Hallo zusammen,

ich habe lange schon still mitgelesen und hatte immer das Gefühl, dass es bei uns doch noch nicht „schlimm genug“ ist, um auch aktiv zu werden. Aber mittlerweile bin ich wirklich verzweifelt und habe mich doch durchgerungen hier zu schreiben – in der Hoffnung, dass der ein oder andere vielleicht noch einen Tipp für mich hat.

Es geht um meinen 8-jährigen Sohn. Er ist Einzelkind und nach einer nicht ganz unproblematischen Schwangerschaft (verkürzter GBH, Lungenreifespritze in SSW 26/27, Verdacht auf Gestose) mit etwas über einer Woche Verspätung und nach Einleitung leider per Not-Sectio geholt worden.
Im Säuglings- und Babyalter war er relativ umgänglich, aber immer schon sehr reizempfindlich. Schon die Babygruppen waren ihm meist zu viel und wollte in der Zeit nur bei mir sitzen und maximal auf mir etwas mitmachen – danach brauchte er lange Ruhephasen. Auch viel Struktur waren unglaublich wichtig für ihn.

Mit 19 Monaten kam er in die Krippe, wo er sich schnell eingewöhnt hatte. Allerdings wurde ich bereits nach wenigen Monaten darauf hingewiesen, dass er ja immer im Zehengang liefe und insgesamt eine schlechte Körperwahrnehmung hat. Daraufhin erhielt er Frühförderung
Im Kindergarten (selbes Haus wie die Krippe) finden dann die eigentlichen Probleme an. Er wurde aggressiv, verweigerte sich häufig, wurde generell auffällig. Lange wurde dies unter anderem auf die Trennung von seinem Papa und mir geschoben, aber die Trennung verlief recht friedlich im Großen und Ganzen. Jedenfalls ging auch hier die Frühförderung bzw. Einzelintegration weiter. Mit etwa vier Jahren fingen die Wutausbrüche an (größtenteils bei mir zuhause), die teilweise so heftig waren, dass mein Sohn fixiert werden musste. Die Anfälle dauerten zwischen 5 Minuten und fast einer Stunde. Teilweise ist er danach direkt in meinen Armen eingeschlafen. Damals hatte ich das alles noch auf die Autonomie-Phase geschoben. Nachdem es im Kindergarten einen etwas heftigeren Zwischenfall gab, wurden wir gebeten mit ihm beim Kinder- und Jugendpsychiater vorstellig zu werden. Das erfolgte im Februar 2020. Es wurde eine Diagnostik gemacht. Ergebnis: Das Kind hat nix, aber Elterngespräche können nicht schaden. Das haben wir auch lange Zeit gemacht.
Dann kam Corona und meinem Kind tat es wahnsinnig gut bei mir zuhause (ich durfte von zuhause arbeiten) zu sein. Nach einem Autounfall (Auto Schrott, uns ist glücklicherweise nichts Schlimmeres passiert) klebte er förmlich an mir. Er wollte am liebsten nicht mehr weg, Kindergarten wurde immer schwieriger, er immer launischer und oft extrem wütend. Es wurden mit dem Kindergarten Strategien entwickelt (Rückzugsräume, Kopfhörer, etc.), aber die Aussage vom Kindergarten war: "Das Kind muss in die Schule, er ist hier unterfordert." Er konnte zwar kaum etwas vom Vorschulunterricht mitmachen (bei Verweigerung haben sie ihm einfach seinen Willen gelassen), aber das Kind muss ja unbedingt in die Schule, obwohl er bei der kleinsten Anforderung teilweise in die Verweigerung ging. So wurde uns eine Schule mit sehr freier Struktur empfohlen und wir haben es auf einer Waldorfschule mit sehr gutem Ruf versucht.

