Diagnose - Hydrocephalus

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Marie19914
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Diagnose - Hydrocephalus

Beitrag von Marie19914 »

Hallo zusammen, 

ich bin aktuell einfach fix und fertig. Vor drei Wochen, bei der zweiten großen Ultraschalluntersuchung (Ssw 20+6) hat meine Frauenärztin Auffälligkeiten im Kopf festgestellt und mich zur Pränataldiagnostik überwiesen. Eine Woche später wurde der Verdacht bestätigt. Unser Baby hat viel zu viel Wasser im Kopf, das nicht zum Knochenmarks abfließt, da entweder die Verbindung verstopft oder gar nicht vorliegt. Das Kleinhirn soll wohl vorhanden sein und die Kleine ist auch aktiv im Bauch. 
Ich wurde jetzt zur Uniklinik weitergeleitet, wo dann viele Neurologen, Kinderärzte und Frauenärzte sich den Fall angucken. Hier wurde auch nochmal ein ausführlicher Ultraschall gemacht. Das Baby ist 25 cm und hat einen Kopfumfang von ca. 20 cm (SSW 21+6). Außerdem hat sie ein kleines Säckchen am Kopf. Die Ärzte konnten noch nicht sehen, ob es nur Wasser ist oder ob sich hier Gehirnmasse befindet.
Am Dienstag muss ich ins MRT. Dort soll geschaut werden, wie viel Schaden das Gehirn hat und ob überhaupt eine Brücke da ist. 
Ich fühle mich so hilflos und bin so viel am weinen. Ich weiß einfach nicht weiter. Ist die Diagnose medizinisch überhaupt behandelbar? Gibt es Chancen, dass das Baby überlebensfähig ist? 
Hat jemand Erfahrungen mit so einer Diagnose bzw. Kann eine Einschätzung geben wie hoch die Behinderung sein könnte oder kennt jemanden der in dieser Situation war?
Mit uns wurde auch schon über ein vorzeitigen Abbruch gesprochen… was mir so Angst macht.


Gruß Marie
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Petra404
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Re: Diagnose - Hydrpcephalus

Beitrag von Petra404 »

Hallo Marie,

ich kann dir zu deiner Verdachtsdiagnose nichts sagen. Aber ich möchte dir eine Virtuelle Umarmung schicken und ganz viel Kraft für die Wochen die vor euch liegen.

Alles Gute Petra
Petra mit

Tochter: 11/14
KCNB1 Gen-Defekt (Epilepsie, Mikrozephalie, geistige Behinderung, frühkindlicher Autismus)
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Juler
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Re: Diagnose - Hydrpcephalus

Beitrag von Juler »

Heyhey,

Hier ein Hydrocephalus Patient :) meine Prognosen waren auch katastrophal. Habe einen Shunt bekommen (Ableitung für das Hirnwasser, ist wie eine Umleitung) und lebe damit ziemlich gut.
Schreib mir gern wenn ich was helfen kann.

LG,

Juler
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Lumoressie
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Re: Diagnose - Hydrpcephalus

Beitrag von Lumoressie »

Ein Hydrocephalus an sich ist jetzt erstmal keine Behinderung. Wenn irgendwo die Passage verstopft ist und das Hirnwasser nicht abfließen kann, bekommt das Kind nach der Geburt einen Shunt und dann funktioniert alles.
Die Frage ist ja nun, warum das Hirnwasser nicht abfließen kann.
Unsere Pflegetochter hat Spina bifida und gleich nach der Geburt ihren Shunt bekommen. Sie ist jetzt sechs und hat immer noch den gleichen Shunt. Ihr geht es gut und sie ist fit und vergnügt.

