Hallo an alle, ich habe hier schön ab und zu mal mitgelesen und nun möchte ich mich kurz vorstellen. Ich habe 4 größere Kinder (15,14,11,9 und bekam im letzten Jahr im Juli in 28+5 Eineiige Zwillinge, weil man leidet am Tag der Geburt viele Wahrnzeichen in der Feindiagnostik nicht ernst genommen hatte. Mein erster Zwilling hatte nach 3 Tagen eine große Hirnblutung mit Substanzbeteiligung. Dann dadurch einen Hydrozephalus und man musste ihn verlegen um in der 1. Op ein Rikam-Reservoir zu legen im täglich mehrfach zu punktieren da er für einen VP-Shunt viel zu klein war. Dann in einer weiteren Op machte man aus dem Rikamventil einen Shunt in den Bauchraum und wir konnten nach Hause. Kaum zuhause musste man den Shunt ständig verstellen weil entweder Zuviel oder zuwenig abgeleitet wurde. Kurz vor Weihnachten waren wir stationär wegen akutem Erbrechen und Druck im Gehirn und man verstellte den Shunt immer wieder bis im März einfach Nix mehr ging und der kleine heftig erbrechen musste und akuten heftigen Druck hatte wegen Shuntversagen. Das Rikam war sehr klein und hat sich innen an die Schädeldecke angesaugt und nicht mehr gefördert. Dann 3. Op und dort bekam er an Fieber und eine schwere Neutropenie sodass wir länger dort bleiben mussten.
Unter der Auflage ihn Zuhause zu isolieren wurden wir entlassen obwohl er noch immer Neutropenie hatte. Schon bei der Kontrolle in der Woche drauf sagte ich den Ärzten dass der kleine nicht fit ist und starken Durchfall bekommen hat (das begann schon in der Klinik) man sagte es sei nicht wild und ist bestimmt vom Antibiotikum dass er nach Op bis entlassen bekommen hätte. Ich müsse nix unternehmen. Dann 7 Tage nach Op war Blut im Durchfall. Nach Telefonat mit der Klinik solle ich es beobachten und das könne schon mal sein. Weitere 2 tage später bin ich Ostern in die Klinik weil inzwischen rote Blutklumpen immer mehr wurden. Dort der „Vertretungsarzt“ fand das gar nicht so schlimm und meinte ach ja er kann ja noch lachen und solange ich ihm keine Rohmilch oder rohes Rind gegeben hätte (weil dann könnte er Clostridien bekommen haben was sehr gefährlich wäre) wäre ja alles gut und ich solle wortwörtlich wieder kommen wenn „das Blut hinten ausspritzt“ solange soll ich Stuhlproben sammeln und dann am nächsten Tag mitbringen . Einen Tag später hätte ich beim Neurochirurg eh Kontrolle der op gehabt aber in der Nacht davor ging nix mehr man konnte den kleinen nicht mehr ablegen er schrie und wand sich vor Schmerz und bekam extrem hohes Fieber und erbrach stark. Wir sind nachts los in die Klinik und wollten dass man ihn ordentlich anschaut. Hier stellte man dann entsetzt fest, dass er eingeben Ileus durch paralytischen Darm hat. Man konnte nur noch an wenigen Stellen Darmbewegungen feststellen. Es gibt ihm sehr schlecht. Ich erwähnte auch gleich dass mir der neue Shunt nicht gefällt und ich fände dass die Fontanelle sehr gespannt sei. Es wurde die nächsten Tage immer wieder mal kontrolliert und dass es dezent mehr wurde in den Ventrikeln wurde eher abgetan. Es war der Darm wichtiger. Hier hat man sofort Blut genommen und die Stuhlproben ins Labor und erschreckt festgestellt dass der CRP bei 115 war und weiter stieg die nächsten Tage bis knapp vor 200 dann lag das Ergebnis vor dass er sich wohl im Krankenhaus bei der ersten Op tatsächlich eine Infektion mit Clostridium difficile eingefangen hatte und diese Toxine im Darm produziert hatten und da man mich immer wieder abgewimmelt und vertröstet hatte hatten die Keime 10 Tage Zeit sich zu verbreiten. Es gibt ihm immer schlechter sodass man alle möglichen Antibiotika Therapien testen musste und er letztendlich nicht mehr essen konnte einen ZVK bekam und eine Magensonde. Dann kurzzeitige Besserung und der kleine trank wieder 20 ml Weise. Plötzlich wieder Fieber und verschlechterung seines Zustands trotz 3 parallel laufender Antibiotika. Zwischendurch sagte uns die Klinik auch dass sie nicht wissen was ihm fehlt und man alles absetzen müsste um zu sehen warum der CRP nur marginal sinkt usw und wenn man merkt es wird wieder schlechter würde man direkt handeln… wir stimmten zu. Man ist leider gar nicht dazu gekommen die Tage die das Krankenhaus abwarten wollte zu schaffen da es ihm immer immer schlechter ging. Wir haben schon seit Tagen auf ein MRT gedrängt, da wir auch Angst um den Shunt im Bauch hatten. Der kleine bekam auch immer wieder Temperatur aber da hieß es nir das sind Fibrille Temperaturen