Wie gehe ich alles an?

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Mia170
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Wie gehe ich alles an?

Beitrag von Mia170 »

Hallo Euch allen,
Ich bin die Mia und habe einen 6 jährigen Sohn. Seit einiger Zeit lese ich hier schon mit, denn ich mache mir schon lange viel Gedanken um meinen Sohn.
Ich habe mich entschlossen, jetzt abklären zu lassen was mit meinem Sohn ist und erhoffe mir hier ein paar Hilfestellungen wie ich alles angehe.
Ich habe bereits schonmal versucht beim Kinderarzt über meinen Sohn zu reden, da ich das aber dort nur im Beisein meines Sohnes machen durfte habe ich es aber gelassen und nur ab und zu mal ein paar einzelne Punkte angesprochen (die wurden aber eher abgetan).
Wir haben auch leider kein besonderes gutes Verhältnis zum Kinderarzt, denn mein Sohn verweigert jede körperliche Untersuchung.
Also meine Frage, wie seid ihr das angegangen mit euren Kindern? Alles vor den Kindern beredet? Ich weiß, dass ich damit meinen Sohn damit auch sehr verunsichern würde.
Muss der Weg unbedingt über den Kinderarzt gehen? Nur wohin kann ich mich wenden? Ich finde vieles passt bei einem Sohn auf ASS, manches aber auch gar nicht. Über dieses Forum bin ich auf den Begriff PDA Autismus gestolpert und diese Symptome treffen auf meinen Sohn sehr gut zu, aber diese Diagnose gibt es ja noch nicht offiziell in Deutschland.
Gerne kann ich auch mal aufschreiben, worum es bei meinem Sohn überhaupt geht.

Danke und liebe Grüße
Mia
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Michaela.Sandro
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Re: Wie gehe ich alles an?

Beitrag von Michaela.Sandro »

Hallo Mia, in solchen Fällen ist immer ein SPZ der richtige Ansprechpartner, die Wartezeiten bis zu einem Termin sind recht lang, dein Kinderarzt muss eine Überweisung ausstellen. Es wäre auch zu überlegen, ob du einen neuen Kinderarzt suchst/findest. Ich habe immer alles im Beisein meines Sohnes besprochen, allerdings ist er geistig auch sehr eingeschränkt, so dass er es nur sehr begrenzt versteht, worum es geht. Es sollte grundsätzlich möglich sein, ein Gesprächstermin alleine mit dem Kinderarzt zu vereinbaren, dein Sohn dann früher rausgeht oder du alleine gehst. Bei dir klingt es jedoch grundsätzlich so, dass ein neuer Kinderarzt der erste Schritt sein sollte. Liebe Grüße Michaela
Michaela alleinerziehend, Teilzeit berufstätig (Bj. 12/67) und Sohn Sandro (19.01.07.) Herz-OP nach Geburt, geistige Behinderung, Diagnose, evtl. ein unbekanntes Syndrom. Er kann laufen, einigermaßen sprechen, PG 4 , 100% SB aber ein Schatz!
Katharina V.
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Re: Wie gehe ich alles an?

Beitrag von Katharina V. »

Hallo Mia,

ich hatte bei der letzten U-Untersuchung meiner gesunden und neurotypischen Tochter einige kleine und sehr konkrete Defizite in ihrer motorischen Entwicklung, die mir aufgefallen waren und die ich abklären wollte. Ich habe das ganze bewusst bei der Untersuchung meines Sohnes wenige Wochen zuvor angesprochen und ihm dann lediglich bei ihrer Untersuchung ein Video dazu gezeigt, weil ich selbst bei dieser Kleinigkeit in ihrem Beisein nicht defizitorientiert über sie sprechen wollte.
Ich würde versuchen nochmal mit Nachdruck einen Termin alleine einzufordern oder ihm die Auffälligkeiten per Mail oder telefonisch mitteilen. Ansonsten fällt mir leider auch nur Kinderarzt wechseln ein.

Liebe Grüße
Katharina
Tochter *2019, willensstarkes Rabaukenkind
Sohn *2021, zufriedener Sonnenschein, stark entwicklungsverzögert und muskelhypoton
kati543
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Re: Wie gehe ich alles an?

Beitrag von kati543 »

Hallo Mia,
du kannst vor deinem Kind eine Erkrankung oder gar eine Behinderung nicht verschweigen. Schon gar nicht so etwas wie Autismus. Das zieht ja riesige Kreise und hat gravierende Folgen. Dein Kind ist ja nicht dumm. Das bekommt es ja mit.
Insofern: Ja, ich habe diese Gespräche grundsätzlich immer vor dem Kind geführt … egal ob bei meinem kognitiv fitten oder dem geistig behinderten Kind. Ansonsten waren meine Kinder deutlich jünger bei dem 1. Gespräch. Das spielt natürlich auch eine Rolle. Nur je länger du damit wartest, umso schlimmer wird es.
Bei uns wäre das SPZ genau der falsche Ansprechpartner. Das macht hier der KJP. Das SPZ hat von seelischen Behinderungen keine Ahnung.

