Baclofen - Erfahrungen gesucht...

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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FostermomUte
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Baclofen - Erfahrungen gesucht...

Beitrag von FostermomUte »

Hallihallo ihr Lieben,

meine Große ist jetzt 9 Jahre alt und 27kg schwer. Sie ist in letzter Zeit sehr gewachsen, sodass ihr Tethered Cord (Grunderkrankung Spina bifida) ziemlich rumzickt. Das äußert sich unter anderem in zunehmenden Zuckungen in den Beinen, zunehmende Spastik im linken Bein, Blockaden in beiden Beinen, sodass ich die nicht mehr bewegen kann, Zunahme der Blasenprobleme usw. Sie hatte letzte Woche eine komplette Shunt-Revision in der Charité. Dort nahmen die Zuckungen in den Beinen so zu, dass sie jetzt kurzfristig Baclofen verordnet bekommen hat, 4mal 2,5 mg täglich. Es soll in absehbarer Zeit eine Untethering-Op durchgeführt werden, aber dafür gibt es noch keinen Termin.
Nun habe ich folgende Fragen:
Wie lange hat es bei euren Kindern gedauert, bis ihr eine Entspannung des Tonus gesehen habt?
Andere Kliniken haben Baclofen bei ihr bisher abgelehnt, weil es ja systemisch wirkt und damit auch die Atemmuskulatur beeinflussen könnte. Hat das jemand von euch erlebt?
Ich bin für alle Erfahrungsberichte dankbar.

Liebe Grüße,
FostermomUte
Pflegetochter, geb 2/2014, angekommen 4/2014, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, Arnold-Chiari-Malformation Typ II, ganz neu große Schwester von
Pflegesohn, geb 3/2017, angekommen 5/2017, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, ACM II, Klumpfüßchen, meine beiden Geschenke des Himmels
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Mama Ursula
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Re: Baclofen - Erfahrungen gesucht...

Beitrag von Mama Ursula »

Hallo Ute,

Baclofen Orange macht bei höherer Dosierung viele blöde NW, aber eine relevante Schwächung der Atmung habe ich noch nie gehört.

Die orale Baclofengabe/-Eindosierung ist bei uns allerdings so lange her und die Grunderkrankung so verschieden, dass ich Dir dazu nicht viel berichten kann.

Wen Du evtl. als Fachmediziner fragen könnte:
Dr. Kunkel - inzwischen Neurochirurgie an der UMM Mannheim oder Dr. Hirschen Querschnittzentrum BG-HH.

Alles Gute und rasche Besserung!
Liebe Grüßle
Ursula
KikrSr. mit Palliativ Care und Außerklinische Beatmung, komplexe Behinderung.
Pflegemutter von Jessy (18J., Asphyxie-ICP, Baclofenpumpe in Mannheim bei Dr. Kunkel, trotz schwerster Skoliose, dank CBD anfallsfrei), kl.Bub (2J. SHT-ICP, Baclofenpumpe, trotz OP-Gewicht < 15kg, dank CBD anfallsfrei), 2 gr. Jungs - ausgezogen.
FostermomUte
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Re: Baclofen - Erfahrungen gesucht...

Beitrag von FostermomUte »

Vielen lieben Dank, Ursula! Die Aussage, dass sich Baclofen unter Umständen negativ auf die Atemmuskulatur auswirken könnte, ist wohl speziell auf Spina Kind bezogen und wurde in mehreren Kliniken geäußert (Altona, St Augustin und Bonn). Meine Große ist ja nachts am Monitor, sodass wir einen Verlauf sehen würden. Ich habe mal ein bisschen gegoogelt, anscheinend dauert es ja etwas, bis sich ein Spiegel aufgebaut hat. Es kam halt ein bisschen plötzlich, dass sie nun Baclofen nehmen soll, deshalb versuche ich, mich da ein wenig schlau zu machen...

Liebe Grüße
FostermomUte
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Britta70
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Re: Baclofen - Erfahrungen gesucht...

Beitrag von Britta70 »

Hallo,
wenn Baclofen - dann über die Pumpe.
Bei uns ist die Grunderkrankung eine andere, daher kann Baclofen bei euch andere Aus- und Nebenwirkungen haben.
Uns wurde damals gesagt, für die gleiche Wirkung muss man oral die 1000fache Dosis nehmen. Bei Amelie hätte man nur Nebenwirkungen und keine Wirkungen gesehen. Sie hat also sofort eine Pumpe bekommen, deren Wirkung von Anfang an beeindruckend war. Da das Medikament direkt ins Rückenmark geht, konnten wir keine Nebenwirkungen (außer einer schlafferen Muskulatur, also geringere Bewegungen mit den Beinen) feststellen. Mit der Atmung gab es nie Probleme. Natürlich tritt ein Gewöhnungseffekt ein, d. h. man muss immer wieder aufdosieren, wir haben aber jetzt nach 12 Jahren immer noch Luft nach oben. Die Wirkung zeigt sich bei uns mehr in den unteren Extremitäten, leider nicht an der Halsmuskulatur.
Liebe Grüße
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Baclofenpumpe (seit 2013), Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)
FostermomUte
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Re: Baclofen - Erfahrungen gesucht...

Beitrag von FostermomUte »

Vielen Dank für deine Antwort, Britta, das sind interessante Informationen. Meine Große hat ja keine typische Spastik, da ihre Probleme auf Verwachsungen und Vernarbungen des Rückenmarks zurückzuführen sind. Von daher ist es vielleicht eh fraglich, ob das Baclofen hilft... Mit Botox hatten wir keinen Erfolg, das haben wir dreimal ausprobiert.
Sie scheint weniger Zuckungen zu haben, aber sie Blockaden treten weiterhin auf, und auch der Tonus insgesamt geht immer noch sehr hoch. Nun haben wir allerdings ganz frisch einen Termin für's Untethering genannt bekommen, also das Lösen von Narbengewebe und Verwachsungen vom Rückenmark, und zwar für Ende August. Hoffentlich bringt das dieses Mal mehr...
Liebe Grüße
FostermomUte
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Britta70
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Re: Baclofen - Erfahrungen gesucht...

Beitrag von Britta70 »

Liebe FostermonUte,
da drücke ich euch die Daumen!
Liebe Grüße und alles Gute
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Baclofenpumpe (seit 2013), Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)
FostermomUte
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Re: Baclofen - Erfahrungen gesucht...

Beitrag von FostermomUte »

Lieben Dank, Britta! Es ist der dritte Versuch, die Tonus-Probleme und mittlerweile auch Verschlechterung der Blasensituation in den Griff zu bekommen...
Liebe Grüße
FostermomUte
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