mikkajan hat geschrieben: ↑18.09.2023, 17:43 Hallo Jaci,

wurde denn auch mal nach Speichererkrankungen geschaut und wurde der Urin mal etwas genauer untersucht? Was mir zur Muskulatur noch einfällt ist das Stiff-Person-Syndrom. Das ist zwar sehr selten, aber nichts ist ja unmöglich. Kannst du sagen, was das alles triggert? Bei uns sind es bestimmte Nahrungsmittel, Wärme/Kälte, Licht,Stress, Emotionen, Schlafmangel usw. Ich habe irgendwann angefangen, mir die Situationen und dann die Symptome aufzuschreiben . Gibt es in eurer Nähe ein Zentrum für seltene Erkrankungen?

Liebe Grüße
Meike

Hallo Meike,

also der Urin wurde auf jeden Fall mehrfach untersucht, auch einmal nüchtern.
Auf das Stiff-Person-Syndrom bin ich auch schon gestoßen und das passt ziemlich gut.
Besonders, dass es schubweise auftreten kann und die Hyperlordose und die Unfähigkeit zur Rumpfbeugung und -drehung. Das ist bei ihr alles der Fall seit sie die erste Episode hatte und wir haben keine Erklärung dafür.
Es ist jetzt beide Male nach einem ereignisreichem Wochenende aufgetreten, aber ob es wirklich dadurch getriggert wird oder das nur Zufall ist, ist bei zwei Episoden noch nicht so klar.

Dein Sohn hat das Stiff-Person-Syndrom oder? Wie hat es denn bei ihm angefangen.

Aufschreiben ist eine super Idee. Auch, damit ich all die Symptome von Mai/Juni nicht vergesse.

Du kannst mir auch gerne per PN schreiben, wenn du magst.

LG Jaci

Huhu,

PN ist auf dem Weg zu dir.

LG
Meike