Hallo zusammen, ich möchte mich/uns gerne vorstellen und hoffe daß mir vielleicht jemand weiterhelfen kann oder sich mit mir austauscht.

Meine Zwillingsjungs sind am 30.03.23, 12 Wochen vor Entbindungstermin (28/0) zur Welt gekommen und somit nun 6 Monate alt. Sie verbrachten die ersten 9 Wochen im Krankenhaus mit sehr wenig Baustellen. Atemhilfe konnte relativ schnell entfernt werden und bei den Untersuchungen ließ sich nichts feststellen.

Relativ schnell nach dem sie nach Hause kamen, habe ich bei beiden festgestellt daß sie während des Schlafens Zuckungen im Rumpfbereich haben. Diese wurden bei ärztlichen Untersuchungen als schlafmyoklonien bezeichnet und als harmlos betrachtet. Diese finden immer während der Rem Schlafphase statt und mittlerweile grinsen oder lachen sie leise dabei, von außen sieht es aus als würden sie kichern.

Dazu kommt jetzt das einer der zwei in der Nacht ständig Beine und Arme hochwirft. Gestern Nacht ist mir auch aufgefallen daß manchmal dabei auch die Augen aufreißt und sie anschließend stark reibt. Das Beine und Arme hochwerfen geht schon ein paar Mal hintereinander. Google ist mein böser Freund und wirft bei Symptom Eingabe, krampfanfälle und infantile Spasmen zur Option.

Aufgrund dessen bin ich vor einem Monat in der Klinik gewesen und dort wurde ein Schlaf EEG das unauffällig war.

Meine Frage nun an Eltern die davon Ahnung haben und mir hoffentlich mitteilen würden. Wie fangen Krämpfe an die in der Nacht auftauchen. Auf was soll ich acht geben?

Bei dem anderen Zwilling wurde in der Nachsorge bei der Uni, Zysten im Gehirn festgestellt. Er macht daß mit dem hochreißen der Arme und Beine nicht. Bei ihm fällt mir nur auf daß er sehr oft aufgeregt/nervös mit den Armen zittert wenn er hochgenommen werden will. Und in der Nacht, nach der Flasche den Kopf nach hinten wirft.


Wir hatten letzte Woche Montag im SPZ einen Termin und die Ärztin meint da sich die beiden so gut entwickeln soll ich mir keine Gedanken über Krämpfe etc machen. Aber die nächtlichen bzw Schlafverhalten lassen mich grübeln.

Entschuldigt den langen Text.

Hallo,
hat das Kind während des Schlaf-EEGs das denn auch gemacht? Wenn die Bewegungen dort auch in der Zeit des EEGs vorhanden waren und auf dem EEG hat man keine epilepsietypischen Potentiale gesehen, dann würde ich sagen, seid ihr schon ziemlich auf der sicheren Seite.
LG
Katrin

Hallo Katrin,

Nein natürlich nicht. Er schlief seelenruhig und hatte weder die Zuckungen noch das Beine und Arme hochreißen.

LG
Silke

Wir haben das, was wir zu Hause beobachtet haben und was wir besorgniserregend fanden,, selber gefilmt und dieses Video dann einem Neuropädiater gezeigt.
Damit war dann die "mütterliche Einbildung" mit zumindest visuellen Fakten untermauert.

Vielleicht hilft das bei euch?

Hallo Conni,

Ich filme so schnell wie mir möglich alles mit. Mit einem neuropädiater konnte ich bisher noch nicht sprechen nur mit Kinderärzten der Uniklinik oder unserem eigenen. Die fanden die Videos nicht besorgniserregend. Ich finde es irgendwie schwierig in Kontakt mit den richtigen Ärzten zu kommen. Ich hab das Gefühl daß das nur über dir Notaufnahme schnell möglich ist.
LG

Hallo Silke,

das solltest du wirklich mit einem Neuropädiater besprechen. Krümel hat genau dieselben Muster gezeigt, Augen aufreissen und dann Zuckungen mit Armen und Beinen. Wir hatten auch Videos gemacht und unsere erste Klinik (nur Abteilung für Kinder - und Jugendmedizin) sprach von selbst stimulierendem Verhalten.
Für eine zweite Meinung haben wir dann gewechselt. Zunächst konnte man nur eine Auffälligkeiten im EEG sehen und dann hat er live gezeigt, was da abgeht, auch immer beim Aufwachen, aus dem Schlaf heraus.
Die Notaufnahme bringt euch da nicht weiter.

