Michael, Janina und Elias (hypoton)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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CuxMichael
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Michael, Janina und Elias (hypoton)

Beitrag von CuxMichael »

Moin Moin.

Wir drei sind im CUXLAND zuhause und sind 46, 36 und 2,5 Jahre alt.

Elias ist Muskelhypoton, läuft noch nicht, geht höchstens in den Kniestand und das auch nur mit ganz viel Kraftaufwand. Er krabbelt, aber nur wenn es sein muss. Seine Feinmotorik ist super, alles oberhalb des Bauchnabels ist fast 'normal'. Er puzzelt gern, malt und spielt unheimlich gern mit seinen Siku Autos. Er ist kognitiv und sprachlich sehr weit, isst und trinkt selbstständig. Trocken ist er leider auch noch nicht.

Unsere Kinderärztin hat uns zu diversen Untersuchungen in die Kinderklinik überweisen. MRT kann eine cerebral Parese ausschließen. Als nächstes steht eine humangenetische Untersuchung an, daneben 2x wöchentlich Physio, bald hoffentlich auch Frühförderung und Beinorthesen, da er stehen will. Termin im SPZ in einem Jahr, leider...
Seit Dezember 2023 PG 2.

Wir sind auf der Suche nach neuen Kontakten mit ähnlichen Symptomen, zum Austausch, welche Hilfsmittel sinnvoll sind.

Durch Zufall sind wir vor ein paar Tagen auf ein Twister Car gestoßen, ein ganz normales Spielzeug. Für Elias, der seine Beine zum fortbewegen noch nicht nutzen kann (dafür Bobbycar oder Laufrad nutzlos für ihn), ein Meilenstein. Endlich kann er sich aus eigener Kraft über lange Strecken fortbewegen. Sogar in der Krippe hat er jetzt so ein Gerät und freut sich darüber total.

Ich hab hier erst eine Weile mitgelesen, da ich Elias' Einschränkungen im Vergleich zu vielen anderen Kindern hier, eher als gering einschätze und wir uns deshalb anfangs etwas schwer getan haben uns hier anzumelden.

Viele Grüße aus dem CUXLAND.

Michael.
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Lumoressie
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Re: Michael, Janina und Elias (hypoton)

Beitrag von Lumoressie »

Herzlich willkommen .
Wenn Elias schon zweieinhalb ist , hat er wirklich wenig Hilfsmittel.
Was ist mit Stehständer, Rollator und Rollstuhl?
Ich würde ihm vielleicht erstmal , weil ja Hilfsmittel-Versorgung so lange dauert, einen gebrauchten kleinen Rolli besorgen.
Dann kann er erstmal lernen , sich selbständig dahin zu bewegen , wohin er will .
Das ist wichtig für die Entwicklung und laufen lernen kann er trotzdem noch problemlos.
Mit zweieinhalb ist unsere kleine Pflegetochter mit dem Rolli überall hingedüst, vor allem beim Einkaufen etc. war sie voll dabei mit kleinem Körbchen am Schiebegriff.
Er bräuchte eigentich auch ein kleines Schuchmann Momo Dreirad, die gibt es mit Automatik-Tretunterstützung, das heißt , wenn ihr das Dreirad schiebt , tritt das Kind automatisch .
Wir haben viel gebraucht gekauft , wieder weiter verkauft oder halt behalten...
Habt ihr ein Sanitätshaus, das euch beraten kann ? Dann könnt ihr einfach zu einem niedergelassenen Kinder Orthopäden und euch Rezepte besorgen...
Ich, 46
mit 6 Pflegekindern,
24, PTBS
23 ganz gesund
16 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
15 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
10 FAS
6 Jahre, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2

und J. im Herzen *12.12.06 +28.12.07
CuxMichael
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Re: Michael, Janina und Elias (hypoton)

Beitrag von CuxMichael »

Hi. Vielen Dank für deine Nachricht.
Wir stehen gerade ganz am Anfang unserer Reise.
Unsere Kinderärztin ist nicht so für Hilfsmittel.
Wir hoffen über die Frühförderung Tipps zu bekommen und natürlich übers SPZ... Aber das dauert noch, bis wir einen Termin bekommen...

Das Dreirad schau ich mir mal an. Sieht interessant aus und wäre für uns Fahrradverrückte auch etwas 😊.

Viele Grüße.

Michael
MamaVonTimm
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Re: Michael, Janina und Elias (hypoton)

Beitrag von MamaVonTimm »

Hallo,

mein Sohn hat das Down Syndrom. Er ist damit auch hypton (und generell entwicklungsverzögert). Gelaufen ist er kurz vor seinem 3ten Geburtstag. Er konnte sich aber schon viele Monate vorher hochziehen und an Möbeln langlaufen. Bei uns war damals das Bobby-Car der Durchbruch - vorher ging nur auf dem Boden rollen (Krabbeln war nicht sein Ding). Timm konnte Bobby-Car fahren laaange bevor er stehen konnte. Wenn ich es richtig verstehe geht Bobby-Car nicht aber Twister Car - muss er sich da auch mit den Beinen abstoßen ? Das würde ich dann auf jeden Fall ganz viel machen. Wenn es Frühling wird, auch raus auf die Straße mit dem Fahrzeug. Das motiviert ungemein.

Außerdem hatten wir lange Zeit einen Türhopser. Die Dinger haben physiologisch einen sehr schlechten Ruf. Für Timm war er dennoch super. Er war sehr gerne drin, hat seine Beine benutzt und Gleichgewicht gelernt.

Ich weiss nicht, ob ihr aktuell Physio habt und/oder zu Hause mit Elias übt. Da würde ich zu Hause auf jeden Fall täglich Übungen für die Beine machen. z.B. Radfahren. Also Elias liegt auf dem Rücken und du bewegst seine Beine in der Luft, wie beim Radfahren. Vorwärts und Rückwärts. Oder Spiele mit den Beinen, wo er bisschen gegendrücken muss.

Ist er kitzelig ? Dann kitzel in oft durch, am besten an den Füßen :) Oder knibbel kurz über dem Knie in die Oberschenkel :)
Mama von Timm (geb. 2015 - nur Trisomie 21 :wink: )
CuxMichael
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Re: Michael, Janina und Elias (hypoton)

Beitrag von CuxMichael »

Hi Mama von Timm

Das twistcar bewegt er mit den Armen, indem das Lenkrad hin und her bewegt wird. Physio gibt's 2x die Woche, einmal davon in der Kita. 'Fahrradfahren' findet er super, daher schauen wir gerade nach einem Schuchmann Momo in 12 Zoll.

Üben Üben Üben...

Im Babybecken im Schwimmbad kann er auch am Rand aufgestützt 'stehen'.

Danke für deine Tipps.
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