Hallo,

Ich bin neu hier angemeldet und würde einmal etwas weiter ausholen, bevor ich zu meiner Frage komme.
Unser 5-jährige Sohn war schon immer irgendwie anders. So ab 3 wurde die Diskrepanz zu anderen Kindern immer deutlicher, er lernte langsamer, schien vieles nicht zu verstehen, lernte nicht aus Konsequenzen, war sehr destruktiv. Im April geboren müsste er nächsten Sommer eingeschult werden. Da es uns nicht so schien, als würde er das schaffen, haben wir uns um einen Termin im SPZ bemüht, um Rückhalt für die Schulrückstellung zu bekommen.
In dem Jahr Wartezeit auf den Termin hat sich unsere familiäre Situation massiv verschlechtern. Zuletzt musste das Kind zu 100 % beaufsichtigt werden, damit weder er, die Geschwister und auch nicht unsere Einrichtung gefährdet sind. Mal alleine im Garten oder auch nur im Zimmer nebenan spielen war unmöglich. In jeder unbeobachteten Minute wurden Dinge zerstört oder gehauen und gebissen.
Im SPZ wurde dann eher zufällig ein EEG geschrieben, weil er manchmal abwesend wirkte und Absencen im Raum standen.
Dieses war hochauffällig mit sekündlich Ausschlägen und wir haben die Diagnose Rolando-Epilepsie bekommen.
Seit Juli geben wir Ospolot. Etwa 5 Tage nachdem wir bei der vollen Dosis angekommen waren, änderte sich das Verhalten gravierend. Wir sehen wieder soziales Spiel, Interaktionen mit anderen Kindern, Regelverständnis, Verstehen für das was wir sagen. Das Kind wirkt fokussierter und ausgeruhter, weint viel weniger.
Wir haben noch nie einen Anfall gesehen, aber scheinbar hatte er nachts viele, wenn das Verhalten so anders war.
Jetzt haben wir seit ein paar Tagen eine Kamera im Zimmer stehen, die auf Bewegung reagiert.
Und nun komme ich zu meiner Frage: Die Kamera schlägt zwischen 120 und 150 Mal pro Nacht an, es wird durchs Bett getobt, massiv mit den Beinen gewackelt, teilweise streckt er die Beine wie bei einer Kerze in die Luft und strampelt. Wir erholsamer Schlaf wirkt das nicht.
Ist das okay so? Schlafen eure Kinder auch so aktiv?

Danke fürs Lesen;-)

Hallo Conny,

wir haben mit unserem Sohn einen ähnlichen „Leidensweg“ hinter uns. Bei uns ist es auch erst spät aufgefallen, dass da Anfälle im Gehirn wüten, auch im gleichen Alter wie bei euch.

Dass was du aus der Nacht beschreibst, würde ich unbedingt eurem Neurologen zeigen. Das sind mit hoher Wahrscheinlichkeit Anfälle. Vermutlich reicht das Ospolot nicht. Da es aber so super auf das Verhalten wirkt (bei uns nämlich auch), würde ich es trotzdem drin lassen und ein zweites Medikament dazu geben.
Aber wie geschrieben, sprecht zeitnah mit eurem Neurologen. Die nächtlichen Anfälle machen es schwer, Gelerntes abzuspeichern.

LG,
Ida

Dann werde ich mal ein paar interessante Episoden sammeln.

Spannend finde ich, dass das Ospolot solche Verhaltensänderungen bringt. Sonst habe ich immer nur gelesen, dass Rolando eine gutartige Kinderepilepsie ist, die oft unbehandelt bleibt und maximal ein paar Lernschwierigkeiten mit sich bringt.

Conny90 hat geschrieben: ↑16.09.2023, 09:09 Dann werde ich mal ein paar interessante Episoden sammeln.

Spannend finde ich, dass das Ospolot solche Verhaltensänderungen bringt. Sonst habe ich immer nur gelesen, dass Rolando eine gutartige Kinderepilepsie ist, die oft unbehandelt bleibt und maximal ein paar Lernschwierigkeiten mit sich bringt.

Das dachte man früher, weil es in der Mehrheit so ist. Leider hat sich mit der Zeit herausgestellt, dass es auch therapieschwierige Rolando Fälle gibt, die sich zum Teil auch in der Pubertät nicht geben, sondern bestehen bleiben.
Besonders spannend ist beim Ospolot, dass es oft Nebenwirkungen hat, die das Gegenteil bewirken, von dem was ihr und wir erlebt haben. Bei vielen Kindern macht es erst Verhaltensauffälligkeiten, statt sie zu lindern.

Du könntest dem Neurologen vorschlagen, mal ein Langzeit-EEG über Nacht zu machen oder ein Stress-EEG nach Schlafentzug.
Ggf. wäre es sinnvoll, dass ihr mal stationär in ein Epilepsiezentrum geht. Die Wartezeiten sind leider lang, deswegen könnte man das schon mal anleiern.

LG,
Ida

Ein Schlaf EEG hatten wir schon. Da war er bis Mitternacht wach und wir haben ihn um 5 geweckt, ich glaube um 11 war dann das EEG. Das war nicht so auffällig wie befürchtet.
Das MRT war unauffällig.

Wir sind aber auch noch ganz neu in der Materie. Eins unser anderen Kinder hat auch Rolando, da läuft die Diagnostik noch.