Zukunft der häuslichen Intensivpflege

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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JanF
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Zukunft der häuslichen Intensivpflege

Beitrag von JanF »

Hallo!

Wir sind auf der Suche nach Informationen zur Verordnung der häuslichen Intensivpflege ab dem 1. November, insbesondere im Hinblick auf Kinder, die nicht beamtet werden.
An verschiedenen Stellen ist zu lesen, dass der ursprüngliche Entwurf des Gesetzes deutlich abgemildert wurde, allerdings ist nur noch von beatmeten Patienten die Rede. Unser Kinderarzt sowie das Palliativteam haben uns mitgeteilt,
dass es völlig unklar ist, wie es für nichtbeatmete Patienten in Zukunft weiter geht.

Da wir als Familie total von der Versorgung durch den Pflegedienst abhängig sind, hoffen wir, dass hier vielleicht schon jemand mehr Informationen zu dem Thema hat.

Vielen Dank im Voraus.

Jan
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Anton09
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Re: Zukunft der häuslichen Intensivpflege

Beitrag von Anton09 »

Hallo Jan,

wäre auch an Infos interessiert.
Beatmung ist bei uns auch kein Thema. Nächtliche Beatmung sollten wir mal bekommen, reisst sich das Kind aber runter. Werden vom Kinderintensivpflegedienst schon über 10 Jahre betreut.
Bei uns ist jedes Kvj. eine neue Verordnung für die häusliche Krankenpflege fällig. Stellt bei uns das SPZ aus. Und es werden sogar die Stunden für Schule und daheim genau in der Krankenkassenbewilligung aufgeführt. Wir haben 40h/Woche den Pflegedienst von Mo. - Fr. Rest machen wir selbst.

Viele Grüße
Frauke
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, Korsett versorgt, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5 - ein Sonnenschein zum Verlieben
JanF
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Re: Zukunft der häuslichen Intensivpflege

Beitrag von JanF »

Hallo Frauke,

wir haben 100h/Woche und den Rest machen wir selbst, was uns oft an die Grenzen bringt. Einen Totalausfall würden wir keinesfalls kompensieren können.
Ich habe inzwischen den VdK angeschrieben und will morgen außerdem unsere Anwältin, die uns bereits wegen eines katastrophalen MDK-Gutachtens geholfen hat, kontaktieren.
Sobald ich etwas neues erfahre, werde ich das hier kommunizieren.

Viele Grüße

Jan
Anton09
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Re: Zukunft der häuslichen Intensivpflege

Beitrag von Anton09 »

Hallo Jan,

da bin ich echt gespannt, was die sich einfallen lassen.
Bei uns ist toll, wir haben seit 10 Jahren die gleiche Schwester (Ersatzmutti). Unser Pflegedienst hat aber keine Vertretung bei Ausfall. Könnte Anton aber evtl. in die Intensivwohngruppe bringen. Habe ich aber noch nicht probiert. Ist unser nächstes Vorhaben. Sonst fahren wir immer ins Kinderhospiz zur Entlastung. Ich komme zum Glück auf Arbeit mal auf andere Gedanken. Ginge aber ohne PD nicht. Ich bin ja sehr dankbar für die Unterstützung. Aber immer wieder die Rechtfertigung warum man einen PD braucht (nicht nur bei der Krankenkasse) ist belastetend und traurig. Wir sind am ambulanten Kinderhospizdienst angebunden.

Grüße Frauke
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, Korsett versorgt, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5 - ein Sonnenschein zum Verlieben
JanF
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Re: Zukunft der häuslichen Intensivpflege

Beitrag von JanF »

Hallo Frauke,

bei uns waren in den letzten 7 Jahren mindestens 30 Leute und unser Kind so zu versorgen, dass wir mal zu zweit weg können, schaffen nur die wenigsten.

Ich habe jetzt ein Feedback vom VDK, der zuständige Refrent bei der Bundeszentrale ist bis mitte August in Urlaub, das Problem ist aber dort bekannt. Sobald es Neuigkeiten gibt, poste ich das hier.

Viele Grüße

Jan
Marol
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Re: Zukunft der häuslichen Intensivpflege

Beitrag von Marol »

Hallo Jan und Frauke,

grundsätzlich steht im Gesetz (GKV-IPReG) und der entsprechenden Richtlinie zur Verordnung von außerklinischer Intensivpflege, dass der anspruchsberechtigte Personenkreis gegenüber der alten Regelung nach HKP (§ 37 SGB V) , die zum 31.10.23 ausläuft, weder eingeengt noch ausgeweitet werden soll. Nach wie vor kommt es darauf an, dass krankheitsbedingte , lebensbedrohliche Ereignisse potenziell täglich eintreten könnten. Weiterhin ist der Anspruch daran gebunden, dass ein besonders hoher Bedarf an medizinischer Behandlungspflege -zB. spezielle Krankenbeobachtung und ständige Interventionsbereitschaft- vorliegt, der im Versorgungszeitraum - also z.B. in der Nacht oder auch ganztägig, durch eine examinierte Pflegefachkraft erbracht wird. Ausdrücklich steht in der AKI-Richtlinie dazu, dass nicht auf das Vorhandensein eines Tracheostomas abgehoben werden kann. Die öffentliche Fokussierung auf Beatmung/Tracheostoma entspricht daher nicht dem Kern der Regelungen. Wichtig ist, dass die Anspruchsberechtigten die notwendigen Maßnahmen der Behandlungspflege nicht selbständig ausführen können, weil sie zB. schwere motorische Funktionseinschränkungen aufweisen, altersmäßig oder aufgrund einer kognitiven Beeinträchtigung nicht entsprechend handeln können und wenn im Notfall Interventionen durch eine Fachkraft unverzüglich notwendig sind. Die Dokumentation sowie differenzierte diagnostische Befunde spielen selbstverständlich eine große Rolle. Fragt gerne beim Elternselbsthilfeverein INTENSIVkinder zuhause nach weiteren Infos.
Viele Grüße
Marol
Franziska mit Tochter, unvollständige Querschnittslähmung infolge viraler Myelitis. Respir. Insuffiziens, Trachealkanüle, 24 Stunden beatmet, Peg.
JanF
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Re: Zukunft der häuslichen Intensivpflege

Beitrag von JanF »

Hallo Marol,

vielen Dank für die Info! Den Verein kannte ich bis jetzt noch nicht, werde mich am Montag in Verbindung setzen.

Viele Grüße

Jan
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Anton09
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Re: Zukunft der häuslichen Intensivpflege

Beitrag von Anton09 »

Hallo,

da wir ab 01.10.2023 wieder eine neue VO brauchen, kommt wohl gleich der neue Vordruck der Verordnung zum Einsatz. Bin mal gespannt was dann wieder alles angefordert wird bei uns. Habe mir heute den neuen Vordruck das erste Mal angeschaut. Bürokratie lässt grüssen.
Bei uns wird immer unterschiedlich genehmigt für 3 Monate. Könnte ja ne Blitzheilung nach 14 Jahren passieren.
Freue mich schon auf die nächsten tollen Änderungen im Gesundheitssystem, wo wir Eltern eher mehr als weniger Hürden nehmen müssen.

Grüße Frauke
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, Korsett versorgt, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5 - ein Sonnenschein zum Verlieben
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