Der Tag der Einschulung war bereits eine Katastrophe, die ersten paar Tage liefen aber gut und ihm hat es auch Spaß gemacht. Dann fingen aber die eigentlichen Probleme an: Er begann sich komplett zu verweigern. Sobald ich gehen wollte, rannte er mir den kompletten Weg zum Parkplatz nach. Nach wenigen Tagen wollte er nicht mehr aus dem Auto aussteigen, dann irgendwann zuhause gar nicht mehr einsteigen. Ich durfte eine Zeitlang mit in der Klasse sitzen, sobald ich aber gehen wollte: Geschrei, um sich schlagen, nachlaufen, festklammern. Keine Chance das Kind in der Schule zu halten oder gar zu beschulen. Im 1:1 Setting zuhause (eine Förderlehrerin hatte das interessehalber mal probiert) ging es relativ gut – mit ganz viel Behutsamkeit. Auf Dauer natürlich alles nicht machbar. Also ließ ich meinen Sohn erstmal kurzerhand zuhause, da es so nicht tragbar war. Zog er sich im Kindergarten oft mit Malen zurück, wollte er in der Zeit nicht einmal mehr einen Stift halten, da ihn scheinbar alles an Schule erinnerte.

Ich meldete ihn in allen Tageskliniken bei uns in der Nähe an. Bei einer Anmeldung rastete er wieder komplett aus und äußerte dann (mit gerade 6 Jahren) suizidale Gedanken. Daraufhin wurde er über Nacht stationär aufgenommen, am nächsten Tag jedoch wieder entlassen. Zumindest bekam er dadurch relativ schnell (nach nur einem Monat Wartezeit) einen Platz in der dazugehörigen Tagesklinik. Der Start war auch hier schwer. Er konnte / wollte nicht dort bleiben. Am Anfang konnte er nur eine Stunde bleiben, dann konnten wir immer weiter steigern und nach etwa 3 Wochen konnte er die komplette Zeit von 8 bis 15 Uhr bleiben. Aufgrund seiner massiven Ausraster und Attacken brauchten wir jedoch einen richterlichen Beschluss zur Bewilligung freiheitsentziehender Maßnahmen welche dann jedoch im Rahmen der Tagesklinik nicht genutzt werden mussten. Auch musste ich hier lange kämpfen, dass er in der Tagesklinik bleiben durfte, da „ja der Patient bei uns bleiben wollen muss, wenn er nach Hause will, müssen wir ihn gehen bzw. abholen lassen“. Und genau das war ja sein Problem… Die Beschulung in der TK war anfangs gar nicht möglich. Jedoch schaffte es die Lehrerin dort sehr einfühlsam, ihn dazu zu bringen, dass die Schule dort nach wenigen Wochen das Highlight seines Klinikalltags wurde.

In der TK erfolgt natürlich auch eine Diagnostik. Ja, das Kind hat einige Anzeichen für Autismus, aber er ist einen Punkt unter dem Cut-Off. Ja, das Kind zeigt auch einige Zeichen für ADHS, aber auch nicht so wirklich. Eine Angststörung hat er eigentlich auch – in der Diagnose stand davon nichts mehr. Die Diagnose – die wir bis heute haben – lautet einfach nur sozial-emotionale Störung im Kindesalter mit stark oppositionellem Verhalten.

Aufgrund der Empfehlung der Tagesklinik wechselte mein Sohn nach vier Monaten Tagesklinik auf eine Förderschule, um ihm dort einen „sanften Einstieg“ mit kleinen Klassen zu ermöglichen. Er fand es dort gut, konnte jedoch nicht alleine das Schulgebäude betreten. Seine Lehrerin musste ihn jeden Morgen an der Schultüre abholen (ein anderes Kind war auch nicht möglich). An schlechten Tagen musste er schreiend ins Klassenzimmer gebracht werden. An anderen Tagen ging nichts. Es wurde also eine Schulbegleitung beantragt, bewilligt und auch gefunden. Dummerweise wechselte dann die Lehrkraft und alles kam durcheinander. Mit der Schulbegleitung schaffte es mein Sohn irgendwann selbst in die Schule zu gehen, seit knapp einem Jahr lief er sogar komplett alleine zur Schule und traf sich mit der SB im Klassenzimmer.

