Hallo,
mein Sohn, 15 Monate alt hat die Muskeldystrophie Duchenne.
Vielleicht gibt es hier noch andere Eltern mit betroffenen Kindern, zwecks Austausch.
Das würde mich sehr freuen, da es doch einiges gibt, was auf uns zukommen wird.
Liebe Grüße

Hallo Gilzuna,

willkommen im Forum! Es gibt hier sicherlich ein paar Eltern mit an Duchenne erkrankten Kindern, allerdings umso mehr Eltern von Kindern mit anderen neuromuskulären Erkrankungen (wie beispielsweise mein Sohn), wo die Baustellen und Therapieansätze allerdings nicht unähnlich sind.

Ich schicke dir mal noch eine PN.

Liebe Grüße
Alina

Hallo,
wir sind Pflegeeltern eines 5 jährigen Jungen mit Duchenne.
Gerne können wir uns per pn oder Mail austauschen.
LG
Rolf

Hallo!
In dem Alter dürfte das Kind noch wenig Symptome haben. Seid Ihr an ein Muskelzentrum angebunden? Für einige Patienten gibt es Behandlungsmöglichkeiten, das müsste ein Zentrum mit euch klären.

LG Marina

Hallo, mein Sohn ist 11 Monate alt und hat die Verdachtsdiagnose Muskeldystrophie Duchenne, dazu eine Muskelhypotonie im Beckenbereich, er ist motorisch stark entwicklungsverzögert. Es laufen aktuell die genetischen Tests. Sein CK Wert liegt bei 11000, sodass sich die Ärzte bezüglich der Muskeldystrophie Duchenne sehr sicher sind. Bei Interesse können wir uns gerne austauschen. Viele Grüße!