Antiepileptikum verweigert

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JoundJo
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Antiepileptikum verweigert

Beitrag von JoundJo »

Guten Abend zusammen

Mein Sohn (6) ist mehrfachbehindert (Taub, Koordinationsstörung, Gedeihstörung usw.) Er ist nach meinem empfinden mehr körperlich als geistig eingeschränkt jedoch durch die Taubheit äußert er einen Pseudoautismus. Er ist ein Dickschädel aber ein sehr ausgeglichener. Wir hatten einen sehr langen Weg ihn an den Löffel zu gewöhnen bis es nach einigen Monaten super klappte und er alles gegessen hat in pürierter Form. Dann kam der nächste Schlag: er bekam epileptische Anfälle.
Wir sind in eine Spezialklinik, super Feindiagnose, super Ärzte. Es kam heraus, dass mein Sohn eine sehr schwere Form der Epilepsie hat. Der Alltag als Alleinerziehende war seit den Anfällen kaum tragbar. Ständig musste ich meine Arbeit kurzfristig absagen, keiner, auch der KV, wollte meinen Sohn mehr betreuen. In der Klinik fingen wir an ihn medikamentös ein zu stellen mit super Erfolg. Mein Sohn ist wacher, aufmerksamer und seither anfallfrei.
Er bekommt epaclob als Saft. Orfiril als Dragees. Er hat anfangs die Medikamente super mit dem Essen zu sich genommen nur seit 2 Monaten wehrt er das Essen ab. Anfangs dachte ich es sei die Nebenwirkung Appetitlosigkeit, aber er hatte definitiv Hunger und hat ohne Medikamente auch das Essen angenommen. Ich bin also wieder wohl oder übel auf Flasche umgestiegen, da ich wenigstens so die Medikamente in ihn rein bekommen habe. Seit kurzem möchte er aber auch das nicht sobald er merkt, dass die Medikamente drin sind. Mir gehen die Ideen aus. Manchmal erbricht er einfach alles wieder. Ich könnte heulen. Er ist aber dann auch so ein Dickkopf. Manchmal sitze ich fast 2h da bis er die Medikamente angenommen hat und auch im Kindergarten (Mittagsmedikament) gibt es immer wieder zwischendurch Probleme.
Bitte sagt mir es gibt ein Trick 17 den ich noch nicht kenne. Ich weiß nicht mehr weiter! :(
"I only surf little waves."
Sohn geb. 2017 (angrenzende Taubheit, schwere Hirnblutungen - motorisch unterentwickelt, schwere Epilepsie)
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kati543
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Re: Antiepileptikum verweigert

Beitrag von kati543 »

Hallo,
ich kann dir nur einen „Trick“ sagen: Niemals Medikamente mit Nahrung vermischen. Mein Jüngster nimmt Lamotrigin gegen Epilepsie und wir haben am Anfang auch den Fehler mit der Nahrung gemacht. Irgendwann hat er sogar seine liebsten Nahrungsmittel verweigert. Pur mit etwas Wasser akzeptiert er seine Medikamente tadellos.

Da ich zumindest Valproat ebenfalls nehme, kann ich dir hierzu noch sagen, dass es wirklich Schmerzen sind, falls die äußere Schicht der Tablette aus irgendeinem Grund aufgeweicht oder verletzt wird. Das brennt heftig. Ggf. ist das bei euch unabsichtlich passiert und daher verweigert dein Kind nun die Medikamente. Valproat gibt es auch als andere Darreichungsformen. Vielleicht probiert ihr die mal. Eventuell geht das besser. Ist Orfiril Long denn keine Option bei euch?

LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachbehinderung, komor. Depressionen, Hypotonie, AVWS, LRS, Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, komb. Fettstoffwechselstörung, Esstörung, Taub R, Trigonoceph., Hypertonie, Strabismus, Mikrodeletion 3p26.3, Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)
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