Dennoch kam es immer wieder zu Ausbrüchen, Verweigerungen, Fluchtversuchen, massiven Ausrastern. Irgendwann brauchte mein Sohn immer mehr Ruhepausen. Ihm wurde ein Raum gegenüber von seinem Klassenzimmer eingerichtet um sich zurückzuziehen. An manchen Tage brauchte er nur Ruhe, konnte kaum dem Unterrichtsgeschehen folgen, war nur am Essen (er brauchte für einen 5 Stunden Schultag zwei Brotdosen). Immer wieder und immer öfter kam es zu massiven Ausbrüchen, ich wurde gerufen, musste ihn mitnehmen, er bekam Verweise, Schulausschlüsse… Dabei kann er sich in diesen Moment einfach nicht kontrollieren.

War in der Schule Anfang des Schuljahres alles ok, gab es nach über vier Wochen letzte Woche wieder einen Ausbruch, der dazu führte, dass uns die Schulbegleitung abgezogen wurde. Ohne Schulbegleitung darf er jedoch nicht in die Schule gehen. Wir sassen mehrere Stunden mit der Schule zusammen und keiner konnte uns sagen, wie es weitergehen kann. Er ist intelligent, will lernen, will in die Schule und darf nicht…

Sämtliche Ärzten, Therapeuten, Anlaufstellen - alle zucken mit den Schultern und berufen sich auf die ursprüngliche Diagnostik aus der Tagesklinik von vor fast 2 Jahren. Sein Therapeut meint ganz klar Autismus zu sehen, aber da er halt knapp unter dem Cut-Off ist, bekommt er keine Diagnose.

Zu all seinen psychischen Problemen kommen noch diverse körperliche Baustellen. Mein Sohn kann nicht riechen (MRT und neurologische Untersuchungen waren alle unauffällig), hat einige Lebensmittelallergien, auffällige Hautpigmentierung, braucht EIGENTLICH eine Brille. Ihm ist täglich übel und / oder er hat Bauchschmerzen. Sämtliche Untersuchungen laufen ins Leere. Wir haben jetzt eine humangenetische Untersuchung angestoßen. Wie lange das Ergebnis dauern wird, das brauche ich Euch sicher nicht zu sagen.

Insgesamt bin ich mittlerweile nur noch verzweifelt. Keiner kann mir sagen, was mit meinem Kind los ist. Er ist zu gesund für weitere Diagnosen, aber zu krank für ein normales Leben. Das Kind wird hier regelmäßig von allen Ärzten von innen nach außen gestülpt und niemand findet etwas. Er nimmt nun seit mittlerweile fast zwei Jahren Risperidon gegen die extreme Wut, was aber nur bedingt etwas bringt. Sämtliche andere Medikamente, die er bereits ausprobiert hat, haben nicht angeschlagen oder hatten zu krasse Nebenwirkungen (ganze Nacht nicht geschlafen). Es wird nun noch eine weiteren Diagnostik-Anlauf geben, ich befürchte aber, dass auch hier nicht „genug“ rauskommt. Die meisten Dinge bekommt niemand mit. Mittlerweile isst mein Sohn so ausgewählt, dass es fast nichts mehr gibt und er knapst am Untergewicht. Er leidet massiv unter seinem Zustand, hat immer wieder spontane Angstattacken, Wutanfälle, in denen er nicht ansprechbar ist und sich danach an nichts mehr erinnern kann, dazu seine körperlichen Beschwerden.

Ich habe einfach Angst um mein Kind und kann ihm nicht helfen…

Tut mir leid, dass das jetzt so lang geworden ist. Dabei habe ich sicher noch die ein oder andere Information oder Erzählschleife vergessen...