Noch etwas: Ein Kinderarzt mit dem man nicht reden kann und zu dem man kein Vertrauen hat, ist nichts wert. Du solltest dir also als allererstes überlegen, ob ein Wechsel nicht in eurem Sinne ist.

LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachbehinderung, komor. Depressionen, Hypotonie, AVWS, LRS, Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, komb. Fettstoffwechselstörung, Esstörung, Taub R, Trigonoceph., Hypertonie, Strabismus, Mikrodeletion 3p26.3, Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)
Sandra9902
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Re: Wie gehe ich alles an?

Beitrag von Sandra9902 »

Hallo

der beste Weg ist wohl der über ein SPZ. Dafür braucht es eine Überweisung, wie Michaela ja schon schrieb. Ich habe bei beiden Kindern nicht in deren Beisein stark defizitorientierte Gespräche geführt. Es gab immer die Möglichkeiteines Gespräches ohne die Kinder. Auch beruflich begleite ich manchmal Eltern zu deren Kinderarzt, um phne die Kinder Gespräche führen zu können.
Ein neuer Kinderarzt ist wahrscheinlich nicht leicht zu finden, versuchen würde ich es definitiv.

Alles Gute, Sandra
Sandra mit Sohn, geb. 1999, frühkindlicher Autist,gb, ADHS, Epilepsie, anfallsfrei
Tochter, geb. 2002
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Re: Wie gehe ich alles an?

Beitrag von GabySP »

Hallo Mia,

wenn es tatsächlich bei deinem Sohn in Richtung Verhaltensauffälligkeiten bzw. Autismus gehen sollte, ist das SPZ tatsächlich nicht der richtige Ansprechpartner. Hier ist, wie Katrin bereits schrieb, die KJP zuständig. SPZs haben eher wenig Erfahrungen mit Autismus. Sollte dir der Kinderarzt keine Überweisung ausstellen wollen, bleibt dir wohl tatsächlich nur ein Wechsel.
Bei unserem ersten Gespräch in der KJP war mein Sohn dabei. Ich wollte eigentlich nicht, dass er alles mithört, aber der KJP war der Meinung, dass ein Kind mithören kann, wenn über es gesprochen wird. Ggfs. wird der KJP das Kind auch im Gespräch mit einbeziehen.

LG Gaby
Asperger-Sohn, 01/2000
Jodie
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Re: Wie gehe ich alles an?

Beitrag von Jodie »

Hallo,
Also ich kenne es so, dass vor dem Kind nichts defizitorientiertes besprochen wird. Ich habe dazu immer extra (oft telefonische) Termine ohne Kind (bei Ärzten, Ergotherapie, Schulbegleitung, Lehrern, MDS - A....).
Mir wurde das eigentlich bis auf ein mal von der anderen Seite angeboten. Ansonsten habe ich gesagt: "Vor dem Kind nicht übers Kind."
Wenn eine Diagnose feststeht, kann man es dem Kind dann sagen und erklären.
Mein Sohn weiß, dass er Autist ist und wenn er etwas nicht versteht, dann sagt er den Leuten auch "Erklär mir das bitte nochmal. Mein Gehirn funktioniert anders, autistisch." :lol:
Auch jetzt wo er es weiß, rede ich nicht vor ihm mit anderen darüber, was er alles nicht kann. Das mache ich bei meinem neurotypischen Kind ja auch nicht.

Als bei uns der ASS Verdacht aufkam, hat uns der Kinderarzt Überweisungen geschrieben. Zum KJP (da gab es auch Gespräche ohne Kind) und zur Pädaudiologie.

Viele Grüße
Jodie
4/16 Ben, Autismusspektrumstörung :alien:
Mia170
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Re: Wie gehe ich alles an?

Beitrag von Mia170 »

Oh soviele Antworten! Vielen Dank an alle!
Also führt der Weg doch in erster Linie über den Kinderarzt. Ich habe schon vor einiger Zeit versucht den Arzt zu wechseln, leider sind die Praxen hier komplett überlaufen. Ich werde aber am Montag nochmal einen neuen Versuch starten, ansonsten muss ich da irgendwie mit der jetzigen Praxis einig werden.
Es stimmt schon, ich muss mit meinem Sohn reden und ich kann vor ihm auch nichts verheimlichen. Es ist ja auch so, dass wir uns oft über seine Ängste etc. unterhalten und er bekommt ja auch mit, dass für andere Kinder alles viel selbstverständlicher ist als für ihn.
Aber ich denke, dass trotzdem nicht alles für seine Ohren bestimmt sein muss, besonders wenn es um das erste Gespräch mit einem Arzt geht. Ich weiss ja tatsächlich auch noch selber nicht ganz, wo es überhaupt hingeht. Und für meinen Sohn ist es ein sehr sensibles Thema.
So wie es Jodie beschreibt, finde ich es eigentlich ideal.
Ein kurzes Telefonat zum Beispiel hätte sehr geholfen und dann hätte man meinen Sohn auch eher ins Gespräch einbeziehen können, als vor ihm über ihn zu reden.

