8 Monate - Verdacht auf syndromale Erkrankung

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Luke22
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8 Monate - Verdacht auf syndromale Erkrankung

Beitrag von Luke22 »

Hallo,

Wir sind die neuen :wink:

Mein Kleiner Sohnemann ist jetzt knapp 8 Monate.
Die Schwangerschaft war beinahe unauffällig. Nackenfalte und Ersttrimesterscreening ohne Auffälligkeiten.
Zweimal waren wir in Tübingen in der Uniklinik, da beim 2. großen US eine Zyste im Kleinhirn gesehen wurde. Diese bildete sich aber innerhalb weniger Wochen alleine komplett zurück.
3 Wochen vor ET kam mein Sohn zur Welt. Ein Knie luxiert als Sternengucker. Ich mit Covid. Trinken wollte er nicht. Seine Temperatur hielt er schlecht und kam ins Wärmebett.
Bei det U2 sagte die Ärztin, dass sie davon ausgeht, dass mein Sohn eine syndromale Erkrankung hat.
Sie zählte auf: Vierfingerfurche, großer Augenabstand, hoher Gaumen, Retrognathie.
Für mich ist in diesem Moment alles zusammengehalten. Sie ging. Ich war allein mit meinem Sohn im Isolationszimmer. Ich wollte ihn nicht mehr....
Erst jetzt kann ich hier schreiben. Jetzt erst liebe ich ihn wieder. Ich schäme mich dafür, dass ich ihn innerlich abgestoßen hatte... :cry:
Trinken und Temperaturhalten stellte sich schnell in den ersten Lebenstagen ein.
Der ambulante Kinderarzt stellte noch vor der U3 eine ausgeprägte muskuläre Hypotonie fest. Seitdem gehen wir wöchentlich zur Physio nach Bobath.
Die Kopfkontrolle war lange schwierig. Erst mit 6 Monaten kam der Kopf beim Hochziehen in den Sitz mit.
Drehen vom Rücken auf den Bauch klappt seit der Kleine 5 Monate ist. Im Kreis "robben" mit 7 Monaten. vorwärts klappt nicht. Stütz auf gestreckte Arme auch nicht. Popo wird nicht hochgezogen. Hand-Mund-Koordination ist gut. Füße sind selten im Mund bzw in den Händen. Er zieht aber die Beine leicht an, wenn er auf dem Rücken liegt und legt sie nicht mehr ausgestreckt einfach hin (das war so 4-5 Monate lang).
Er lallt nicht "mamamama" oder so. Er gibt Töne von sich, aber keine Doppelsilben.
Mit 4 Monaten wurde seine Urachuszyste operiert.
Er ist sehr oft unzufrieden. Spielt fast nie kurz alleine. Schläft schlecht - wird immer nach 2 Stunde wach. Trinkt nicht mehr als 100ml am Stück.

Wir warten auf den Termin im SPZ. :roll: Es fällt mir immernoch schwer zu akzeptieren. Ich hab Angst vor der Diagnose... aber ohne ist es auch schwer.

Liebe Grüße von uns!
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*ANNI*
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Registriert: 14.06.2021, 11:02

Re: 8 Monate - Verdacht auf syndromale Erkrankung

Beitrag von *ANNI* »

Hallo ihr Lieben,

Herzlich willkommen hier im Forum!

Ich kann Deine Gefühle gut nachvollziehen. Ich war mit unserem Sohn 11 Wochen in der Uni Klinik während Corona. Besuch etc. war nicht möglich wegen Corona Auflagen. Jeden Tag neue schlechte Nachrichten und alles anders als geplant. Er hat eine sehr seltene Stoffwechselstörung und keiner konnte uns eine Prognose geben. Ich habe viel gegrübelt in der Zeit und es war schwer, die Situation anzunehmen und sich auf eine ungewisse Zukunft einzulassen.

Mittlerweile ist mein Sohn 2 Jahre alt und viele Ängste von damals waren unbegründet. Er entwickelt sich super und wir haben unsere Alltagsroutine gefunden und leben ganz normal mit entsprechender Rücksicht auf seine krankheitsbedingten Besonderheiten.

Höre auf Dich und Dein Gefühl, tu nur das, was Dir gut tut!!!

Ich wollte damals unbedingt „normal“ sein mit Krabbelgruppe, Baby schwimmen und co. Ich war jedes Mal danach todunglücklich wegen all der happy Moms und normalen sorgenfreien Gespräche. Habe es dann gelassen und das war gut so. Mittlerweile geht’s mir emotional wieder gut und wir gehen zum Kinderturnen, Spielplatz, Familienhotel.
Aber das hat gedauert.

Ihr werdet euren Weg gehen :) alles Liebe und viel Kraft für euch!!

Liebe Grüße
Anni
No. 1 - mit renalem Diabetes Insipidus, seit 05/22 endlich PEG-frei dank Markus Wilken

No. 2 - gesund
Susanne1705
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Re: 8 Monate - Verdacht auf syndromale Erkrankung

Beitrag von Susanne1705 »

Hallo zusammen!
Auch euch trotz schon 8 Monate altem Baby noch herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures Sohnes!
Ich denke dieses Schamgefühl kennen hier ganz viele-ich denke es ist auch eine Schutzhaltung dass man sich anfangs eher „abwehrend“ verhält wenn man so gar nicht weiß was auf einem zukommt wenn ein Verdacht geäußert wird!
Umso schöner ist es doch dass ihr euren Sohn jetzt ( und so alt ist er ja noch gar nicht) schon so lieben könnt!Dann schafft ihr auch alles andere!
Wenn sich der Verdacht auf irgendein Syndrom bestätigt oder sonst irgendwas oder auch sowieso finde ich es auch immer wichtig (ich Schlaumeier kann es auch nicht immer) den Fokus auf die Dinge zu legen die der Kleine kann und nicht was nicht auch wenn es im Altersvergleich mit anderen nicht dem „ Normalen“ entspricht!
Viele liebe Grüße Susanne
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