Liebe Grüße
CH

Hallo CH,

ich schicke dir einen herzlichen Willkommensgruß! - Allerdings kann ich dir nicht wirklich viel helfen...
- Geschmackssinn: hatte dein Sohn eine TE? (Tonsillektomie)
- Hast du bereits einen Pflegegrad beantragt? (nach deinen Schilderungen hattest du bereits viele Wegbegleiter, welche dir auch hier helfen hätten können)
- Zum Thema Angst- Wut: Falls hier keine Allergie dagegen spricht: wie wäre es mit Tiertherapie? - Das soll in solchen Phasen die Kinder zumindest runterbringen... - die Bewegung der Tiere, die Wärme, - all das soll sehr helfen.

Du warst auch schon bei einem Autismusdiagnositkzentrum? - aber auch hier warst du bereits in einem KJP - dort hätte Autismus erkannt werden müssen... (er ist ja auch auffällig - selbst lt. Test) - viele Eltern hier berichten von der schweren Diagnostik... ich bin sicher, es gibt hier Eltern, die dir weiterhelfen können mit einem guten Zentrum für Autismusdiagnostik und / oder ähnliche Einrichtungen...

Ich schicke dir ein dickes Kraftpaket und wünsche dir empathische Lehrer, Therapeuten und auch die richtige Umgebung für dein Kind!

Hallo,
der Cut Off beim Autismus ist solcher Blödsinn. Als ob nun ein Autist den tatsächlich immer erreichen würde. Meine Jungs haben den beim ersten Mal auch nicht erreicht - und damit waren sie … gesund! Beim zweiten Mal lag der Große genau EINEN (!) Punkt drüber. Da bekam er das erste mal die Diagnose „Frühkindlicher Autismus (HFA)“. Bei jedem weiteren Test lag er dann immer weiter vom Cut Off entfernt. Die Diagnose hat er also noch heute. Beim Kleinen war das noch etwas extremer. Er lag schon beim zweiten Test deutlich drüber. Der Wert blieb aber dann ziemlich stabil.
Ich würde den Test also nochmal wiederholen. Bitte geht in eine Klinik, die tatsächlich auch ein Autismustherapiezentrum angebunden hat und sich damit wirklich auskennt.
Ansonsten klingt das schon arg nach Autismus. Die ganzen „körperlichen Baustellen“ können einfach eine Folge von Autismus sein. Ist mal getestet wurden, ob das „nicht-riechen-können“ auch Teil einer Wahrnehmungsstörung sein könnte? Das ist bei Autismus durchaus möglich. Bei meinem Ältesten war das Schmerzempfinden vollkommen weg und mit dem Hören gibt es auch einige Probleme (AVWS). Die Augen meines Jüngsten versteht kein Augenarzt. Das kenne ich also auch. Übelkeit und Bauchschmerzen kenne ich wieder bei meinem Großen in Verbindung mit Stress. Er würde das selbst nie so definieren können, aber es ist einfach so. Das geht bei ihm leider auch bis hin zur „Kurzschlusshandlung“, in der er dem Stress einfach nur noch entkommen will … egal, ob er damit sein eigenes Leben gefährdet. Suizidale Gedanken hat er jedoch nicht, er will leben. Das hilft natürlich nicht, wenn er über die Brüstung springt, weil der Stress zu hoch ist. Aber auch das ist Autismus.
Die humangenetische Untersuchung finde ich gut. Viele Formen des Autismus haben eine genetische Ursache. Falls ihr dort etwas findet, habt ihr noch einen Grund mehr, nochmal einen Test zu machen.
LG
Katrin

Eindeutig Autismusspektum, diese ver**** Fachd**** . Bitte beantrage auf jeden Fall pflegegeld.

Woher seit ihr denn? In unserem Fall hat das SPZ Charlottenburg geholfen, aber um da reinzukommen muss man in dem Bezirk auch leben und selbst dann ist es nicht einfach. Ich finde mich in einigen Beschreibungen wieder, wenn auch nicht ganz so wild. Ich hoffe ihr findet bald einen guten Weg. Viel Kraft euch.

