Hallo!
Wir sind neu hier im Forum. Meine Tochter ist jetzt knapp 14 Monate alt und hat sich vor 5 Wochen (am 10.10.23) an einer halben Traube verschluckt und keine Luft mehr bekommen. Danach folgte Reanimation, Bronchoskopie, Intubation, Kältetherapie, heftiger Entzug und jetzt sind wir immer noch auf Normalstation und Milia ist zu nichts mehr in der Lage. Sie öffnet die Augen nicht mehr, hat starke Spastiken, Krampfanfälle und weint/wimmert immer, wenn sie wach ist. Das einzige, was sie gerade kommunizieren kann, ist ihr Leid und wenn sie etwas nicht mag in Form von Weinen und Gesicht verziehen. Sie wird über die Sonde ernährt und bekommt teilweise noch Sauerstoff über die Brille. Vorher war sie ein kerngesundes Kind, konnte schon laufen und war sehr aufgeweckt und neugierig.
Uns Eltern geht es sehr sehr schlecht. Der Schmerz, den wir spüren, ist unbeschreiblich. Wir verzweifeln immer mehr und verlieren langsam die Hoffnung, weil einfach keine Besserung in Sicht ist. Aktuell werden verschiedene Antiepileptika ausprobiert. Sie bekommt aber zudem auch noch diverse Medikamente gegen den Entzug.
Wir warten auf einen Reha-Platz und hoffen, dass es schnell geht. Im Krankenhaus halten wir es nicht mehr lange aus.
Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt. Ich fühle mich nämlich sehr allein mit unserer riesigen Aufgabe, die vor uns liegt und hoffe, dass ich hier Kontakte finde, die ähnliches durchmachen oder durchgemacht haben.

Viele Grüße
Venja, Mama von Milia

Huhu,
ich selbst kann mit solcher plötzlicher Veränderung persönlich nicht mit Erfahrung ankommen. Ich wünsche euch alle Kraft der Welt und alles Gute.
LG

Liebe Venja,
Es tut mir so schrecklich leid, was euch passiert ist. Und ich kann absolut verstehen, wie schlecht es Euch geht.
Habt ihr seelische/ psychotherapeutische Unterstützung? Ich glaube, es wäre gut, wenn ihr auch an Euch denkt und euch helfen lasst.
Ich vermute, dass euer Weg noch lang sein wird und ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass eure kleine Maus irgendwann wieder fröhlich sein wird. Bei all dem Schmerz gerade- sie ist noch da und Du kannst für sie da sein. Manchmal ist das sehr viel.

Alles Liebe und Gute!

Hallo,

Ich kann mich dem vorherigen Kommentar nur anschließen. 21 ist meine Tochter nach keiner leichten Schwangerschaft in der 25ten Schwangerschaftswoche per Kaiserschnitt auf die Welt gekommen. Die Welt wird durch so ein spontanes Ereignis erst mal aus den Fugen gehoben. In den 15 Wochen danach auf der Intensivstation war die dortige Elternbetreuerin eine große Stütze, sowohl emotional als auch organisatorisch. Auch nach der Entlassung konnten wir uns immer an Sie wenden!

Auch wenn ihr aktuell nicht wisst, wo oben und unten ist, werdet ihr in die Situation reinwachsen.

Ich drücke euch für die Zukunft die Daumen!

Gruß

Hallo, es tut mir so Leid für euch als Eltern. Gibt es nicht in jedem Krankenhaus Seelensorger die für sowas da sind? Gruß

Hallo Venja,

Ich wünsche euch viel Kraft!
Es ist schrecklich und traurig, wie schnell sich das Leben verändern kann.

Vor kurzem hat sich hier jemand angemeldet, wo sich der Junge ebenfalls verschluckt hat. Vielleicht hilft dir der Austausch...
https://www.REHAkids.de/viewtopic.php?f ... e#p2286745

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute!
Liebe Grüße,
Ina

Hallo Venja,

ich kann in Eurer Sache nichts beitragen, wollte aber nicht wieder gehen, ohne Grüße und gute Wünsche für Eure ganze Familie dazulassen.
Melde DIch immer wenn Fragen sind, hier sind viele so tolle Menschen unterwegs.

Sabine

Hallo, danke für eure guten Wünsche. Wir hatten Glück und haben beide einen Therapeuten für uns gefunden. Das wird aber erst nach der Reha klappen vermutlich. Seelsorger gibt es zwar hier, aber für mich ist alles nur ein Tropfen auf den heißen Stein. Ich komme sehr schlecht mit der Situation zurecht. Bei Milia ist leider keine Besserung zu sehen und das macht uns natürlich total fertig.

Hallo Venja,

mir tut es furchtbar leid, dass ihr das durchstehen müsst. Ich weiß, es ist sehr schwer, wenn es so gar keine Fortschritte gibt, aber gib die Hoffnung nicht auf. Das Gehirn kann viel kompensieren bei kleinen Kindern und auch wenn es euch wie eine Ewigkeit vorkommt, es sind erst 5 Wochen.
All die Medikamente, die sie derzeit bekommt, tragen sicher dazu bei, dass sie die Augen kaum aufbekommt. Antiepileptika können sehr sehr müde machen und zusätzlich schreibt du von Entzug.
Wenn sie weint und wimmert, kann das auch das Unterbewusstsein sein. Es heißt nicht zwingend, dass sie leidet oder Schmerz empfindet. Aber das wirst du wissen und als Mama an ihrer Seite auch richtig deuten.
Unsere Geschichte ist etwas anders, aber endete auch mit einem schweren Sauerstoffmangel und Reanimation, mit Beatmung, Sonde, Krampfanfällen, langem Krankenhausaufenthalt auf der ITS und allem, was dazu gehört, inklusive Infektion.
Bei uns passierte das alles allerdings während der Geburt aufgrund von Behandlungsfehlern. Unser Sohn war vor der ganzen Sache auch kerngesund, die Schwangerschaft war wunderbar und er ist reif bei 40+1 geboren.
Ich kann sehr gut nachempfinden, wie es euch gerade geht. Ich habe immer versucht nach vorne zu schauen und einfach für ihn da zu sein, zwischen den Tiefs und den Hiobsbotschaften.

Sicher wurde ja bereits ein MRT bei eurer Tochter gemacht? Was sagen die Ärzte dazu?

Fühl dich gedrückt.

LG,
Ida

Liebe Venja,
Ich wollte dir hier mein tiefes Mitgefühl ausdrücken. Es tut mir so leid- und ich bin tatsächlich erschrocken, weil ich die Weintrauben immer halbiere und mich damit bisher so sicher fühlte. Das muss ein ganz schrecklicher Moment gewesen sein und auch jetzt ist euer Empfinden sehr nachvollziehbar. Ich hoffe, ihr findet jemanden zum Austausch, der euch Mut machen kann. Eurer Maus wünsche ich alles erdenklich Gute!