CH195 hat geschrieben: ↑24.10.2023, 06:21
@Ida45: EEG wurde im Rahmen der Tagesklinik gemacht. Da es minimal auffällig war, wurde auch ein Schlaf-EEG gemacht. Auch hier minimale Spikes, aber alles im Rahmen. Allerdings war das für meinen Sohn ein riesiges Drama. Er hasst schmierige Dinge - Aufstriche, Butter, Salben etc. Wenn das dazu noch weiss ist, dann geht es richtig rund. Daher fand er das Gel schrecklich, das fürs EEG aufgetragen werden musste. Die Kappe hat es dann nicht besser gemacht. Ähnlich schlimm war für ihn das EKG, da dort ja was aufgeklebt wird. Fast noch schlimmer. Bei ihm geht kein Pflaster, kein Klebestreifen und nichts. Seine Aussage "das ekelt mich so". Er dreht sich auch weg, wenn ich mich zum Beispiel eincreme. Neulich hab ich mal eine Gesichtsmaske aufgelegt und es für eine Freundin fotografiert. Er konnte sich das Bild nicht mal ansehen und musste sich wegdrehen...

LG CH

Hallo CH,

vielleicht habe ich mich nicht genau genug ausgedrückt. Man kann auch mit absolut sauberem EEG schwerste epileptische Anfälle haben.
Bei meinem Sohn sah man anfangs gar nichts im EEG, obwohl er sichtbare, ganz klassische Anfälle hatte.
Nun hat dein Sohn aber tatsächlich bereits Auffälligkeiten im EEG. Ein EEG ist ja immer nur eine Momentaufnahme.
Auch ein EKG kann ja völlig in Ordnung sein und am nächsten Tag hat man eventuell trotzdem einen Herzinfarkt.

Ich verstehe, dass es anstrengend ist mit einem Kind, das sich wehrt, das Cremes eklig findet, aber ihr seid doch an einem Punkt, wo nichts mehr geht, nicht mal mehr Schule.

Mein Sohn ist seit fast 10 Jahren diagnostizierter Epileptiker und auch bei ihm im EEG sieht man nur Spikes. Bei ihm waren nach Einstellen auf Medikamente die ganzen Verhaltensauffälligkeiten fast wie weggeblasen, vor allem die Wutanfälle mit Zerstören von Dingen, die er eigentlich liebte.

Ich würde da unbedingt nochmal nachhaken. Stell dir vor, es wäre des Rätsels Lösung und deinem Sohn ginge es endlich besser.

LG,
Ida

Hallo Ida,

danke nochmal für die Rückmeldung. Nein, natürlich würde ich nochmal ein EEG machen lassen, wenn nötig. Da ist es mir auch egal, wenn das halt mal doof für ihn ist. Ich bin nur gerade ein bisschen am abwägen, was wirklich sinnvoll ist und was ich ihm "ersparen" kann. Aber werde natürlich jede Spur nachverfolgen. Denn letztlich will ich ihm ja helfen!
Darf ich fragen, wie es dann bei Euch diagnostiziert wurde, wenn das EEG soweit ok war?

Danke und liebe Grüße
CH

CH195 hat geschrieben: ↑25.10.2023, 05:30 Hallo Ida,

danke nochmal für die Rückmeldung. Nein, natürlich würde ich nochmal ein EEG machen lassen, wenn nötig. Da ist es mir auch egal, wenn das halt mal doof für ihn ist. Ich bin nur gerade ein bisschen am abwägen, was wirklich sinnvoll ist und was ich ihm "ersparen" kann. Aber werde natürlich jede Spur nachverfolgen. Denn letztlich will ich ihm ja helfen!
Darf ich fragen, wie es dann bei Euch diagnostiziert wurde, wenn das EEG soweit ok war?

Danke und liebe Grüße
CH

Verstehe ich total!
Mein Sohn hatte dann nachts aus dem Schlaf heraus irgendwann sichtbare Anfälle mit halbseitigen Zuckungen und Augen verdrehen und erst da gab es die sichere Diagnose nach einem Stress EEG (nach Schlafentzug), wo dann eben auch Spikes zu sehen waren. Er hatte aber schon jahrelang Anfälle (wie z.B. diese Wutanfälle), wie man dann im Nachhinein weiß. Das hat ihm und uns unheimlich viel Lebensqualität genommen.

LG,
Ida

Hallo CH,

In deiner Beschreibung finde ich den 5 jährigen sohn meiner Freundin wieder.und das 1 zu 1.

Ich kann dir nur raten im Internet den Pflegerechner zu verwenden.ich hab das Premium genommen (kostet keine 10€) und da kannst du das Ergebnis speichern.ich habe den beim Antrag zu gefügt. Meine Tochter hat zwar andere Baustellen aber als der mdk dann einlief hat sie meine Tochter sogar noch krasser bewertet. Wir haben pflegegrad 3 bekommen.

Im übrigen der Sohn meiner Freundin hat Pflegegrad 2 bekommen mit autismusdiagnose.

Ich sende dir ganz viel Kraft und innere Ruhe

Lg