Ich möchte uns einmal kurz vorstellen. Mein Mann (43) und ich (34) haben 3 Kinder (7,4,0) und unsere 4-Jährige hat einige gesundheitliche Baustellen, anfangs alles im Rahmen von "könnte durchaus normal sein", aber mit der Zeit häuft es sich und wir steuern von einer Problematik in die nächste. Ich bin ziemlich ratlos und besorgt und weiß irgendwie nicht weiter.
Nach komplikationsloser SS und Geburt hatten wir eine gesunde Tochter in den Armen. Beim Hüftultraschall wurde eine massive Hüftdysplasie festgestellt und sie hatte mehrere Monate eine Schiene. Mit ca. 4 Monaten find es an, dass sie sich bei ihrem großen Bruder mit Erkältungen ansteckte, aber jedes Mal waren die Infekte bei ihr sehr schlimm, sodass es darim gipfelte, dass sie mit 1 mit einer Grippe 3 Wochen im Krankenhaus und mit Beatmung auf der Intensivstation war. Die motorische und sprachliche Entwicklung war vor dem Hintergrund der Hüftdysplasie und Infekte immer etwas hinterher. Und die Kinderärzte machten sich erstmal keine Sorgen, alles war im Rahmen. Mit 14 Monaten konnte sie krabbeln, mit 21 Monaten laufen. Aber die Sprache kam noch nicht so richtig (BERA unauffällig, Hörtest leichter Paukenerguss einseitig). Daher begannen wir mit 2,5 Jahren eine integrative Frühförderung. Kurz nach ihrem 3. Geburtstag hatte sie ihren ersten Krampfanfall, der zunächst unter Fieberkrampf eingeordnet wurde, der 2. Krampfanfall 2 Monate später ebenso. Dann folgten im Abstand von ca. 3 Monaten nochmals je ein Krampfanfall, welche nicht infektassoziiert waren und seit einem Jahr ist sie mit einer fokalen Epilepsie diagnostiziert und in Therapie. Seitdem ist sie anfallsfrei. EEGs/MRT alles unauffällig. Das einzige was beim MRT auffällig war, waren Paukenergüsse und Polypen. Also wiederholte Hörtests und egtl OP Paukenröhrchen/Polypen. Bei den Vorbereitungen für die OP wurde ein dezentes Herzgeräusch festgestellt. Das haben wir vor OP "eben" abklären wollen, mussten dann die OP absagen, da sie einen massiven Herzdefekt hatte, der dann im Sommer operiert wurde. Seitdem geht es tendenziell aufwärts: Sie war vorher schnell müde und konnte überall schlafen, war wenig belastbar, hatte massive Schlafstörungen nachts etc. Jetzt hat sich das alles stark verbessert. Auch in der Entwicklung macht sie einige große Fortschritte. Sie hat insgesamt weiterhin eine Hypotonie, insbesondere in der Mundmotorik, aber es bessert sich langsam. Sie ist insgesamt sehr groß, seit ca. 2 Jahren hat sie massiv zugenommen (trotz gesunder Ernährung) und seit der OP und ihrer gesteigerten Bewegung hat sie kaum noch ein Sättigungsgefühl. Jetzt müssen wir eine strengere Ernährung und Maßregelung bzgl. Essen einführen. (Leider müssen wir bei dem großen Bruder das genaue Gegenteil machen, da er untergewichtig ist.) Vom Trocken werden sind wir weit entfernt. Aber ein so großes, schweres Kind zu wickeln und dabei ihre Integrität zu wahren ist langsam fast unmöglich.
Unsere Kinderärzte sehen nicht wirklich die Dringlichkeit, weil alles für sich zu wenig ausgeprägt ist. Wir forcieren gerade eine genetische Untersuchung, denn wir fallen sozusagen von einer Diagnose in die nächste und sind vollkommen aus allen Wolken jedes Mal...
Vielleicht hat hier jemand ja ähnliches erlebt. Ich würde mich sehr über Austausch freuen.
2013 * AVWS, LRS, Entwicklungsverzö., ADHS, Neurodermitis 
2023* Baby 