mobiler Sauerstoffkonzentrator für Baby

Hier könnt ihr die Hilfsmittel eurer Kinder vorstellen, z. B. Reha-Buggy, Pflegebett, Stehtrainer, Therapieliege usw. - gerne auch mit Foto.
Ihr könnt hier übrigens auch Fragen bezüglich Technik und Anwendung verschiedener Hilfsmittel stellen.

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claudia6183
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mobiler Sauerstoffkonzentrator für Baby

Beitrag von claudia6183 »

Hallo Ihr Lieben,

meine Tochter wird zuhause mit Flüssigsauerstoff versorgt, nachdem sie wegen einer Pneumonie Ende Mai im Krankenhaus behandelt werden musste.
Der Dauer-Flow liegt im niedrigen Bereich zwischen 0,3 und 0,5 Liter. Eine weitere ärztliche Abklärung, ob die Sauerstofftherapie ggf. nur noch während dem Schlafen von Nöten wäre, steht leider noch aus.

Die Flüssigsauerstoffversorgung ist zwar im häuslichen Bereich schon praktisch, aber wir stoßen als Familie nun an unsere Grenzen, da wir damit so gut wie gar nicht mobil sein können (höchstens 24Std mit dem 1,2L mobilen Gerät). An Urlaub oder Besuch bei entfernt lebenden Verwandten und Bekannten ist somit nicht denkbar und das frustriert uns ungemein.

Nun habe ich gelesen, dass ein mobiler Sauerstoffkonzentrator hierfür die bessere Alternative wäre. Unser Versorger bietet jedoch keinen speziell für den pädiatrischen Bereich an. Die vorrätigen würden alle erst bei einem Flow von 0,5L beginnen.
Wir jedoch bräuchten einen mit einer noch niedrigeren Einstellmöglichkeit.
Kennt jemand von euch zufällig ein mobiles Gerät mit solch einer niedrigen Einstellungsstufe oder einen Versorger, der so ein Gerät anbietet?
Würde die Krankenkasse hierfür die Kosten überhaupt übernehmen, eben weil wir schon mit Flüssigsauerstoff versorgt werden?

Für Eure Tipps und Ratschläge bin ich sehr dankbar.

Liebe Grüße

Claudia mit Elina
Claudia mit Elina: Frühchen (03/02/2023), Spina Bifida aperta LW4/5, Arnold-Chiari-Malformation Typ II und Hydrocephalus
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Shelly
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Re: mobiler Sauerstoffkonzentrator für Baby

Beitrag von Shelly »

Hallo Claudia, in der Regel übernimmt der Kostenträger keine Doppelversorgung.
Bei mobilen Konzentratoren gibt es noch zwei verschiedene Varianten. Häufiger sind die mit einem "Demand-System", d.h., das Gerät pustet nur bei der Einatmung. Für Kleinkinder ist das nicht geeignet, da sie nicht tief genug Luft holen. Die Konzentratoren mit "Dauer-Flow" werden seltener und arbeiten (soweit ich weiß) alle in 0,5L Schritten.
Alternativ könntet ihr euch für längere Ausflüge einen stationären Konzentrator anschaffen, dann müsst ihr nur schauen, wo ihr den O² für die Rückfahrt nachtanken könnt (das geht in manchen KH). Für diese gibt es manchmal ein pädiatrisches Flowmeter, mit dem die Flussrate angepasst werden kann (vielleicht gibt es die für mobile Konzentratoren ja auch, habe ich nur noch nie gesehen. 🙈).
Katja.F
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Re: mobiler Sauerstoffkonzentrator für Baby

Beitrag von Katja.F »

Wie haben einen autosat eclipse 5, mit dem gehen auch geringe Mengen im Dauerflow. Ab 0,25l gehts los.
Hier war es nötig, von der Flüssigsauerstoff- auf Konzentratorversorgung zu wechseln, wir haben einen stationären und einen mobilen (das genannte Gerät), um vernünftig mobil zu sein, was auch Urlaube etc mit einschließt. Mit der GOX-Versorgung hätten wir uns ohne den riesigen Tank nirgendwo hinbewegen können, und das war undenkbar aus diversen Gründen (Platz im Auto bei 3 Kindern, Sicherheit im Auto, Gewicht).

Demand klappt leider nicht, weil das Kind bei Hypo- und Dyspnoe zu wenig schnauft und damit zu wenig ankommt und es permanent alarmiert.
Unsere Vorstellung: viewtopic.php?f=19&t=134971&p=2225193#p2225193
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Großer Bruder mit Asthma, Asperger-Autismus & ADHS
claudia6183
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Re: mobiler Sauerstoffkonzentrator für Baby

Beitrag von claudia6183 »

Vielen Dank für Eure Antworten, das hilft mir auf jeden Fall sehr weiter und ich werde mich wegen dem Eclipse 5 bei meinem Versorger mal schlau machen, ob sie dieses Gerät im Sortiment haben (wovon ich aber nicht ausgehe).
Kann ich in diesem Fall dann auch den Versorger einfach wechseln? Wer wäre außerdem der richtige Ansprechpartner für die Umstellung von Flüssigsauerstoff auf den Sauerstoffkonzentrator? Unser Kinderarzt oder das Krankenhaus, welches die Sauerstofftherapie überhaupt erst verordnet hat?

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende

Claudia mit Elina
Claudia mit Elina: Frühchen (03/02/2023), Spina Bifida aperta LW4/5, Arnold-Chiari-Malformation Typ II und Hydrocephalus
Mama Ursula
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Re: mobiler Sauerstoffkonzentrator für Baby

Beitrag von Mama Ursula »

Hallo Claudia,

wie weit seid Ihr mit dem Wechsel auf den Konzentrator?

Bedenkt, dass bei einem Konzentrator vorne keine 100% rauskommen (was eigentlich gut ist), aber deshalb braucht Ihr evtl. etwas mehr Flow, weshalb auch andere Geräte wie der Simply go in Frage kommen könnten.

Grüßle
Ursula
KikrSr. mit Palliativ Care und Außerklinische Beatmung, komplexe Behinderung.
Pflegemutter von Jessy (18J., Asphyxie-ICP, Baclofenpumpe in Mannheim bei Dr. Kunkel, trotz schwerster Skoliose, dank CBD anfallsfrei), kl.Bub (2J. SHT-ICP, Baclofenpumpe, trotz OP-Gewicht < 15kg, dank CBD anfallsfrei), 2 gr. Jungs - ausgezogen.
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