Liebe CH,

Es klingt auch für mich nach Autismus, vielleicht sogar mit ADHS. Mein Sohn mit ADHS hat von der oligoantigenen Diät total profitiert und er ißt seitdem beschwerdefrei und ist deutlich entspannter.

Es gibt im Autismusspektrum auch noch die PDA Ausprägung. Diese Kids kriegen selten die richtige Diagnose, sind aber für ihre Eltern sehr fordernd, da Anforderungen in aller Regel verweigert werden.

Ich würde in jedem Fall auch nochmal zur Diagnostik raten.

Alles Liebe Euch!

Wie schafft er denn die Anforderungen der Grundschule? Lesen, Schreiben, Rechnen?

Wie schafft er denn die Anforderungen der Grundschule? Lesen, Schreiben, Rechnen?

Hallo,

mir kommt das zum Teil sehr bekannt vor. Ich würde euch dringend raten, eine umfassende EEG Diagnostik anzuleiern, also EEG in allen Variationen (normal, Schlafentzug und Langzeit).
Das Verhalten deines Sohne ist typisch für eine Frontallappenepilepsie.
Unter den gegebenen Umständen, würde ich, mit meinem Wissen heute, sogar bei sauberem EEG einen Therapieversuch starten, sofern ein Neurologe da mitspielt. Leider sieht man Epilepsie nicht immer im EEG.
Weshalb genau wurde die Notsectio gemacht, wie ging es deinem Sohn danach, wie waren die Werte?

LG,
Ida

PS: eine solche, unbehandelte Epilepsie, kann Symptome von Autismus und ADHS verursachen.

Liebe CH,

bei nicht riechen können plus der ganzen anderen Beschreibung klingelt bei mir die Erinnerung an ein anderes Kind mit ähnlichen Symptomen. Hier war ein Gendefekt die Ursache, ich erinnere nicht mehr welcher, aber auch das schlechte Sehen/dadurch ggf. die Übelkeit sowie das krasse Verhalten plus Hautauffälligkeit …. laßt unbedingt eine Genanalyse machen. Die ganzen Testungen und Psychosachen sind m.M.n. nachrangig. Erst wenn man weiß, was dem Kind rein körperlich möglich ist und was eben auch nicht. wo es Hilfsmittel bräuchte, dann kann man gezielt helfen. Das Verhalten ist Teil des Gesamtbildes und steht nicht isoliert, ist somit auch nicht an erster Stelle änderbar.

Herzliche Grüße
Sabine

Guten Morgen Ihr Lieben und Danke für die zahlreichen Antworten und Anregungen!
Ich versuch jetzt mal auf alles direkt einzugehen:

@Ma Iris: Schmecken kann mein Sohn (zumindest die Grundgeschmäcker), aber er riecht nichts und das offenbar seit seiner Geburt. Pflegestufe habe ich bisher noch nicht beantragt, da ich immer das Gefühl hatte, dafür noch "zu wenig" in der Hand zu haben. Allerdings ist das inkl. GdB (zumindest wegen der Anosmie) in Planung sobald wir ein Ergebnis aus der Humangenetik haben. Bei der Tiertherapie scheitert es tatsächlich am Platz und vor allem an den Kosten.

@kati543: Bzgl. Autismus gehen wir noch einmal in die Diagnostik. Allerdings hat uns unser KJP keine große Hoffnung gemacht, da er nicht viel von ambulanter Diagnostik hält, da ja bereits teilstationär das über die Tagesklinik gemacht wurde. Ja, vor fast zwei Jahren und seither sind noch einige Punkte dazu gekommen... Allerdings bin ich am überlegen mich an eine sehr gute Klinik etwas weiter weg von hier zu wenden, die sich wohl spezialisiert hat.

@ElkeLöwenmama: Danke, wir sind aus Mittelfranken, daher leider nicht für Charlottenburg geeignet

@MaxMama: Das mit de PDA finde ich einen sehr interessanten Aspekt. Das war mir bislang gar nicht bekannt und werde ich das nächste mal auf jeden Fall mit in den Ring werfen.

