Wisgard, Oma vom Purzel

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Wisgard
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Wisgard, Oma vom Purzel

Beitrag von Wisgard »

Hallo, ihr Lieben :)
Ich bin etwas über 50 und Oma eines quirligen 4jährigen. Durch gewisse gesundheitliche Einschränkungen meiner Tochter lebt mein Enkel seit ca. einem Jahr bei mir. Noch ist es keine offizielle Pflege übers Jugendamt, aber das nehmen wir in Kürze in Angriff.
Mein Purzel hat den Pflegegrad 3, hat eine Entwicklungsstörung und Probleme mit der Motorik, hauptsächlich beim Laufen. Er ist auf Orthesen und Gehhilfen angewiesen und braucht auch im Alltag viel Unterstützung. Er hat überdurchschnittlich viele Fieberkrämpfe.
Zur genauen Diagnose kann ich noch nichts sagen, wir haben erst Mitte Dezember einen Auswertungstermin für die genetische Untersuchung. Aber ich weiß schon, daß etwas schwerwiegendes gefunden wurde.
Eigentlich ist er ja ein Sonnenschein, aber manchmal rappelts ihn und dann muß ich arg aufpassen, daß ich den Punkt nicht verpasse, ab dem er nicht mehr ansprechbar ist.

Ich habe mich hier angemeldet, weil ich mir einen regen Gedankenaustausch erhoffe und evtl. auch Hilfe bei Problemen. Vor allem suche ich nach Informationen zum Thema Pflegekinder mit Behinderung. Das Jugendamt ist momentan keine große Hilfe, weil mein Enkel bisher noch privatrechtlich bei mir in Pflege ist.
Soviel erst mal zu mir und meinem Purzel :D
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Angela77
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Re: Wisgard, Oma vom Purzel

Beitrag von Angela77 »

Hallo Wisgard,

herzlich willkommen bei den REHAkids!
Schön, dass Tochter und Emkel sich auch dich verlassen können ;)
Wegen der gehäuften Fieberkrämpfe könnte auch eine Neigung bzw. noch unerkannte Epilepsie am Start sein.
Das würde ich ebenfalls zeitnah abklären lassen, denn manchmal sind allein durch die Behandlung einer bestehenden Epilepsie großen Entwicklungssprünge möglich und/oder das Verhalten bessert sich.
Frage doch mal beim Auswertungstermin beim Genetiker, ob Eure Genmutation gehäuft mit Epilepsie einhergeht.
Viele Grüße
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)
Manuela1304
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Re: Wisgard, Oma vom Purzel

Beitrag von Manuela1304 »

Hallo

Und Herzlich Willkommen hier :-)

Hier sind einige Pflegeeltern mit ihren Kindern unterwegs.
Mein Mann und ich haben zwei Kinder mit einer Behinderung aufgenommen.
Wenn du Fragen hast, immer her damit

Schön das du deinen Enkel bei dir aufgenommen hast.

Ganz liebe Grüße
Manu
Sandra9902
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Re: Wisgard, Oma vom Purzel

Beitrag von Sandra9902 »

Hallo,

mein Pflegesohn ist inzwischen erwachsen und ein geistig behinderter Autist.
Kennst du Pflegeeltern.de ? da ist das geballte Wissen rund um Pflegekinder. Es sind viele Pflegeeltern mit behinderten PK dort unterwegs.

VG! sandra
Sandra mit Sohn, geb. 1999, frühkindlicher Autist,gb, ADHS, Epilepsie, anfallsfrei
Tochter, geb. 2002
Wisgard
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Re: Wisgard, Oma vom Purzel

Beitrag von Wisgard »

Angela77 hat geschrieben: 19.11.2023, 14:07 Hallo Wisgard,

herzlich willkommen bei den REHAkids!
Schön, dass Tochter und Emkel sich auch dich verlassen können ;)
Wegen der gehäuften Fieberkrämpfe könnte auch eine Neigung bzw. noch unerkannte Epilepsie am Start sein.
Das würde ich ebenfalls zeitnah abklären lassen, denn manchmal sind allein durch die Behandlung einer bestehenden Epilepsie großen Entwicklungssprünge möglich und/oder das Verhalten bessert sich.
Frage doch mal beim Auswertungstermin beim Genetiker, ob Eure Genmutation gehäuft mit Epilepsie einhergeht.
Viele Grüße
Angie
Was die Epilepsie angeht sind wir schon dran, weil der Vater Epilepsie hat. Wir haben das Glück, daß unsere neuen Kinderärzte gleichzeitig auch Neurologen sind. Einer ist Nachmittags sogar noch auf einer halben Stelle Oberarzt in der Kinderneurologie unserer Uniklinik. Was es für uns um einiges leichter macht. Er hat quasi alle Unterlagen in Reichweite und auch wirklich ALLES beieinander. Wir kommen so leichter an Unterlagen und auch Termine dauern nicht so lang. Gewisse Untersuchungen ( zB. EEG) kann ich jetzt auch in der Kinderarztpraxis machen lassen, weil die dort alles da haben. Der Kinderarzt ist gleich die nächste Querstraße. Besser gehts nicht. :)
Wisgard
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Re: Wisgard, Oma vom Purzel

Beitrag von Wisgard »

Sandra9902 hat geschrieben: 19.11.2023, 17:54 Hallo,

mein Pflegesohn ist inzwischen erwachsen und ein geistig behinderter Autist.
Kennst du Pflegeeltern.de ? da ist das geballte Wissen rund um Pflegekinder. Es sind viele Pflegeeltern mit behinderten PK dort unterwegs.

