Kabuki-Syndrom

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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MellaB
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Kabuki-Syndrom

Beitrag von MellaB »

Liebe Eltern,

unsere Tochter Marie (3 Jahre alt) hat das Kabuki-Syndrom. Es wurde vor rund einem Jahr bei ihr diagnostiziert. Zuvor wurde bei ihr immer über eine Autismus-Störung spekuliert, weil sie eine Ticstörung hat (gelegentliches Wackeln mit dem Kopf) und sich sehr zurückhaltend verhält. Auf gleichaltrige Kinder in der Kita oder auf dem Spielplatz reagiert sie kaum, spricht auch nicht mit ihnen, beobachtet sie aber immer sehr genau und interessiert. Die Therapeutinnen in der Frühförderung haben Autismus jedoch immer ausgeschlossen, weil sie sich im Spiel kooperativ verhält, auf unser Lob bedacht ist etc. Bei uns zu Hause lacht sie auch viel über den Unfug ihrer großen Schwester, spricht mit uns, wenn auch nicht immer und meistens nicht viel mehr als einen Satz und kuschelt immer mehr mit uns. Manchmal wirkt die Maus jedoch auch bei uns so, als ob sie sich gerade auf einem anderen Stern befinden würde. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann uns Tipps geben, wie wir unserer Tochter helfen können, besser in Kontakt zu kommen? Bedarf es dafür einer extra Therapie? Sie hat bereits Physio- und Logopädie wegen ihrer Muskelhypotonie und Ergotherapie für die Feinmotorik.

Wir freuen uns auch generell über den Austausch mit Eltern mit Kabuki-Kindern. Wir kennen bislang niemanden persönlich, was ja auch bei den seltenen Fallzahlen kaum verwunderlich ist.

Ich wünsche allen noch einen schönen Abend.

Liebe Grüße Melanie
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Svenjajajaja
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Re: Kabuki-Syndrom

Beitrag von Svenjajajaja »

Hallo Melanie,

mein Sohn ist 2,5 J. und hat ebenfalls das Kabuki Syndrom. Ich bin in einer Kabuki Syndrom Whats App Gruppe. Du kannst mir gerne eine private Nachricht mit deiner Handynummer schreiben dann nehmen wir dich in die Gruppe auf.
Die ist wirklich Gold wert. Man kann sich super austauschen und man fühlt sich einfach nicht mehr so allein mit allem.

Liebe Grüße
Geb. 2021 Kabuki Syndrom
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