Baby mit Epilepsie

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Tine15
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Baby mit Epilepsie

Beitrag von Tine15 »

Hallo,
nun wollte ich nochmal hier in diese Gruppe schreiben, nachdem ich uns schon im Januar vorgestellt habe.
Bei meiner Tochter Leni wurde Anfang des Jahres Epilepsie festgestellt, da war sie knapp 4 Monate alt. Alle Untersuchungen führten bisher noch zu keiner genaueren Diagnose, die Gendiagnostik läuft aktuell noch. Auch die Epilepsie wurde jetzt noch nicht näher klassifiziert. Aktuell bekommt sie Levetiracetam, wodurch sie seit einem Monat anfallfrei ist. Bis zu der Diagnose war sie von der Entwicklung her eigentlich unauffällig. Sie ist jedoch leicht Hypoton und daher motorisch etwas entwicklungsverzögert. Besonders die Bauchlage fällt ihr schwer, da kann sie den Kopf nicht heben oder halten. KG machen wir daher aktuell schon. Aktuell ist sie sehr auf ihre Hände fixiert, schaut diese viel an und steckt sie in den Mund.
Ansonsten finde ich ihre Augen und Kopfhaltung immer mal wieder auffällig. Sie dreht dann den Kopf nur auf eine Seite (die wechselt aber) und schaut dann auch in diese Richtung, ist dabei aber aktiv und nicht erstarrt. Wenn man sie hoch nimmt oder anders hinlegt, wird der Kopf wieder in diese Richtung gedreht. Man kann sie nicht aktiv dazu bewegen, den Kopf wieder mittig zu drehen. Irgendwann macht sie es dann wieder.
Auch rollen die Augen manchmal kurzzeitig nach unten hin weg, wie als wenn sie etwas weiter unten sehen will. Auch dabei ist sie aktiv und nicht starr, weshalb ich eigentlich vermute, dass es sich hierbei um keinen Anfall handelt. Die Ärzte sagen dazu aber nicht wirklich was.
Seitdem sie das Levetiracetam bekommen hat, war sie echt wieder gut drauf, quasi normal. Nur seit zwei Tagen erscheint sie mir wieder mehr abwesend, kann zb nicht so gut Blickkontakt aufbauen, wie vorher und das macht mich direkt wieder nervös.
Das letzte EEG vor ca 2 Wochen war ohne Auffälligkeiten, aber es hieß von Seiten der Ärzte auch, dass man eben nicht weiß wie es sich die nächsten Wochen und Monate weiter entwickeln wird. Diese Ungewissheit macht einen einfach so unruhig und es quält mich auch sehr, dass ihre weitere Entwicklung so ungewiss ist. Man wünscht sich so sehr, dass es seinem Kind gut geht und es leicht und unbeschwert aufwachsen kann. Das Leben ist so oft schon schwer genug.
Gibt es hier jemanden, dessen Kind auch schon in so frühem Alter Epilepsie diagnostiziert bekommen hat und der Erfahrung hat, ob sich neue Anfälle irgendwie ankündigen bzw verändert auftreten?
Tine
Leni (geb 09/23) Epilepsie mit bisher unklarem Ursprung, leicht hypoton, aktuell mit Levetiracetam eingestellt,
sowie zwei große Brüder (geb 05/18 und 07/21), Mann und zwei Hunde :)
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SwantjeM
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Re: Baby mit Epilepsie

Beitrag von SwantjeM »

Hallo Tine,
mein Kind hatte bereits mit 5 Monaten Epilepsie.
Andere Kinder mit Tuberöse Sklerose können bereits am 1. Lebenstag Anfälle bekommen.
Ein EEG kann wohl auch einen bevorstehenden Anfall anzeigen. Aber bei uns gab es damals Anfälle bei gutem EEG und keine Anfälle bei schlechtem EEG.
Einige Epileptiker habe vor ihren Anfällen eine Aura und sind somit vorgewarnt. Aber dafür ist Leni ja noch zu klein.
Aber das ist sehr individuell und von der Ursache der Epilepsie abhängig denke ich.
VG Swantje
Jon (2003): Tuberöse Sklerose (u.a. Epilepsie, Rhabdomyome d. Herzens)
Küstenlotti
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Re: Baby mit Epilepsie

Beitrag von Küstenlotti »

Hallo Tine!
Ich kann deine Gedanken und Gefühle so gut nachvollziehen! Meine Maus hat zwar eine Grunderkrankung die bekannt ist, hat aber auch mit drei Monaten eine Epilepsie diagnostiziert bekommen. Die Ungewissheit ist schrecklich.
Unter Valproat ist Carlotta aktuell anfallsfrei. Die Diagnose ist jetzt 2 Monate her. Dass Leni zur Zeit auch keine Anfälle hat ist schonmal super! Seid ihr in einem Epilepsiezentrum und an ein SPZ angebunden? Wir fühlen uns dort aktuell gut aufgehoben und umfassend betreut. So konnten wir aus dem Krankenhaus heraus schon ganz viel organisieren und Hilfe bekommen. Das steht euch auch zu und tut den Eltern soo gut. Wir haben ein Brückenteam zu Hause, die die klinische Nachsorge machen. Vielleicht könnt ihr ja eine ähnliche Hilfe bekommen?!
Durch die Medikamente und die Therapien könnt ihr ja auch einen Pflegegrad beantragen. Zumindest sind das bei uns die Voraussetzungen. Ich weiß allerdings nicht, wie die Handhabung ohne Grunderkrankung ist.