das ist nicht schlimm. Als es dem kleinen immer schlechter ging wurde er sehr schnell auf Intensiv verlegt weil er inzwischen so aufgedunsen war am ganzen Körper dass man ihn kaum noch erkannte und sein Körper das Wasser nicht mehr abtransportieren konnte man überlegte einen künstlichen Darmausgang zu legen. Das hat man dann zum Glück nicht gemacht. Man hat dann eine große Sonde gelegt um den Druck im Magen/Darm zu mindern da beim letzten Erbrechen stuhlflocken dabei waren.dann endlich ein MRT bei dem die nächste schlechte Nachricht kam: durch die Keime vermutlich hat er nun einen Leberabszess der ihn so krank machte. Der CRP war inzwischen bei 270. Nun neue Antibiotikum etc. und viele Blut und Darmtests. Während dieser inzwischen 4-6 Wochen Klinikaufenthalt habe ich immer und immer wieder gesagt dass was mit dem Shunt nicht stimmt. Er hatte eine immer pralle Fontanelle und dann plötzlich ein Liqourkissen auf der Verstelleinheit hinterm Ohr. Es wurde sich aber auf den Darm und Leber konzentriert und gesagt: sie schauen ihr Kind ja ganz genau an oder? Wir waren also seit Ostern drin und in der Nacht vor Vatertag musste mein kleiner heftig anfangen zu Erbrechen und bekam so schnell wie nie sehr heftiges Fieber. Ich meldete es aber dann hieß es: ist bestimmt eine Magen Darm Grippe. Ich wusste das kann nicht sein und lies einen Neurochirurgen rufen. Seine die ihn kannten waren nachts natürlich nicht da. Der der kam fand die pralle Fontanelle und das Erbrechen nicht so schlimm weil das Kind ja noch lachen können trotz Fieber und Erbrechen. Am nächsten Morgen rief ich den Arzt und bat um ein Ultraschall des Kopfes. Man konnte meinen Sohn inzwischen nur noch aufrecht lagern beim Ablegen erbrach er sofort. Der Arzt kannte uns vom Leberabszess schon und nahm es sehr ernst und stellte eine deutliche Zunahme der Ventrikel im Gehirn fest. Ich bat darum seinen Neurochirurg aus dem Urlaub zu holen. Er kam dann und untersuchte ihn äußerlich und meinte hm ach ja von außen ist die Fontanelle nicht so arg prall. Ich solle ihn weiter beobachten…Ich wiess ihn daraufhin dass man festgestellt hätte dass die Ventrikel zunehmen. Dann kontrollierte er selber nochmal und sagte ok jetzt testen wir den Druck über das Ventil mit Nadel und Schlauch. Entsetzt stellten sie fest dass der Druck immer weiter stieg und überlief über 30 cm. Nach ablassen einiger ml fürs Labor hörte es trotzdem nicht auf überzulaufen. Er sagte direkt dass man heute noch operieren und den Shunt wegen erneutem Versagen operieren müsste und sollte man Keime im Hirnwasser finden müsse er komplett raus und 16 Tage lang extern ausgeleitet auf intensiv und erneut mit Antibiotika behandelt zu werden um in einer weiteren Op erneut gelegt zu werden. Nach einigen Stunden stand dann fest dass man nun gegen Keime im Gehirn mit neuen starken Antibiotika behandeln musste. Nach einigen Tagen kam dann noch die Nachricht dass man auch Pilze in den Proben des Shunts am Ohr gefunden hatte den Aspergillus. Den hat man mit starken Antimykotika behandelt. Endlich schlug die Behandlung an und nach den 16 Tagen konnte man die Op erneut durchführen und ihn einige Tage danach auf die normale Station verlegen. Es besserte sich alles und wir konnten nach über 8,5 Wochen nach Hause. Seitdem lief der Shunt gut und der kleine holt noch immer auf was er motorisch auch durch das viele liegen verpasst hat. Er macht sich erstaunlich gut und steht geistig seinem Bruder in nichts nach. Nach der Zeit im Krankenhaus und da am Ende dort eine Asymmetrie des Gesichts festgestellt wurde bekamen wir dann im SpZ die Diagnose Heniparese linksseitig. Das was mit der Hand nicht stimmt haben wir schon davor bemerkt gehabt und waren von Anfang an bei Physiotherapie. Trotzdem tat die Diagnose weh. Der kleine hat von Anfang an Pflegegrad 4 und wir haben eine Haushaltshilfe genehmigt bekommen. Anfangs über die Krankenkasse und seit Januar übers Jugendamt 16 stunden die Woche und 3,5 Stunden zahlen wir über die Pflegekasse. Hilfsmittel haben wir folgende beantragt und endlich auch genehmig bekommen: Therapiestuhl Nele/GoTo Oberkörperpositionierungshilfe von mit Bodengestell/U-Polster mit Mulde für Therapeutische Behandlung/Badeliege. Über die ganze Unterstützung sind wir unendlich dankbar und hätte der Bunte Kreis aus der Klinik uns nicht beraten und geholfen den Pflegegrad zu beantragen hätte das alles nicht so Funktioniert. Das war eine lange aber eben unsere Geschichte.

