Hallo ihr Lieben,

vorab schon mal sorry für den langen Text, aber ich muss ein bisschen weiter ausholen.

Meine Tochter war eigentlich immer ein sehr aktives Kind, still sitzen war völlig unmöglich. Sie lief zwar immer schon etwas unsicher, wackelig und nicht sooo lange am Stück, aber seit Mai ist die Situation völlig eskaliert.

Ende Mai hat sie begonnen Nachts extrem häufig aufzuwachen, zu weinen und über Schmerzen in den Füßen zu klagen. Zeitgleich hat sie sich immer weniger bewegt, wollte viel getragen werden. Nach ein paar Tagen war ich beim Orthopäden, der an den Füßen nichts feststellen konnte.
Etwa 6 Tage nach dem ersten Auftreten hatte sie einen Krampfanfall.
Daraufhin waren wir für 4 Tage im Krankenhaus. An Tag 2 hatte sie dort eine 3 stündige Episode in der sich scheinbar ihre Muskeln in den Oberschenkeln anspannten und nach ein paar Sekunden wieder entspannten. Ihr kompletter Oberkörper war steif wie ein Brett und sie hat furchtbar geweint und geschrien. Nach Schmerzmittelgabe ist sie eingeschlafen und war beschwerdefrei.
Nach 4 Tagen wurden wir mit Notfallmedikament und unauffälligem EEG entlassen.

In den kommendem 2 Wochen hat sie sich täglich weniger bewegt bis sie nicht einmal mehr sitzen konnte. Bei jedem Aufrichten hat sie geweint und wurde komplett steif. Also zurück ins Krankenhaus. Hier bekam sie noch Muskelzuckungen dazu und gelegentlich wieder schmerzhafte Krämpfe, immer in den Beinen.
Therapieversuch mit Oxcarpazepin wurde von mir abgebrochen, da es nur noch schlimmer wurde. MRT und Lumpalpunktion angeblich ohne Befund. Beim Rachenabstrich wurden Streptokokken gefunden, auf die wurde dann alles geschoben. Nach 3 Tagen Antibiotika konnte sie zumindest sitzen und wir wurden entlassen.

Direkt am nächsten Tag ging es wieder los. Nur noch im Bett liegen, weinen und Muskelzuckungen. Also mit unserem SPZ telefoniert und dann dort stationär aufgenommen worden (anderes KH als das Erste) Über die Streptokokkentheorie wurde dort nur gelacht. Nach Sichtung der MRT Bilder der ersten Klinik wurde eine Aufhellung am 5. Brustwirbel entdeckt, evtl eine Entzündung. Außerdem wurde festgestellt, dass die Nervenleitgeschwindigkeit in beiden Beinen zu langsam ist.
Nach Schmerzmitteltherapie ging es ihr deutlich besser. Leider hat sie ein massive Muskelschwäche entwickelt und lief nach Entlassung deutlich im Hohlkreuz und sich selbst an den Oberschenkeln abstützend. Oberkörper komplett steif, keine Rumpfdrehung oder Beugung möglich. Das war Stand Anfang Juli. Seither zweimal wöchentlich Physio, dadurch auf jeden eine Besserung. Bücken vermeidet sie nach wie vor, aber sie ist deutlich mehr gelaufen.

Und nun seit 2 Wochen fängt sie schon wieder an kaum zu laufen, jeden Tag weniger mittlerweile läuft sie keinen Schritt mehr. Wenn ich sie hinstellen möchte, zittern ihre Beine. Aufrichten und umdrehen im Bett schafft sie, sieht aber aus als wäre sie 90. Mehrfach bei Bewegungen plötzlich geweint und geschrien. Man kann aber alle Körperteile anfassen und bewegen. Ihre Waden sind auch sehr dünn geworden in den letzten Tagen. Wenn man sie sich auf den Schoß setzt, zittern ihre Händen. Am Mittwoch gehen wir wieder ins Krankenhaus, da wird nochmal ein MRT der Wirbelsäule gemacht.

Kommt irgendjemandem irgendwas davon bekannt vor? Sie hat so eine Fülle von Symptomen, dass die Ärzte ziemlich ratlos sind. Und ich natürlich auch.

LG Jaci

Hallo Jaci,

tut mir echt leid, das ist wirklich schlimm für deine Tochter und für dich.

Das ist jetzt ein Schuss ins Blaue, aber ich würde unbedingt auf Bleivergiftung testen lassen, falls nicht schon geschehen. Das kann ähnlich aussehen.

LG,
Ida

Hallo zusammen,

ich würde nach Muskelerkrankungen und nach rheumatischen Erkrankungen suchen lassen.

Oder sie hat leider dauernd epileptische tonische Anfälle anschließender Lähmung? Gibt es wirklich. Ein sauberes EEG schließt eine Epilepsie nicht aus.
Eine Gehirnhautentzündung ist sicher ausgeschlossen?

Wichtig ist jetzt ein guter Kinderneurologe und Kinderrheumotologe im Krankenhaus.

Viel Glück!
Viele Grüße Daniela

Ida45 hat geschrieben: ↑16.09.2023, 07:31 Hallo Jaci,

tut mir echt leid, das ist wirklich schlimm für deine Tochter und für dich.

Das ist jetzt ein Schuss ins Blaue, aber ich würde unbedingt auf Bleivergiftung testen lassen, falls nicht schon geschehen. Das kann ähnlich aussehen.

LG,
Ida

Liebe Ida,

vielen Dank für deinen Tipp.
Es wurden schon wahnsinnig viele Blutuntersuchungen gemacht, aber ob Blei da immer dabei ist, werde ich erfragen, danke.

LG Jaci

Dani+Feli hat geschrieben: ↑16.09.2023, 08:04 Hallo zusammen,

ich würde nach Muskelerkrankungen und nach rheumatischen Erkrankungen suchen lassen.

Oder sie hat leider dauernd epileptische tonische Anfälle anschließender Lähmung? Gibt es wirklich. Ein sauberes EEG schließt eine Epilepsie nicht aus.
Eine Gehirnhautentzündung ist sicher ausgeschlossen?

Wichtig ist jetzt ein guter Kinderneurologe und Kinderrheumotologe im Krankenhaus.

Viel Glück!
Viele Grüße Daniela

Liebe Daniela,

würden wir diese Anfälle nicht merken? Ich hatte schon mal an nächtliche Anfälle gedacht, da sie zeitgleich immer schlecht schläft und ich dann auch.
Die Gehirnhautentzündung wurde durch eine Liquoruntersuchung ausgeschlossen.
In Richtung Rheuma wurde tatsächlich noch gar nicht untersucht, das wäre vll noch ein guter Hinweis, danke.

LG Jaci

Auch nur eine Idee - ev. juvenile Dermatomyositis?
Alles Liebe
Tovah

Mir kam als erstes Borreliose in den Sinn, wurde das überprüft?

LG, Kristiina

Liebe Dank für eure Ideen, ich werde alle mal mit den Ärzten besprechen.

LG Jaci