt bds und Kontaktlinsen.
LG
Henry 25.06.13 Goldberg-Sphrintzen-Megakolon-Syndrom
PEG, spastische Zerebralparese, Katarakt u. Glaukom bds.
2 gesunde Geschwister
Anna-Lenchen
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Re: Tochter mit Prune Belly Sydrom

Beitrag von Anna-Lenchen »

*ANNI* hat geschrieben: 23.05.2024, 15:16 Huhu,

Herzlich willkommen hier im Forum!
Ich kann mich den Worten von Bella nur anschließen! Wollte darüber hinaus noch einen Tipp da lassen.

Solltet ihr zukünftig wieder stationär sein, kannst du einfach nach der Entlassung bei der Krankenkasse anrufen und mitteilen, das ihr entlassen wurdet.
Die Übermittlung der Entlassmitteilung durch das KH erfolgt elektronisch über Datenträgeraustausch teils erst mehrere Wochen nach der tats. Entlassung.

Wenn ihr einen Pflegegrad habt und Pflegegeld bekommt, wird das PG bei stat. Aufenthalt gekürzt und maschinell so lange gestoppt, bis die Entlassmitteilung vom KH eingeht.
Daher lohnt es sich, da anzurufen und die Entlassung mitzuteilen, damit ihr das PG dann wieder zeitnah bekommt.

Liebe Grüße
Anni
Liebe Anni,
vielen Dank für deine lieben Worte.
Und vielen Dank auch für den Tipp. An sowas hätte ich nicht gedacht!
Liebe Grüße
Anna-Lena
Anna-Lenchen
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Re: Tochter mit Prune Belly Sydrom

Beitrag von Anna-Lenchen »

Henrymami hat geschrieben: 23.05.2024, 21:12 Henry hat ein anderes Syndrom , aber auch eine Katarakt bds und Kontaktlinsen.
LG
Liebe Henrymami,
wie kommt ihr mit den Kontaktlinsen zurecht?
Es stresst uns leider sehr. Man gewöhnt sich daran, aber schön ist was anderes.
Wir hatten erst formstabile Linsen, die leider nicht gepasst haben. Dann sind wir auf weiche Linsen gegangen, das 7. Paar kommt bald. Eine Seite sitzt gut, die andere leider noch nicht. Dass das so lange dauert, bis die passend sind und nicht verrutschen, hätte ich nicht gedacht. Und vielleicht ist es bei uns auch ein spezieller Fall.
Und hatte dein Sohn seine OP auch sehr früh? Unsere Tochter war 2,5 Monate alt, als sie entfernt wurden.
Liebe Grüße
Anna-Lena
Henrymami
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Re: Tochter mit Prune Belly Sydrom

Beitrag von Henrymami »

Henry ist mit ca. 3 Monaten operiert worden, wir haben harte Linsen, er verliert sie oft, wenn er am Auge reibt, sonst klappt es ganz gut mit den Linsen.
Wir sind an der Uniklinik Essen in Behandlung.
LG
Henry 25.06.13 Goldberg-Sphrintzen-Megakolon-Syndrom
PEG, spastische Zerebralparese, Katarakt u. Glaukom bds.
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Beatrice1967
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Re: Tochter mit Prune Belly Sydrom

Beitrag von Beatrice1967 »

Hallo Anna-Lena

Ich kenne ein Mädchen mit Prune-Belly-Syndrom. Sie entwickelt sich prima, ein aufgewecktes Kind, das sich nicht unterkriegen lässt.
Vielleicht magst Du mir per PN Deine Mailadresse zukommen lassen - ich könnte diese dann der Mutter des Mädchens senden, denn hier bei REHAkids ist sie glaube ich nicht dabei. Sie lebt in der Schweiz.

Liebe Grüsse
Bea
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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