Schwerer bilateraler Mediainfarkt (Neugeborenenschlaganfall)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Stephka
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Schwerer bilateraler Mediainfarkt (Neugeborenenschlaganfall)

Beitrag von Stephka »

Hallo ihr Lieben,
nachdem auch ich hier nun bald 4 Monate still mitlese und ihr mir schon so viel Mut und Kraft gegeben habt, erzähle ich nun unsere Geschichte.

Mitte Mai diesen Jahres wurden unsere beiden Jungs per primärer Sectio (BEL und QL) in der 36. SSW geboren.
Nichts deutete in der Schwangerschaft darauf hin, dass am ersten Tag nach der Geburt beim zweiten Zwilling ein Mediainfarkt rechts per US festgestellt wurde, der sich durch Krampfanfälle und O2-Sättigungsabfälle bemerkbar machte.
Einen Tag später auf der Intensivstation verschwanden die Krämpfe und Apnoes ohne Medikamente ganz plötzlich wieder. Wir hofften, dass es ihn vielleicht doch nicht so schlimm getroffen hat.
5 Tage später beim MRT erhielten wir aber die Nachricht, da nun sichtbar, auch die linke Hemisphäre im Mediastromgebiet großflächig betroffen war. Links aber ohne Beteiligung der Basalganglien.

Die Prognosen der Ärzte: Beidseitige Spastik (Beine > Arme), kein Gehen, kein Sprechen und geistige Einschränkung.
Ich bin unendlich traurig darüber, dass es unseren kleinen Mann so hart getroffen hat.

Seit der Entlassung erhält Tom 2x die Woche Physiotherapie nach Vojta und wir turnen, massieren und dehnen täglich mehrmals zuhause. Heilpädagogik beginnt jetzt.
Auch waren wir Mitte August in Münster. Allerdings, entgegen unserer Erwartung, ohne körperliche Untersuchung. (Ist das normal?)

Tommy ist schon jetzt unser kleines Wunder, da er entgegen der MRT-Bilder sehen und schlucken/trinken kann <3. Er ist bei jeder Untersuchung sehr tapfer und entwickelt sich aktuell in seinem ganz eigenen Tempo stetig weiter.

Leider schreit und weint Tom täglich mehrere Stunden - angeblich wegen Koliken. Die Ärzte sagen es hat nichts mit dem Schlaganfall zu tun. Umso länger dies anhält, desto größer werden meine Zweifel oder/und habe die Sorge, dass es sich um subtile BNS-Anfälle handelt. EEGs zeigen dafür aber noch keine Hinweise.
Hat hier jemand von euch ähnliche Erfahrungen?
Zu sehen, dass er so oft Schmerzen hat, belastet mich im Alltag aktuell am meisten, da ich mich so hilflos fühle.
Mein Text ist nun viel länger geworden als ursprünglich geplant…

Ich bin beeindruckt wie stark und positiv ihr seid!

Liebe Grüße,
Steph und die Jungs
Zwillingsjungs geboren 05/2023
- B. kerngesund und bester Bruder
- T. Z. n. bilateralen Mediainfarkt um die Geburt herum und unser Wunder

„The greatest glory in living lies not in never falling, but rising every time we fall.“ Nelson Mandela
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JulasWorld
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Re: Schwerer bilateraler Mediainfarkt (Neugeborenenschlaganfall)

Beitrag von JulasWorld »

Guten Morgen, ich möchte die einmal von meiner Tochter erzählen: sie hatte ein pränaten Schlaganfall und ich bekam nach der Geburt folgendendes gesagt: stellen sie sich drauf ein das ihre Tochter niemals laufen lernen wird.
Heute ( sieben Jahre später) hält sie motorisch bei ihrem sechs Jahre alten, körperlich gesunden Bruder mit, klettert, fährt Fahrrad ohne Stützräder...
Gruß
die-ottilie
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Re: Schwerer bilateraler Mediainfarkt (Neugeborenenschlaganfall)

Beitrag von die-ottilie »

Hallo,
Erstmal alles Gute zu deinen Zwillis!

Lass dich nicht von so frühen Prognosen der Ärzte fertig machen.
Ich hatte vor vielen Jahren einen Jungen in der Therapie, bei dem es nach der Geburt hieß "mit etwas Glück kann er mal selbst den Kopf halten, mehr wird er nicht können".

