Frühinfantile epileptische Enzephalopathie

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jenny Bärchen
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Frühinfantile epileptische Enzephalopathie

Beitrag von Jenny Bärchen »

Hallo ihr lieben. Mein Sohn heißt Tyson und ist 18 Monate alt und ist mit einer schweren Epilepsie zur Welt gekommen. Er ist auf Medikamente eingestellt und ist seit ca 1 Jahr Krampf frei. Seine Entwicklung hängt sehr zurück. Er kann weder sich drehen, noch sitzen oder laufen. Ich bin auf diesen Wege auf der Suche nach Eltern die auch ein Kind mit so einer Erkrankung hat. Ich möchte mich gerne austauschen. Würde mich auf Antworten freuen. Lg
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kat87
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Re: Frühinfantile epileptische Enzephalopathie

Beitrag von kat87 »

Hallo Jenny,
meine Kleine hat auch eine epileptische Enzephalopathie des Säuglingsalters und kann sich bisher weder drehen, noch sitzen krabbeln etc.
Habt ihr schon eine Ursache für die Epilepsie bzw. die ausbleibende Weiterentwicklung gefunden?
Ich schicke dir mal eine PN, wenn du magst, kannst du dich gerne melden. 🙃
LG
Kat
Jenny Bärchen
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Re: Frühinfantile epileptische Enzephalopathie

Beitrag von Jenny Bärchen »

Hallo kat. Ich habe dir eine Nachricht geschickt. Ich hoffe du hast sie erhalten. LG Jenny
kat87
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Re: Frühinfantile epileptische Enzephalopathie

Beitrag von kat87 »

Hallo Jenny, nein, hab leider keine Nachricht bekommen. LG 🌻
Jenny Bärchen
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Re: Frühinfantile epileptische Enzephalopathie

Beitrag von Jenny Bärchen »

Ach schade. Ich verstehe nicht warum. Ich Versuche dir nochmal zu schreiben in der Hoffnung das es klappt. LG Jenny
Jenny Bärchen
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Re: Frühinfantile epileptische Enzephalopathie

Beitrag von Jenny Bärchen »

Ich habe dir noch Mal eine Nachricht geschickt in der Hoffnung das sie ankommen wird 🙃
Petra404
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Re: Frühinfantile epileptische Enzephalopathie

Beitrag von Petra404 »

Hallo Jenny,

du kannst mir gerne eine PN mit Fragen oder Gedanken schicken.
Petra mit

Tochter: 11/14
KCNB1 Gen-Defekt (Epilepsie, Mikrozephalie, geistige Behinderung, frühkindlicher Autismus)
https://www.REHAkids.de/viewtopic.php?f ... 7#p2166987
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