Hallo zusammen,

auch ich bin seit einiger Zeit stiller Mitleser des Forums und wollte uns kurz vorstellen und unsere Geschichte erzählen.

Wir sind eine glückliche Familie mit 2 Kindern, unser ältester Sohn ist 4, unser jüngster Sohn ist 2 und wir wohnen in der Eifel. Unser jüngster Sohn heißt Jonte und ist damals mit einer angeborenen Ösophagusatresie auf die Welt gekommen die direkt am ersten Tag operiert wurde. Aufgrund der Vorerkrankung haben wir immer aufgepasst und ihn nie unbeaufsichtigt essen lassen. Er entwickelte sich unabhängig davon gut und konnte mit seinen 2 Jahren altersgerecht laufen und erste Worte sprechen.

In der letzten Woche im August in unserem Hollandurlaub dann der Unfall. Jonte verschluckte sich an einer Heidelbeere die selbstständig nicht mehr rauskam. Er wurde bewusstlos und musste reanimiert werden. Unser Glück war das der Vermieter pensionierter Arzt war und sofort mit der Reanimation begann, nachdem die Heidelbeere wieder draußen war. Er wurde von unserem Urlaubsort in Zeeland nach Rotterdam verlegt und lag 4 Tage im künstlichen Koma. Wir waren danach mit ihm noch 2 Wochen in Rotterdam und das erste MRT wurde gemacht. Dort war zu sehen das es eine Schädigung in den Basalganglien gab. Danach wurden wir heimatnah ins Krankenhaus nach Trier verlegt und verbrachten dort ebenfalls zwei Wochen. Dort wurde ein zweites MRT durchgeführt und gesagt das Jontes Gehirn immer noch diese Schädigung in der gleichen Größenordnung aufzeigt und das Gehirn im gesamten etwas geschrumpft sei.

Seit dem 5.10 sind wir nun in Gailingen in der Frühreha, auch als komplette Familie, das war uns wichtig. Er bekommt nun Anwendungen der Logopädie, Ergotherapie und Physiotherapie. Im jetzigen Zeitpunkt hat er alle seine motorischen Fähigkeiten verlernt, sprich er kann nicht laufen, sitzen, seinen Kopf nicht halten, nicht sprechen und wird durch die Magensonde ernährt. Geistig ist er aber da, er fixiert einen mit den Augen und verfolgt einen,beschwert sich lautstark wenn ihm was nicht passt und lacht zusammen mit uns. Leider zeigt er vermehrt Zeichen einer Dystonie, also unkontrolliertes bewegen der Arme und Beine, zusammenkneifen der Augen.

Ich weiß auch das keiner uns definitiv sagen wird wie der Verlauf sein wird, jedoch würde mich bzw. uns interessieren ob es ähnliche Fälle hier im Forum gibt um sich einfach mal auszutauschen.

Liebe Grüße und schönen Sonntag

Herzlich Willkommen bei REHAkids hat jonte ein PEG Sonde LG Makbule

Hallo,
ich kann euch leider nicht weiterhelfen bei euren Fragen, da wir ganz andere Baustellen haben.
Aber mich hat eure Geschichte sehr berührt (zufällig waren wir auch Ende August in Zeeland), sodass ich dir einfach ein paar Grüße aus eurer Nähe dalassen wollte.
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft!

Hallo,

das ist eine sehr dramatische Geschichte. Ich wünsche euch viel Kraft und einen guten Ausgang für Jonte !
Zu der medizinischen Seite kann ich nichts sagen, aber ich kann mir gut vorstellen, dass euer Sohn durch das Erlebnis traumatisiert ist - was eine Heilung völlig blockieren kann. Es wäre also sehr wichtig auch die emotionale Seite zu behandeln. Mit einem so kleinen Kind kann man natürlich keine Psychotherapie oder ähnliches machen - aber durchaus Osteopathie, Homöopathie, Kinesiologie, craniosacrale Therapie & Co.

Alles Gute für den kleinen Mann !

Ein liebes Hallo,

ich habe Eure Vorstellung gelesen und da ich kürzlich auf eine Stiftung gestoßen bin, die Euch vielleicht weiterhelfen kann, dachte ich ich schreibe Euch einmal.

Vielleicht findet Ihr so auch Familien in ähnlicher Situation. Die Stiftung heißt Lumia- Stiftung und hat ihren Sitz in Hannover, beraten aber Familien in ganz Deutschland.

www.lumiastiftung.de

Ich wünsche Euch ganz viel Rückenwind, Kraft und Liebe.

Fühlt Euch herzlich gegrüßt und natürlich auch herzliche Grüße an Jonte.

Guten Morgen!

Ich habe gerade deinen Beitrag gelesen. Wir wohnen in Aachen und haben zwar andere Baustellen, aber dennoch ist das Leben mit "besonderen" Kindern doch oft ähnlich. Es gibt eine WhatsApp Gruppe, in der inzwischen viele Eltern (48) mit Kindern verschiedenster Behinderungen aus dem Raum Aachen aber auch der Eifel sind.
Falls du Interesse hast, melde dich gern.
Das Schwarmwissen hilft manchmal, es gibt Treffen in Aachen, letztens sogar mit Alpakas .
Manchmal hat man Fragen zu Windeln, Widersprüchen, Therapien...

Liebe Grüße Sandra und Emil

Hallo, unserer Tochter ist ähnliches am 10.10.23 passiert. Durch schwere Hirnschäden funktioniert jetzt fast nichts mehr. Leider macht sie auch ihre Augen nicht mehr auf. Noch sind wir nicht in der Reha, weil wir noch keinen Platz bekommen haben. Ich schreibe dir eine persönliche Nachricht und bin auch sehr froh über Austausch!!
Viele Grüße
Venja, Mama von Milia

Hallo!
Das tut mir sehr leid, was euch passiert ist. Es ist aber (bei beiden Kindern) noch nicht so lange her, da kann noch einiges kommen, was ich sehr hoffe. Ab und zu haben wir Patienten nach Unfällen die sich erstaunlich gut erholt haben (wenn auch nicht vollständig). Eine Garantie ist das nicht, aber ich wünsche es euch sehr!
Fragt mal im Krankenhaus nach, was man für die Wahrnehmung tun kann. Manchmal wird Musiktherapie als sehr angenehm empfunden, auch kleine Massagen, duftende Stoffe usw können nützlich sein. Auf Intensiv ist es auch oft sehr laut und hektisch, vielleicht kann man das ein bißchen abmildern.

Euch alles Gute!
Marina