Ich würde erstmal weitere Untersuchungen abwarten.
Ich drücke euch die Daumen, dass es nicht so schlimm ist...
Ich, 46
mit 6 Pflegekindern,
24, PTBS
23 ganz gesund
16 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
15 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
10 FAS
6 Jahre, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2

und J. im Herzen *12.12.06 +28.12.07
johannaplusdrei
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Re: Diagnose - Hydrpcephalus

Beitrag von johannaplusdrei »

Hallo... Ungefähr zum gleichen Zeitpunkt haben wir damals auch vom Hydrocephalus unserer Tochter erfahren, ein späteres MRT ergab, dass sie eine schwere Hirnblutung hatte( die hauptsächlich für ihre eher leichte Behinderung verantwortlich ist). Ein ziemlicher Schock,aber:
Sie kam bei 37+0 per Kaiserschnitt zur Welt, hat am 10. Lebenstag einen Shunt bekommen - und ist jetzt 6 Jahre alt, ist dieses Jahr in eine Regelschule eingeschult worden, malt total super, spricht sehr sehr gut, lernt gerade Radfahren...
Wir hatten auch Ärger mit dem Shunt und mit Sicherheit mehr Arzt- und Therapietermine als bei einem "normalen" Kind, aber ein Hydrocephalus an sich bedeutet erstmal nicht zwangsläufig etwas Schlimmes! Ich weiß, es ist schwer, aber atme erstmal durch,warte das MRT ab... Alles Gute für euch!
Johanna mit Elisa (shuntversorgter Hydrocephalus nach Hirnblutung im Mutterleib, Kleinhirnhypoplasie, Syrinx, spastische Hemiparese links, armbetont) und Zwillingsschwester M. und großem Bruder R. (soweit beide fit)
Marie19914
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Re: Diagnose - Hydrpcephalus

Beitrag von Marie19914 »

Danke euch für die Antworten!

Ich hoffe so sehr, dass beim MRT was positives herauskommt.
Marie19914
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Re: Diagnose - Hydrpcephalus

Beitrag von Marie19914 »

Ich habe noch eine Frage.

Die Ventrikel bei meinem ungeborenem Baby sind 20mm, zumindest bei der letzen Untersuchung.
Meine Frauenärztin, wo ich heute war sowie die Pränataldiagnostik sagt mir, dass das am äußersten Ende ist und dass das Baby auf jeden Fall eine starke Behinderung dadurch trägt.

Hatte jemand vielleicht auch so eine Diagnose und kann über Erfahrung berichten?
Mein Mann ist nämlich auch auf den Stand der Ärzte und hört nur schwerste Behinderungen…
Marie19914
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Re: Diagnose - Hydrpcephalus

Beitrag von Marie19914 »

Hallo zusammen,

ich wollte mal ein kleines Update hinterlassen.

Unsere Maus wurde Anfang Februar, 3 Wochen vor ET, geholt. Sie war 48 cm groß und hatte einen Kopfumfang von 38 cm. Nach dem ersten Schrei wurde mir nochmal bewusst, dass es absolut die richtige Entscheidung war mich für meine Tochter zu entscheiden.
Am zweiten Lebenstag hat sie ein Rickham bekommen, da sie für einen VP Shunt noch zu zart war.
Nach 2,5 Wochen hat sie dann endlich ihren Shunt bekommen und drei Tage später wurden wir auch entlassen.
Bei der Chefarztvisite war der Arzt auch total begeistert und beeindruckt von der Entwicklung unserer Tochter.
Aktuell läuft einfach alles gut und wir hoffen, dass es so weitergeht. Wir sind so unglaublich glücklich und stolz auf unser kleines Wunder ❤️
Juler
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Re: Diagnose - Hydrpcephalus

Beitrag von Juler »

Liebe Marie,

Das freut mich unglaublich zu hören! Ich wünsche euch eine wunderbare Kennenlernzeit und alles alles Liebe und Gute für das Leben der Kleinen Maus!

Liebe Grüße

Juler
Selbstbetroffen
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Marie19914
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Re: Diagnose - Hydrpcephalus

Beitrag von Marie19914 »

Vielen lieben Dank 🥰
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