VG! sandra
Vielen Dank, ich werde mal schauen :)
Wisgard
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Re: Wisgard, Oma vom Purzel

Beitrag von Wisgard »

Manuela1304 hat geschrieben: 19.11.2023, 16:35 Wenn du Fragen hast, immer her damit
Oh, ich habe viele Fragen.
Momentan ist es so, daß ich als Oma trotz einer vollumfänglichen Vollmacht nicht ernst genommen werde. Dazu kommt, daß sich wirklich niemand für den Lebensunterhalt des Kleinen zuständig fühlt. Die Eltern können nicht zahlen, da sie nicht so viel verdienen.
JA sagt, Sozialamt. Sozialamt sagt, erst mal Bürgergeld (ich muß eh aufstocken, weil ich jetzt verkürzt arbeite) wir lehnen das sowieso ab. Bürgergeld gibts nicht fürs Kind, weil er als Enkel nicht meine Familie ist (da habe ich schon meine Anwältin drauf angesetzt). Aber er gilt als Haushaltsmitglied, deswegen werden mir seine Mietanteile abgezogen. Während ich mich mit dem Arbeitsamt streite, darf ich nirgendwo anders was beantragen. Arbeitsamt sagt, die Mutter muß das beantragen, sie bekommt aber kein Geld fürs Kind, weil er ja nicht bei ihr wohnt. Unterhaltsvorschuß kriege ich nicht, weil ich nur die Oma bin. Die Mutter kriegt ihn nicht, weil der Kleine ja nicht bei ihr wohnt ... usw. usw. usw.
Ich bin inzwischen auf 180, weil es nicht möglich ist, Lebensunterhalt für den Kleinen zu bekommen. Im Gegenteil, er wird mir noch angerechnet und ich bekomme noch weniger Geld, als ich ohne ihn hätte.

Deswegen wollen wir jetzt Nägel mit Köpfen machen und wir wollen, daß der Kleine als "echtes" Pflegekind bei mir lebt. Davon erhoffen wir uns Rechtssicherheit für mich und für den Kleinen auch finanzielle Sicherheit.

Meine Fragen sind:
- Welche Rechte habe ich als Pflegemutter eines behinderten Kindes gegenüber dem Arbeitgeber? Und gegebenenfalls auch gegenüber dem Arbeitsamt, falls es doch zur Kündigung kommt. Mein Chef ist so semibegeistert von der aktuellen Situation, da ich nur die Muttischicht machen kann.
- Inwieweit kann und darf mir das JA reinreden? Bei medizinischen Entscheidungen oder der Auswahl der Einrichtung, ob und wohin ich umziehe zB.
- Wie ist die finanzielle Absicherung gestaltet? Wird das Behindertenpflegegeld aufs Pflegegeld angerechnet? Was hat es mit dem Pflegefamiliengeld auf sich? Ich steig da nicht durch. :roll:
- Welche zusätzlichen Hilfen gibt es? ZB. beim Thema Urlaub, Mutter-Kind-Kur, Haushaltshilfen u.ä.
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Manuela1304
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Re: Wisgard, Oma vom Purzel

Beitrag von Manuela1304 »

Hallo

Uih, alle Fragen kann ich da leider nicht beantworten da wir damit null zu tun haben. Es ist ein Unterschied ob es Verwandtenpflege ist oder man ein fremdes Kind aufnimmt, das liest man leider oft. Das JA geht scheinbar davon aus das das jeder einfach so machen kann ohne finanzielle Unterstützung.
Ich weiss gar nicht ob es erlaubt ist aber schau mal bei Faceb..k da gibt es spezielle Gruppen, unter anderem auch extra für Verwandtenpflege. Damit wird hier kaum einer zu tun haben da die meisten nicht verwandte Kinder aufgenommen haben.
Pflegegeld wird nicht angerechnet beim Arbeitsamt, das weiss ich noch als meine Mama meine Oma gepflegt hat.
Das Pflegegeld vom JA wird bei uns nicht mit dem Pflegegeld der Pflegekasse verrechnet, das ist Seperat.
Es kommt drauf an wer das Sorgerecht hat, derjenige entscheidet was mit dem Kind gemacht werden darf, Wahl Kindergarten, Schule, Anträge etc
Wir haben jeweils die Vormundschaft und grundsätzlich dürfen wir alles entscheiden. Sprechen es aber bei großen Sachen mit dem JA ab. Müssten wir eigentlich nicht.
Besondere Rechte beim Arbeitgeber sind mir nicht bekannt, beim Arbeitsamt muss den Pflegegrad angegeben werden und je nach Höhe muss man dann dem Arbeitsmarkt zur Verfügung stehen.
Mutter-Kind Kur wie jede Mutter möglich, es gibt spezielle Kliniken für Kinder die einen besonderen Bedarf haben.

Wir sind sonderpädagogische Pflegefamilie und könnten Urlaub vom Kind machen, so heißt das glaube ich, gibt Extra Geld aber das haben wir nur einmal in Anspruch genommen da ich mit einem Kind im Krankenhaus war und das andere Kind bei der Oma war.
Das ist aber meist Luxus und kein Standard.
Haushaltshilfe entweder über zusätzliche Betreuungsleistung oder Verhinderungspflege.
Ansonsten zahlt es die KK mein ich nur wenn du ausfällt.

Umziehen darfst du wohin du möchtest, das muss dann nur mit den Eltern geklärt werden, wegen Umgangskontakt.
Teilweise übernimmt das nächste zuständige JA dann das Kind nach 2 Jahren.
Wenn das Kind über die Eingliederungshilfe läuft bleibt es wie bei uns auch mal beim Heimatjugendamt.

Es ist eine Schweinerei wie mit dir umgegangen wird, was für ein sinnloses Hin und her, unglaublich !

Ganz liebe Grüße
Manu
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