Habt ihr vorher schon gewusst wohin ihr überwiesen werden möchtet oder es dem Arzt überlassen?

Ganz herzlichen Dank und liebe Grüße
Mia
Fichy
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Wohnort: Franken (Norden BY)

Re: Wie gehe ich alles an?

Beitrag von Fichy »

kati543 hat geschrieben: 27.10.2023, 13:24 Hallo Mia,
du kannst vor deinem Kind eine Erkrankung oder gar eine Behinderung nicht verschweigen. Schon gar nicht so etwas wie Autismus. Das zieht ja riesige Kreise und hat gravierende Folgen. Dein Kind ist ja nicht dumm. Das bekommt es ja mit.
Insofern: Ja, ich habe diese Gespräche grundsätzlich immer vor dem Kind geführt … egal ob bei meinem kognitiv fitten oder dem geistig behinderten Kind. Ansonsten waren meine Kinder deutlich jünger bei dem 1. Gespräch. Das spielt natürlich auch eine Rolle. Nur je länger du damit wartest, umso schlimmer wird es.
Bei uns wäre das SPZ genau der falsche Ansprechpartner. Das macht hier der KJP. Das SPZ hat von seelischen Behinderungen keine Ahnung.

Noch etwas: Ein Kinderarzt mit dem man nicht reden kann und zu dem man kein Vertrauen hat, ist nichts wert. Du solltest dir also als allererstes überlegen, ob ein Wechsel nicht in eurem Sinne ist.

LG
Katrin
Sehe es auch so. Sind zwar mit Autismus nicht betroffen brauchten aber wegen anderer Sachen auch die KJP und habe dort mitbekommen, dass Autismus wohl diese der Arzt der Wahl sein sollten. Weiterhin war es bei uns in der KJP so: 1. Termin war ohne Kind, um offen und eben nicht defizitorientiiert vorm Kind sprechen zu müssen.

Und wenn zwischen Arzt und Paitent (bzw. den Eltern) kein Vertrauen herrscht...geht echt nicht.

Aber ja ich weiß auch: einen neuen Kinderarzt zu finden ist oft net leicht - bei uns ist in allen PRaxen Aufnahmestopp.

LG und viel KRaft
Tochter (PG4):
11.2016: notsectio 30+6
Cerebralparese, beinbetonte Spastik
08/2020 selektive dorsale Rhizotomie
01/2021 perkutane Myofaszotomie
04/2021 wir können endlich stehen und ein wenig laufen
07/2021 keine Orthesen mehr
08/2021 erste Schritte ohne Hilfsmittel
07/2023 2km (stolpernd) gehen :D
Frau (PG3):
11.2015: PTBS + schwere Depri
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Sophie-11
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Beiträge: 835
Registriert: 11.02.2019, 17:04

Re: Wie gehe ich alles an?

Beitrag von Sophie-11 »

Hallo,

auch von mir: für eine Autismus- (und ADHS-)Diagnostik ist in aller Regel eine KJP-Praxis die bessere Anlaufstelle als ein SPZ. SPZs sind sehr breit aufgestellt, da fehlt es dann oft an spezifischem und zum Teil auch aktuellem Wissen im Bereich der Neurodiversität.

Die gute Nachricht: für einen KJP brauchst Du keine Überweisung (ist optional), für ein SPZ schon. Nicht alle KJP-Praxen sind aber auch wirklich empfehlenswert für diesen Bereich. Wenn Du hier nicht öffentlich machen willst, wo Du herkommst (was verständlich wäre), könntest Du versuchen, über eine Selbsthilfegruppe von Eltern autistischer Kinder vor Ort entsprechende Adressen zu finden. Versuche es mal mit Selbsthilfegruppen + Eurem Wohnort in einer Suchmaschine, dann solltest Du die entsprechende Koordinierungsstelle finden können, über die Du Kontakt bekommen kannst. Vielleicht findest Du aber auch bei den Teilnehmern hier im Autismus-Unterforum jemanden mit einer passenden Adressangabe. Oder Du schaust mal bei einer lokalen Uniklinik, ob die eine solche ambulante Diagnostik anbieten - das sind allerdings u.U. auch SPZs, dann brauchst Du wieder die Überweisung.

LG!
der Große *12/2007 (eher Spektrumsnah)
der Mittlere *09/2010 (ASS, ADHS, Grenzgänger)
die Kleine *02/2014 (Asperger)
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