Austausch Gipskorsett, wachstumslenkende OPs

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

Moderator: Moderatorengruppe

Antworten
Danielaa
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 17
Registriert: 11.02.2023, 08:05

Austausch Gipskorsett, wachstumslenkende OPs

Beitrag von Danielaa »

Hallo zusammen!

Wir sind mit unserer Tochter 3 Jahre alt momentan in Kiel Lubinus Clinicum wegen eigentlich angedachter Skoliose OP (Halbwirbelentfernung).

Diese kann nicht durchgeführt werden, weil sich eine starke Skoliose im Lendenwirbelbereich (50 grad) gebildet hat, die nicht nur von dem Halbwirbel kommen kann. Jetzt wird beraten beim Symposium der DWG.

Es wurde von Gipsen im 4-6 Wochen Rhythmus in Narkose und Wachstumslenkenden OPs gesprochen.
Da wir aus dem Süddeutschen Raum in Bayern kommen, ist uns Bad Abbach empfohlen worden.

Hat jemand Erfahrung zu dem Thema Gipskorsett und/oder Wachstumslenkende OPs beizutragen oder kennt jemand das Skoliose Zentrum in Bad Abbach? Auch Leipzig wurde angesprochen

Über Erfahrungsaustausch wäre ich sehr sehr dankbar

Vg Daniela
Daniela mit M *2020, Microdeletionssyndrom 1p36.33, globale Entwicklungsstörung, LKGS, Hemivertebra, Mitralstenose, Rumpfbetonte Hypotonie
Werbung
 
Johannes2016
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 165
Registriert: 07.07.2017, 13:43
Wohnort: Freigericht

Re: Austausch Gipskorsett, wachstumslenkende OPs

Beitrag von Johannes2016 »

Hallo,
Ich bin mir nicht sicher inwieweit ich dir etwas helfen kann.

Mein Sohn Johannes 7 Jahre hat Ende Oktober eine Soliose OP mit Wachstumslenkung ( Magec Implantate) bekommen. Wir haben uns für Vogtareuth entschieden, da wir dort schon öfters zur Reha waren und uns die kompetente Beratung von Dr. Mosafer ( Chefarzt Wirbelsäule) überzeugt hatte.
Der Aufenthalt war 2,5 Wochen und nun sind wir zuhause. Johannes darf liegen, sitzen, stehen und laufen. Alles in maßen und in seinem Tempo. Ein Korsett haben wir jetzt endlich nicht mehr.
Vielleicht wäre die Schönklinik ja etwas gür eine Zweitmeinung
Liebe Grüße
Andrea
Andrea (*76), Peter (*74) mit Paul (*12) und Johannes (*16), PVL dadurch ICP mit Rumpfhypotonie und Tetraspastik, Wahrnehmungsstörung, Sehverarbeitungsstörung und viel zu blasse Sehnerven, Epilepsie, Skoliose
Danielaa
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 17
Registriert: 11.02.2023, 08:05

Re: Austausch Gipskorsett, wachstumslenkende OPs

Beitrag von Danielaa »

Ok. Dankeschön.
Und wie ist das mit den Magec Implantaten? Da muss ja dann nur von "außen" also nicht mehr operativ nachgestellt werden?
Wieoft müsst ihr das nachstellen lassen?
Welche Art von Korsettversorgung hattet ihr vorher und gibt's bei den Magec Implantaten eine Mindest Körpergröße?

Danke schonmal und liebe Grüße :-)
Daniela mit M *2020, Microdeletionssyndrom 1p36.33, globale Entwicklungsstörung, LKGS, Hemivertebra, Mitralstenose, Rumpfbetonte Hypotonie
Johannes2016
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 165
Registriert: 07.07.2017, 13:43
Wohnort: Freigericht

Re: Austausch Gipskorsett, wachstumslenkende OPs

Beitrag von Johannes2016 »

Hallo,
Wir hatten vorher ein richtig festes Korsett,.Von verschiedenen Anbietern ( Skoliomed, Pohlig).Das hat Johannes den kompletten Tag angehabt, bis er abends ins Bett gegangen ist. Aber leider wurde die Skoliose immer schlimmer. Im Röntgen mit Korsett hat man dann gesehen, daß das Korsett gar nicht richtig an den Stellen korrigieren konnte.
Dann haben wir uns für diese Magec Stäbe entschieden. Johannes ist erst Ende Oktober operiert worden. Da war er 125cm groß. Nach der OP 131cm!
In 3 Monaten wird von außen dann das erste Mal nachgestellt. Danach alle 3-6 Monate, je nachdem wie Johannes wächst. Bis 12 Jahre dürfen die Stäbe drin bleiben, dann muss getauscht werden.
Ich kann Dr. Mosafer wirklich sehr empfehlen. Er hat alles sehr gut erklärt und auch alle anderen Optionen.
Die OP hat er selbst gemacht und auch die Nachsorge.
Liebe Grüße
Andrea
Andrea (*76), Peter (*74) mit Paul (*12) und Johannes (*16), PVL dadurch ICP mit Rumpfhypotonie und Tetraspastik, Wahrnehmungsstörung, Sehverarbeitungsstörung und viel zu blasse Sehnerven, Epilepsie, Skoliose
Danielaa
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 17
Registriert: 11.02.2023, 08:05

Re: Austausch Gipskorsett, wachstumslenkende OPs

Beitrag von Danielaa »

Dankeschön für die Informationen!
Ja jetzt warten wir mal ab, was die besprechen. Die würden uns ja Gipskorsetts empfehlen zur Überbrückung, bis die wachstumslenkenden OPs gemacht werden können. Das machen nicht mehr viele Zentren in Deutschland.....

Hoffe auch, dass man irgendwann dann die Magec Implantate setzen kann.
Da es Madeleine einiges ersparen würde im Vergleich zu anderen Systemen.

Schöne Woche und einen angenehmen Abend
Mfg Dani
Daniela mit M *2020, Microdeletionssyndrom 1p36.33, globale Entwicklungsstörung, LKGS, Hemivertebra, Mitralstenose, Rumpfbetonte Hypotonie
Antworten

Zurück zu „Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.“