Ein EEG ist aber dennoch immer nur eine Momentaufnahme und dass meines Sohnes ist in den letzten Jahren sauber, obwohl er hier zu Hause auch Absencen und kleinere Anfälle zeigt.
Allerdings kommt bei ihm noch eine muskuläre Dystonie dazu, die ähnlich wie epil. Anfälle aussieht.
Das Googlen am besten erst mal einstellen, da machst du dich verrückt mit. Ich spreche da aus Erfahrung,als Krümel noch kleiner war.

Viel Erfolg!

LG Ela

Hallo Ela,

Da hast du Recht. Das Googln macht nicht kirre. Ich hab jetzt ein Video an die behandelnde Ärztin vom SPZ weitergeleitet. Unser SPZ hat die neuropädiatrische Ambulanz mit im Haus. Ich habe auch darum gebeten an wen ich mich hinwenden darf. Ich hoffe sie antwortet mir.
Wie zeigen sich den die kleineren Anfälle bei eurem Krümel? Und hat er das als Baby auch tagsüber gemacht? Mich würde auch interessieren wie ihr als Eltern darauf gekommen seid. Sorry für die ganzen Fragen.

Lg

Hallo Silke,
so, wie du es beschreibst, klingt das wie die nächtlichen Anfälle meiner Tochter. Sie hat myoklonische Serien und tonische Anfälle. Ihr EEG ist sonst ziemlich unauffällig. Nur direkt diese Anfälle kann man sehen. Seid ihr eine ganze Nacht im Krankenhaus gewesen oder nur für ein kurzes EEG im Schlaf?
Ich filme sie nachts mit einer Kamera mit Bewegungsmelder, da sie trotz Medikamente noch nicht anfallsfrei ist. Ich hoffe, dass du noch den richtigen Ansprechpartner findest. Es gibt schon auch unbedenkliche Schlafmyoklonien, aber meistens liegen wir Mamas mit unseren Gefühlen schon richtig.
Liebe Grüße
Caro

Hallo Caro,

Nee hatten nur ein kurzes Schlaf EEG. Dadurch daß meine Jungs gut entwickelt sind für ihr korrigiertes Alter, nimmt es irgendwie kein Arzt so richtig Ernst. Wir haben am 26.10. Nochmal ein wach EEG, was wohl pro Kind auch nicht länger als 30 Minuten dauert. Ich weiß nicht wo ich mich noch hinwenden soll. Hatte ein Video daß ich nachts gemacht hatte noch an die Ärztin weitergeleitet und die meinte wieder es sieht nach Schlaf myoklonien aus und durch ihre Entwicklung soll ich mir keine Sorgen machen.
Hatte deine Tochter das auch von ganz klein?

Huhu,
da nicht selbst betroffen weiß ich nicht ob dir mein Beitrag hilft.

Als wir zu Reha in Vogtareuth waren (mehrere Stationen mit Epilepsi Kindern!) habe ich im Rauchereck mitbekommen, dass manche Kinder weil alles so unklar ein "4-Wochen-Rund-um-die-Uhr EEG" erhielten. Sowas geht aber so ich gehört habe wohl nur stationär (keinWissen - Hörensagen!)

Aber vielleicht eine Idee? Ja vielleicht bist du aus ärtzlicher Sicht "hypocondor" - ich habe eines gelernt: Arzt hin, Arzt her - unterschätze NIEMALS die Wahrnehmung der Eltern (zumidnest in 99,9%) - unserem Kind wurde voraus gesagt de rRollstuhl sei auch für kurze Strecken immer notwendig...ach ja..oh nee der wird derzeit fast nur zur Zierde hinterhergeschoben...

Meine Idee: versucht in euerer Nähe so eine spezialisierte Klinik zu bekommen und wendet euch an die.

Und JA auch was schon geschrieben wurde (Ancaro) FILMEN. MAcht Filme davon zeigt sie einem Neuropäd. So wie du das beschreibst nehme ich das nicht als "Leibesübungen" oder gar fingierte solche wahr. Klar kann ich das nicht ausschleißen - aber das wüsste ich persönlich doch gern auf maximaler fahclicher Ebene bestätigt.

Mein PERSÖNLICHER Gedankengang oder anders gesagt Hirnfurz. Vielleicht hilft er dir?
Wenn ja: prima - wenn nein: war n Versuch wert.
LG und viel Kraft auf jeden Fall.