Hallo Michaela, da habt ihr ja wirklich viel mitgemacht...wie gut zu lesen, dass die Lage jetzt endlich stabil ist und euer Kleiner anfangen kann aufzuholen. Ich wünsch euch alles Gute!
Viele liebe Grüße.
Marie

Das wäre wünschenswert gewesen. Leider sind wir seit Sonntag schon wieder im Krankenhaus da es Ian immer schlechter ging mit Fieber Husten und Kopfschmerzen etc. Er hatte einen CRP von 136 und musste dann natürlich direkt bleiben. Sie vermuten diesmal aber „nur“ Adenoviren die sich auf Darm und Lunge gelegt haben. Der CRP ist inzwischen auf 104 und wir auf einem hoffentlich gutem Weg. Der Liquor war Gott sei dank ohne Befund. Man fragt sich schon wann das alles mal aufhören wird

Das wäre wünschenswert gewesen. Leider sind wir seit Sonntag schon wieder im Krankenhaus da es Ian immer schlechter ging mit Fieber Husten und Kopfschmerzen etc. Er hatte einen CRP von 136 und musste dann natürlich direkt bleiben. Sie vermuten diesmal aber „nur“ Adenoviren die sich auf Darm und Lunge gelegt haben. Der CRP ist inzwischen auf 104 und wir auf einem hoffentlich gutem Weg. Der Liquor war Gott sei dank ohne Befund. Man fragt sich schon wann das alles mal aufhören wird

Oh nein, das tut mir leid zu hören! Dann hoffe ich sehr, dass es wirklich "nur" das ist und ihr ganz bald nach Hause gehen und endlich ein bisschen zu Ruhe kommen könnt! Gute Besserung an deinen kleinen Mann und viele liebe Grüße

Hallo Michaela,

in welcher Klinik seid ihr angebunden?

Alles Gute euch!

Grüße
Helena

Im Klinikum Memmingen