Viele Grüße
Sandra
Sandra mit Carlotta *08/2023 z.N schwere Asphyxie, pulmonale Hypertension, Reanimation, ECMO, Mikrozephalie, z.N West-Syndrom, schwer einstellbare Epilepsie, ICP, Hirnvorlumenminderung, die Liste wächst und wächst..
Tine15
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Re: Baby mit Epilepsie

Beitrag von Tine15 »

Danke schonmal für eure Antworten.
Ich denke mal, dass wir ohne weitere Diagnose erstmal keinen Anspruch auf einen Pflegegrad haben. Gerade in diesem Alter haben wir ja aktuell bei der Versorgung quasi noch keinen Mehraufwand, außer die Medikamentengabe und Arztbesuche.
In einem Epilepsiezentrum sind wir aktuell noch nicht, da muss ich mich nochmal umhören, welches bei uns in der Nähe liegt und gut ist. Wir wohnen bei Mainz, RLP.
Nachdem Leni Anfallfrei war, hat sie erstmal wieder super Fortschritte gemacht, da kam dann gleich die Hoffnung, dass außer der Epilepsie nicht allzu viel im argen ist. Aber gerade stagniert sie eher wieder und das macht einem sofort wieder Sorgen. Gerade das visuelle ist bei ihr sehr wechselhaft. Aktuell bräuchte ich einfach gerne mehr Austausch mit anderen Eltern und auch Fachleuten.
Ich bin wirklich gespannt, ob bei der Genuntersuchung etwas heraus kommt, was einem evtl eine grobe Richtung vorgeben kann
Tine
Leni (geb 09/23) Epilepsie mit bisher unklarem Ursprung, leicht hypoton, aktuell mit Levetiracetam eingestellt,
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Katharina V.
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Re: Baby mit Epilepsie

Beitrag von Katharina V. »

Hallo Tine,

wenn du täglich zwei Medikamente geben musst, dann hast du glaube ich bereits Pflegegrad 1 sicher. Bis 18 Monaten wird man einen Pflegegrad höher eingestuft. Das wäre dann so sogar Pflegegrad 2.
Wir haben damals Eisen und Hämangiol geben müssen und den Tipp bekommen einen Pflegegrad zu beantragen. Gerechnet haben wir mit Pflegegrad 2, bekommen haben wir sogar Pflegegrad 4. So "schlimm" hatten wir das zu dem Zeitpunkt gar nicht eingeschätzt. Also ruhig probieren!

Liebe Grüße
Katharina
Tochter *2019, willensstarkes Rabaukenkind
Sohn *2021, zufriedener Sonnenschein, stark entwicklungsverzögert und muskelhypoton
Küstenlotti
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Re: Baby mit Epilepsie

Beitrag von Küstenlotti »

Hallo Tine,
Bei uns im Antrag steht auch erstmal "nur" die Medikamente und die Therapien. Eine genaue Begutachtung wird noch erfolgen. Wir sind aber aufgrund Aktenlage nur deshalb schon im PG 2. Es gilt der Tag der Antragstellung. Das Kramkenhaus hat uns da sehr geholfen und direkt einen Eilantrag gestellt. Und wir haben auch direkt einen Schwerbehindertenausweis beantragt. Auch dafür hatten wir Hilfe.
Lotti hat auch große Probleme mit dem fixieren. Wir wissen aber noch nicht, ob sie es nicht sieht oder nicht wahrnehmen kann. Für mich ist es das schlimmste kein Feedback von der Maus zu bekommen.
Du kannst mir auch gerne eine PN schreiben, dann können wir uns austauschen!

Liebe Grüße
Sandra
Sandra mit Carlotta *08/2023 z.N schwere Asphyxie, pulmonale Hypertension, Reanimation, ECMO, Mikrozephalie, z.N West-Syndrom, schwer einstellbare Epilepsie, ICP, Hirnvorlumenminderung, die Liste wächst und wächst..
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Re: Baby mit Epilepsie

Beitrag von Mamaelia »

Hallo Tine
Mit Epilepsie kenne ich mich nicht aus.
(Hab dir bei Babycenter geschrieben 😉)
Gerade habe ich deine Beiträge gelesen.
Ihr kommt aus Mainz.
Ich kann dir das kinderneurologische Zentrum (Hartmühlenweg) empfehlen.
Es ist auch in Bezug visuelle Probleme gut aufgestellt.
Wir sind dort auch.
LG Nicole
Sonnenschein mit einigen Baustellen
u.a. Strabismus,Hypoton
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Tine15
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Re: Baby mit Epilepsie

Beitrag von Tine15 »

Wegen dem Pflegegrad mache ich mich mal schlau.
Morgen werde ich vermutlich in der Klinik anrufen und den EEG Termin vorverlegen lassen. Leni zeigt wieder starke Auffälligkeiten. Wir dürfen das Levetiracetam zwar noch aufdosieren, aber ich möchte dann nicht noch einen Monat auf das Kontroll EEG warten. Ist schon schlimm wie sehr einen das sofort wieder runter zieht. Zum Glück habe ich noch die beiden großen Jungs, die verhindern, dass man sich da gedanklich zu stark reinsteigert 😢
Tine
Leni (geb 09/23) Epilepsie mit bisher unklarem Ursprung, leicht hypoton, aktuell mit Levetiracetam eingestellt,
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