Kind mit Tracheostoma, aber motorisch fit

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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AlinaLisa
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Kind mit Tracheostoma, aber motorisch fit

Beitrag von AlinaLisa »

Hallo Zusammen! Ich suche jemanden der Erfahrungen mit dem Alltag mit einem Kind mit Tracheostoma hat, das gleichzeitig körperlich/motorisch und geistig fast altersentsprechend entwickelt ist. Entwicklungsalter 3 Jahre und aufwärts. Über eine Nachricht würde ich mich sehr freuen! LG
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SonnenscheinStella
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Re: Kind mit Tracheostoma, aber motorisch fit

Beitrag von SonnenscheinStella »

Hi
Ich habe dienstlich eine Maus von 3 Monaten bis 8 Jahre betreu.
Regelkindergarten, Regelschule von 24h / 7 Tage die Woche bis zum Rückzug bei Verschluss des TS
Von Vollbeatmung bis zum Verschluss des TS vor einen Jahr.
Heute ist die Maus 10 Jahre, Kontakt besteht immer noch.

Wenn ich Die korrekte Fragen beantworten kann, gerne.

Liebe Grüsse
Stellas Mama
( PS Stella ist körperlich eingeschränkt, aber relativ fit, kognitive komplett fit, auch da kann ich Dir berichren)
Papa und Ich ( PDL in Kinderintensivdienst) mit Adoptivmaus Stella 06/12: Arnold-Chiari 2 Malformation, Rhickham Shunt, Trachestoma, PEG mit Jejunalsonde, ANS 24h Vollbeatmung, Syringomyeliene, MMC
AlinaLisa
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Re: Kind mit Tracheostoma, aber motorisch fit

Beitrag von AlinaLisa »

Danke! Ich werf mal ein paar Fragen auf den Tisch. Die Fragen beziehen sich nur auf die letzten Jahre mit TK:

Konnte sie gegen Ende die TK selber wechseln?
Konnte sie bei versehentlichem Herausrutschen der TK diesen Notfall eigenständig bewältigen, also TK sicher wieder einführen ohne Panik?
Konnte sie ohne Schulbegleitung/Pflegekraft zur Schule gehen? (bzw. hätte es ausgereicht, wenn eine Pflegekraft im Gebäude gewesen wäre, wie es bei manchen Förderschulen der Fall ist?)
Hatte sie Notfälle und kannst du mir sagen wie es dazu kam und wie diese erfolgreich bewältigt wurden?
Hat sie einen Monitor oder sonstige Überwachungsgeräte nutzen müssen?
Was musste sie alles immer mit sich führen (Notfalltasche mit Beutel und Notfall TK, Absauge oder auch Sauerstoff und Beatmungsgerät,...)?

Ich glaube das reicht erstmal, ich hoffe du bist nicht erschlagen ☺️

LG
SonnenscheinStella
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Re: Kind mit Tracheostoma, aber motorisch fit

Beitrag von SonnenscheinStella »

Dann erzähle ich Dir mal von der M.

Beim TK Wechsel, VW Wechsel hat sie so ab 5 immer mehr geholfen, erst nur Sachen rausgesucht, dann auch Steril geöffnet, TK selbst entfernt. Tk selbst eingeführt. Ich denke so mit 6 1/2 hätte sie es eigenständig gekonnt, wusste aber Finger weg ausser es ist eine PFK, oder Mama dabei das war allen immer wichtig.
Ist Kanüle raus, hat sie sie auch mal eigenständig zurück und kam dann zu jemand Erwachsenen.

Absaugen haben wir ihr, auch auf ausdrücklichen Wunsch der Mama nie selbstständig erlaubt , aber sie konnte ab kurz nach ihren 4 Geburtstag sehr klar entscheiden wann dies nötig war.

Schon zu Ende des Kindergartens haben wir uns als PK in einen separaten Raum aufgehalten, N. konnte sehr gut sich mitteilen, die Erzieher kannten sie.

In der 1. Klasse waren wir ca 14 Tage im Raum, ansonsten hatten wir unseren Platz vor dem Klassenzimmer, Beim Sport waren wir mit in der Halle und bei der Hofpause waren wir mit im Hof.

Sie hatte einen Monitor, an dem war sie Nachts kontinuierlich, in der Schule haben wie ihm nur 1x kurz für Werte.
Absauger, Ambubeutel, Notfallkanüle waren immer am Kind, gebraucht haben wir ausser Absauger nie was.

Sauerstoff war letzten Jahre so, ausser in Infektzeiten hatte sie keinen benötigt, trotzdem war die mobile Einheit immer dabei, im Klassenraum / Kindergarten befand sich ein Flüsdigsauerstofftank.

Wir als PD waren immer in Kindergarten / Schule dabei, war sie nicht abgedeckt durfte sie nicht gehen ( in der Schule war dann manchmal Mama dabei) sie ging aber immer in Regeleinrichtungen da gab es Vorort keine Pflegekräfte.

Ich hoffe ich konnte die einige Fragen beantworten.

( PS N. fuhr auch Fahrrad mit Sauerstoff, die Rehafirma hatte auf den Gepäckträger eine Vorrichtung zum fixieren der mobilen Einheit angebracht, war im Schwimmbad in der Türkei im Urlaub und am Meer)

Stellas Mama
Papa und Ich ( PDL in Kinderintensivdienst) mit Adoptivmaus Stella 06/12: Arnold-Chiari 2 Malformation, Rhickham Shunt, Trachestoma, PEG mit Jejunalsonde, ANS 24h Vollbeatmung, Syringomyeliene, MMC
AlinaLisa
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Re: Kind mit Tracheostoma, aber motorisch fit

Beitrag von AlinaLisa »

Vielen lieben Dank!!! Das hilft mir schonmal sehr viel weiter!!
Bestimmt melde ich mich nochmal mit weiteren Fragen :-)
Nochmal Danke für deine tolle Antwort!!
LG
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