Liebe Silke,
meine Tochter hat noch im Krankenhaus nach der Geburt angefangen ganz offensichtlich und sehr sehr viel zu krampfen. Da sie nicht auf die Medikamente reagierte, wurde gleich eine genetische Untersuchung gemacht und eine Genmutation erkannt. Für diese ist u.a. Epilepsie typisch. Ihre Anfallsarten ändern sich immer wieder mal.
Vogtareuth, Bethel oder eine andere Epilepsieklinik wären übrigens wirklich noch ein Ansprechpartner, wenn ihr nicht ernst genommen werdet.
Wir haben zumindest mal eine ganze Nacht im Krankenhaus mit EEG aufgezeichnet, da diese kurzen 20 Minuten EEGs bei uns meist nichts anzeigen.
Dass die Kinder gut entwickelt sind, ist natürlich erstmal ein gutes Zeichen. Aber das schließt eine Epilepsie ja nicht aus.
Krampfanfälle oder mütterliche Einbildung
Moderator: Moderatorengruppe
Re: Krampfanfälle oder mütterliche Einbildung
Caro mit Töchterchen (Epilepsie, Entwicklungsverzögerung, Hypotonie)
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Re: Krampfanfälle oder mütterliche Einbildung
Hallo Fichy,Fichy hat geschrieben: ↑02.10.2023, 18:11 Huhu,
da nicht selbst betroffen weiß ich nicht ob dir mein Beitrag hilft.
Als wir zu Reha in Vogtareuth waren (mehrere Stationen mit Epilepsi Kindern!) habe ich im Rauchereck mitbekommen, dass manche Kinder weil alles so unklar ein "4-Wochen-Rund-um-die-Uhr EEG" erhielten. Sowas geht aber so ich gehört habe wohl nur stationär(keinWissen - Hörensagen!)
Aber vielleicht eine Idee? Ja vielleicht bist du aus ärtzlicher Sicht "hypocondor" - ich habe eines gelernt: Arzt hin, Arzt her - unterschätze NIEMALS die Wahrnehmung der Eltern (zumidnest in 99,9%) - unserem Kind wurde voraus gesagt de rRollstuhl sei auch für kurze Strecken immer notwendig...ach ja..oh nee der wird derzeit fast nur zur Zierde hinterhergeschoben...
Meine Idee: versucht in euerer Nähe so eine spezialisierte Klinik zu bekommen und wendet euch an die.
Und JA auch was schon geschrieben wurde (Ancaro) FILMEN. MAcht Filme davon zeigt sie einem Neuropäd. So wie du das beschreibst nehme ich das nicht als "Leibesübungen" oder gar fingierte solche wahr. Klar kann ich das nicht ausschleißen - aber das wüsste ich persönlich doch gern auf maximaler fahclicher Ebene bestätigt.
Mein PERSÖNLICHER Gedankengang oder anders gesagt Hirnfurz. Vielleicht hilft er dir?
Wenn ja: prima - wenn nein: war n Versuch wert.
LG und viel Kraft auf jeden Fall.
Ich glaub ein Langzeit EEG gibt es, ob es gar 4 Wochen sind, weiß ich nicht. Wäre aber viel zu lange mit einem Zwilling.
Ehrlich gesagt hoffe ich, daß ich tatsächlich der "Hypochonder" bin und einfach übertreib.
GLG
Re: Krampfanfälle oder mütterliche Einbildung
Hallo Caro,Ancaro hat geschrieben: ↑02.10.2023, 19:59 Liebe Silke,
meine Tochter hat noch im Krankenhaus nach der Geburt angefangen ganz offensichtlich und sehr sehr viel zu krampfen. Da sie nicht auf die Medikamente reagierte, wurde gleich eine genetische Untersuchung gemacht und eine Genmutation erkannt. Für diese ist u.a. Epilepsie typisch. Ihre Anfallsarten ändern sich immer wieder mal.
Vogtareuth, Bethel oder eine andere Epilepsieklinik wären übrigens wirklich noch ein Ansprechpartner, wenn ihr nicht ernst genommen werdet.
Wir haben zumindest mal eine ganze Nacht im Krankenhaus mit EEG aufgezeichnet, da diese kurzen 20 Minuten EEGs bei uns meist nichts anzeigen.
Dass die Kinder gut entwickelt sind, ist natürlich erstmal ein gutes Zeichen. Aber das schließt eine Epilepsie ja nicht aus.
Ja das hab ich jetzt des öfteren gehört, daß die aktuelle Entwicklung Epilepsie, West Syndrom,etc. nicht ausschließt. Und man muss natürlich sagen daß die Jungs in der Entwicklung von ihrem korrigierten alter beurteilt werden und generell die Entwicklung bei Kinder eine sehr große Spanne hat.
Die genannten Kliniken sind meines Wissens sehr weit von uns entfernt. Die nächste Epilepsie Klinik ist in Erlangen. Wir wohnen in Unterfranken.
Wie geht's deiner Tochter heute?
Lg
Re: Krampfanfälle oder mütterliche Einbildung
Hab dir eine PN gesendet
Caro mit Töchterchen (Epilepsie, Entwicklungsverzögerung, Hypotonie)