Hallo zusammen,
bei unserem Sohn wurde vor einer Woche, auf Grund seiner Epilepsie, eine Hemisphärotomie durchgeführt.
Leider verschlechterte sich einige Tage nach der OP sein Zustand, weil der Hirndruck zu hoch war. In einer Not-OP wurde ihm erstmal eine Ableitung nach außen für das Hirnwasser gelegt. Nun steht im Raum, dass er ein Shunt-System bekommt, wenn sich das nicht von allein wieder einpegelt.
Nun meine Frage: Hat hier irgendjemand Erfahrungen mit einem Shunt, der das Wasser in die Bauchhöhle ableitet ?
Gibt es da im Nachgang viele Komplikationen und wie sind so die Erfahrungen mit einem solchen System?

Vielleicht könnt ihr mir ja mal eure Erfahrungen damit mitteilen, ich bin nämlich noch ganz schön besorgt, was das angeht.

Viele Grüße
Patricia

Hey hey, ich habe so ein Shuntsystem seit ich 6 Wochen alt bin (mittlerweile bin ich 26). Du darfst mir gerne ALLE Fragen stellen die du so auf dem Herzen hast!

Liebe Grüße,

Juler

Hallo,

meine Tochter hat seit fast 4 Jahren einen Shunt. Wir hatten bisher ein Glück keine Probleme. Nach dem anfänglichen Schock haben wir uns dran gewöhnt und kommen damit gut zurecht.

Ich wünsche euch alles Gute. Melde dich gerne bei Fragen!

Hallo Patricia,

erstmal herzlich Willkommen im Forum.

Mein Sohn war bereits 18 als er seinen 1. Shunt bekam. (Ableitung im Bauchraum). Der Shunt hat 10 Jahre funktioniert, dann gab es eine Revision und der Shunt wurde ausgetauscht. Das war nun vor 3 Jahre. Und bisher ist alles okay.

LG von Michaela

Hallo Patricia,

mein Sohn hat seinen Shunt nun schon seit 10 Jahren.
Er bekam ihn in seinen ersten Lebenstagen.
Bisher gab es mit dem Shunt keine Probleme.

gruß
Markus

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für die tollen Antworten! Das nimmt mir ein wenig die Angst. Gibt es denn irgendwas, was man mit einem Shunt so gar nicht darf?
Man hört auch manchmal, dass die Kinder mehrere Folge-OPs haben, weil der Shunt verklebt oder defekt ist. Das scheint bei euch dann aber nicht der Fall gewesen zu sein? (Außer bei Michaela)
Merken die Kinder denn den Shunt sehr oder ist auch das unproblematisch?

Liebe Grüße

Hallo,

fast alle Kinder mit Spina bifida (offener Rücken) haben einen Shunt, es ist also eine recht häufige OP.
Unsere Pflegetochter hat auch einen.
Mit Shunt darf man nicht zu tief tauchen und soll die Schwerelosigkeit im Weltall meiden, sonst geht eigentlich alles.
Den Schlauch selber spürt man quasi gar nicht, nur das Ventil ist eine tastbare Erhebung unter der Haut.
Man sollte nicht direkt auf das Ventil geschlagen werden oder einen Ball drauf bekommen oder so, dann kann es kaputt gehen.
Tatsächlich ist bei unserer anderen Pflegetochter mal der Shunt geplatzt und das Hirnwasser ist wie ein Springbrunnen aus dem Kopf gesprudelt.
Bei unserer 6 jährigen war noch nie was, die hat noch den Shunt von nach ihrer Geburt.
Wenn der Schlauch irgendwann zu kurz wird, kann es sein, dass man einen neuen Shunt benötigt.
Die OP selber ist sehr kurz und unspektakulär, ich durfte einmal im OP dabei sein und es war eine wirklich verblüffend kleine OP.
Unsere Pflegetochter reitet, schwimmt, fährt Fahrrad und tobt und der Shunt stört sie kein bisschen.
Sehen kann man ihn nicht.

Hallo Lumoressie,
vielen Dank für deine Antwort.
Das hört sich ja eigentlich ganz positiv an.
Als der Shunt geplatzt ist war das dann auch nur ein relativ kleiner Eingriff oder gab es da dann größere Komplikationen?

Liebe Grüße

Hallo Patricia, ich möchte dir auch kurz mutmachende Grüße da lassen. Meine Tochter hat den Shunt mit vier Jahren bekommen, übernächste Woche ist das drei Jahre her und wir hatten nach der OP keinerlei Komplikationen. Die Frage was man denn mit Shunt nicht machen kann, hat mich auch immer wieder beschäftigt. Außer dem erwähnten Tauchen habe ich nichts gehört. Unsere Neurochirurgin hat mir auf Nachfrage gesagt "Wir wollten doch, das ihre Tochter ein ganz normales Leben führen kann, deswegen haben wir ihr doch den Shunt gegeben. " Und unser Kinderarzt, den ich letzte Woche wegen Purzelbäumen gefragt habe, meinte, ihn würde höchstens beunruhigen, wenn er hören würde, dass meine Tochter breakdance macht und sich 10 Minuten lang auf dem Kopf dreht, alles andere nicht...
Alles Gute für deinen Sohn und viele liebe Grüße

Hallo Patricia,

auch bei uns ist quasi alles erlaubt.
Das einzige was wir vermeiden sollen ist:
1 Stunde "ununterbrochen" Trampolin hüpfen. Da hier wegen der ständigen Schwerelosigkeitsphasen das Ventil im Shunt fälschlicherweise öffnen könnte und eine Überdrainage stattfinden könnte. Passiert aber typischerweise nicht, da schon deutlich vorher das Kind wegen Übelkeit mit Hüpfen aufhören würde.
Daher ist auch Trampolin hüpfen ausdrücklich erlaubt.

Einen Effekt welchen wir noch festgestellt haben ist:
Ins Wasser hüpfen mit Untertauchen macht mein Sohn überhaupt nicht gerne.
Das kommt wohl daher, dass das schnelle Eintauchen ins Wasser durch das Shuntsystem sehr viel intensiver wahrgenommen wird als ohne Shuntsystem.
Und zwar so intensiv, dass es unangenehm ist.

gruß
Markus