Er ist mit 2 gelaufen, mit 5 Rad gefahren. Er besuchte ein Gymnasium. Er konnte nur nicht mit Hand schreiben.

Also glaube an dein Kind! Er wird noch ganz viel schaffen, auch wenn der Weg schwer sein wird!

Vg
Vorher als die_ottilie unterwegs...
Ergotherapeutin, selbst NF1 betroffen
Elisa 41
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Re: Schwerer bilateraler Mediainfarkt (Neugeborenenschlaganfall)

Beitrag von Elisa 41 »

Hallo,

wir haben eine ganz andere Geschichte aber das stundenlange Schreien vor Schmerzen kennen wir sehr gut.

Bei unserer Kleinen wurde eine Kuhmilchallergie festgestellt und wir bekommen seit dem Spezialnahrung.
Dies löste unser Problem aber nur bedingt.

Nach wie vor bekam sie, vor allem Nachts und in den frühen Morgenstunden extreme Schmerzattacken mit Schreien, Überstrecken, sich Krümmen oder Winden für mindestens 1 Stunde, wenn wir Pech haben geht es die ganze Nacht.

Seit über 2 1/2 Jahren tingeln wir von Arzt zu Arzt und so wirklich konnte uns bisher keiner helfen. Wir durften uns schon viele schlaue Sprüche anhören von sie ist halt ein Tragekind bishin zu überlegen sie mal ob es wirklich Schmerzen sind war alles dabei.

Wir verzweifelten immer mehr.

Nun waren wir vor ca. 4 Wochen in Osnabrück im Kinderschmerzzentrum.
Nach einem sehr langem und intensiven Gespräch kamen die Ärzte dort zu dem Schluss, dass unsere Kleine neuralgische, also Nervenschmerzen, hat.
Seit dem bekommen wir ein Medikament.

So, nun der Bogen, wir haben zwar nicht die gleichen Ursachen aber bei beiden Kindern ist neurologisch etwas nicht in Ordnung.
Vielleicht wäre das noch eine Idee.

LG Elisa
Josefine Frühchen 23+3 top fit, *14
Lina Frühchen 34+0, *20 (Kleinhirnhypoplasie; Hypoplasie des Corpus Callosum; Hydrocephalus, Shunt Okt. '23; verschmächtigte Augennerven; Tethered Cord-Detethering Sept. '21; Schluckstörung, seit April '21 mit Magensonde versorgt; Entwicklungsverzögerung; Hypotonie; AUTS 2 Syndrom, SBA 90% H, aG, G, B)
Conny.
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Re: Schwerer bilateraler Mediainfarkt (Neugeborenenschlaganfall)

Beitrag von Conny. »

Liebe Steph,

unser Sohn hatte zwar keinen Schlaganfall, aber einen „relativ langen“ Sauerstoffmangel vor der Geburt.
Aufgrund seines MRTs erhielten wir als er 4 Wochen alt war ähnliche Prognosen wie ihr: Vor allem körperlich stark beeinträchtigt, aber auch geistig wird man es ihm anmerken, er wird evtl nicht essen und trinken können und und und.
Heute ist unser Sohn korrigiert 15 Monate alt, isst alles, was mein Mann und ich essen, robbt, lacht sehr viel, hat keine Spastik, lacht sehr viel, babbelt den ganzen Tag und genießt einfach sein Leben.
Wir haben die Prognose damals sehr schnell sehr gut angenommen, um die Zeit mit unserem Sohn genießen zu können. Doch eingetroffen ist sie nicht.

Bleibt positiv und genießt eure kleinen Jungs. Es kommt, wie’s kommt. Und oft eben doch anders, als die Ärzte es prognostizieren.

Alles Gute euch!
LisaS
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Re: Schwerer bilateraler Mediainfarkt (Neugeborenenschlaganfall)

Beitrag von LisaS »