@Sarah-Christine: Das klappt prinzipiell sehr gut. Er ist tendenziell eher gelangweilt (Hochbegabung ist allerdings ausgeschlossen). Es hängt aber stark von der Tagesform ab, inwieweit den Anforderungen Folge geleistet werden kann. Irgendwie klappt es schon meistens. An manchen Tagen komplett problemlos, an manchen Tage zäh und mit vielen Diskussionen. Die Ergebnisse passen aber (aktuelle Proben: Mathe 61 von 64 Punkten - und da hat er sich schon geärgert, weil ein Punkt Schusselei war und die anderen zwei Punkte nur ein Fehler; Deutsch Beschreibung 14 von 17 Punkten, weil ein Detail gefehlt hat). Punktueller Perfektionismus und extremer Sinn für Gerechtigkeit kommen bei ihm auch noch dazu und sind regelmäßige Auslöser für Eskalationen...

@Ida45: EEG wurde im Rahmen der Tagesklinik gemacht. Da es minimal auffällig war, wurde auch ein Schlaf-EEG gemacht. Auch hier minimale Spikes, aber alles im Rahmen. Allerdings war das für meinen Sohn ein riesiges Drama. Er hasst schmierige Dinge - Aufstriche, Butter, Salben etc. Wenn das dazu noch weiss ist, dann geht es richtig rund. Daher fand er das Gel schrecklich, das fürs EEG aufgetragen werden musste. Die Kappe hat es dann nicht besser gemacht. Ähnlich schlimm war für ihn das EKG, da dort ja was aufgeklebt wird. Fast noch schlimmer. Bei ihm geht kein Pflaster, kein Klebestreifen und nichts. Seine Aussage "das ekelt mich so". Er dreht sich auch weg, wenn ich mich zum Beispiel eincreme. Neulich hab ich mal eine Gesichtsmaske aufgelegt und es für eine Freundin fotografiert. Er konnte sich das Bild nicht mal ansehen und musste sich wegdrehen...
Die Notsectio war nötig, da ich schon recht weit über Termin war (10 Tage), eingeleitet wurde und scheinbar das Mittel schlecht vertragen habe. Hatte im Krankenhaus recht schnell einen Blasensprung und sehr schnell heftigste Wehen (nach Blasensprung war ich nach knapp zwanzig Minuten auf 2 Minuten Abständen) und mir wurde extrem übel. Während eines CTGs, bei dem ich aufgrund der Übelkeit sitzen musste, ist mein (Ex-)Mann kurz ums Eck gewesen, ich begann mich zu übergeben und als die Hebamme sich kurz umgedreht hatte um Nachschub an diesen "Kotzschüsseln" zu holen, wurde ich aufgrund des Sauerstoffmangels durchs kontinuierliche Erbrechen (ich konnte ja gar nicht mehr Luft holen) ohnmächtig, bin gestürzt und mit dem Kopf an einem Tisch aufgeschlagen. Bewusstlosigkeit plus Platzwunde am Kopf führten dann zum kurzfristigen Absacken der Herztöne bei meinem Sohn, weswegen sofort eine Notsectio eingeleitet wurde. Ihm ging es danach zum Glück sehr gut (Apgar Werte bei 9/10 und 10/10). Ich hatte an der Geschichte allerdings noch SEHR lange zu knapsen...

@sabine g: Die Untersuchung in der Humangenetik ist schon erfolgt. Wir müssen aber halt noch auf das Ergebnis warten (es hieß mindestens 6 Monate - nicht ganz ein Monat ist schon vorbei). Seitens der Neuropädiatrie gibt es ebenfalls einen Verdacht, dass es einen Gendefekt geben könnte. Die HG-Untersuchung haben wir auf Anraten des Hausarztes nach der letzten U-Untersuchung angeleiert...

Ich hoffe, ich habe jetzt niemandem vergessen zu antworten

LG CH