Hallo,
ich wollte dir nur betreffend der Schmerzen schreiben, da ich ansonsten wegen meinem autistischen Sohn angemeldet. Meine jüngste Tochter hat die ersten 4 Monate auch viel geweint und es hat sich für mich einfach nicht nach den normalen Koliken angefühlt. Letztendlich bin ich mit ihr zu einem Spezialisten in Ingolstadt und sie hatte das umstrittene KISS- die Verschiebung/ Blockade (wohl bei KS häufig) wurde gelöst und bei ihr war es ein Unterschied wie Tag und Nacht. Seitdem ist sie total zufrieden und hat sich normal entwickelt. Natürlich ist eure Situation eine ganz andere, aber evtl. hängen diese Schmerzen ja gar nicht mit der Grunderkrankung bzw. dem Sauerstoffmangel zusammen und man sollte tatsächlich auch sowas oder Unverträglichkeiten im Blick haben. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute!
L
Lisa mit
Sohn(2017, Autist)
Tochter (2020) und
Tochter (2022)
MamaVonTimm
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Re: Schwerer bilateraler Mediainfarkt (Neugeborenenschlaganfall)

Beitrag von MamaVonTimm »

Hallo und alles Gute für die beiden Zwillies - besonders den kleinen Kämpfer !

Wegen der Schmerzen (und auch sonst zur allgemeinen Unterstützung) würde ich auch die alternative Medizin probieren.
Osteopathie, Homöopathie, Kinesiologie etc.
Manchmal gibt es auch aus dieser Richtung kleine Wunder.
Mama von Timm (geb. 2015 - nur Trisomie 21 :wink: )
Gaby79
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Re: Schwerer bilateraler Mediainfarkt (Neugeborenenschlaganfall)

Beitrag von Gaby79 »

Ich kann mich meinen Vorrednern nur Anschließen.
Ich wünsche euch, das auch wie bei uns die Prognosen nicht alle zutreffen und ihr euren Weg findet.
Alles Gute!
LG Gaby
Tochter 2014 Extremfrühchen nach Hellp und Präeklampsie, Hirnblutung in utero, Hirnfehlbildung, Hydrazephalus, VP Shunt. Kämpferin und Superhirn.
Sohn 2016 Frühgeburt, Sonnenschein und Kuschelprinz
Zusammen unschlagbare Alltagshelden.
Michaela.Sandro
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Re: Schwerer bilateraler Mediainfarkt (Neugeborenenschlaganfall)

Beitrag von Michaela.Sandro »

Hallo, Sandro hatte sehr lange mit Koliken zu kämpfen, täglich zur gleichen Zeit (ca. 19.00 Uhr) und immer rund 1,5 Stunden lang und das ist wohl auch typisch für Koliken, Verstopfung hatte er in dieser Zeit auch häufig. Wenn es immer gleich abläuft, könnten es also wirklich Koliken unabhängig von allem anderen sein. Bei Sandro hörten sie nach ca. 1/2 Jahr von jetzt auf gleich auf und kamen nie wieder. L. G. M.
Michaela alleinerziehend, Teilzeit berufstätig (Bj. 12/67) und Sohn Sandro (19.01.07.) Herz-OP nach Geburt, geistige Behinderung, Diagnose, evtl. ein unbekanntes Syndrom. Er kann laufen, einigermaßen sprechen, PG 4 , 100% SB aber ein Schatz!
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Stephka
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Re: Schwerer bilateraler Mediainfarkt (Neugeborenenschlaganfall)

Beitrag von Stephka »

Vielen lieben Dank für eure Tipps und Worte, die Mut machen. @JulasWorld, die-ottilie, Conny. und Gaby79, das freut mich so für euch und macht mich auch zuversichtlicher für die Zukunft. Wir glauben an unseren Tommy!

@ Elisa41, Kuhmilchallergie überprüfen wir gerade auch mit der Spezialnahrung von N. und ich verzichte auf Milchprodukte. Mit demselben Erfolg wie ihr. Vielen Dank für deine Hinweise. Wegen des Experten in Osnabrück melde ich mich bei dir nochmal direkt.

@ LisaS, an das KISS-Syndrom I habe ich auch schon gedacht, da er alle Punkte erfüllt. Ich bespreche das mit unserem Osteopathen. Auch ich schreibe dir nochmal. Vielen Dank dir.

@ MamaVonTimm, ja das sehen wir genauso. Auch wenn mein Mann ein Schulmediziner ist ;). Auch dir vielen Dank.

@Michaela.Sandro, das wäre schön, wenn es wirklich nur Koliken wären. Vielleicht hört es bei uns auch bald so auf, danke dir.

Alles Gute für euch und eure Familien.
Wir halten euch auf jeden Fall auf dem Laufenden. Anfang Oktober haben wir den nächsten Termin im UKE in Hamburg.
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