Hallo an Alle!!!!
Ich bin die Mama von Emilia 3 Jahre alt.
Emilia hat sich die ersten 2 Jahre normal bzw. sehr gut entwickelt. Sie hatte schon angefangen zu sprechen und einen Wortschatz von ca. 30 Wörtern.
Mit Eintritt in die KITA und nach zahlreichen Infekten auf einmal ein anderes Kind.
Mit 2,5 Jahren Verdacht auf Autismus. Sie spielt nicht mehr mit anderen Kindern, reagiert nicht auf Ansprache, sie kann ihre Bedürfnisse nicht mitteilen.
Mit 3 war von der Sprache nicht mehr viel übrig, sie spricht garnicht mehr oder sehr undeutlich. Max. 2 Mal im Jahr sagt sie auch schon mal einen ganzen Satz.
Beim Treppensteigen war sie schon immer sehr unsicher, sonst keine Auffälligkeiten, motorisch sehr gut entwickelt.
Typisches autistisches Verhalten, sortiert gerne, reiht Dinge aneinander, dreht sich oft im Kreis.
Jetzt mit 3,5 besteht der Verdacht auf Landau-Kleffner-Syndrom. Im EEG waren beim einschlafen und im Schlaf Poly Spike Wave Komplexe zu sehen. MRT unauffällig.
Würde mich gerne hier mit anderen Eltern austauschen. Eltern die auch diese Diagnose haben oder einen Verdacht aber auch welche die die Diagnose schon seit Jahren haben und vielleicht Tipps geben können was geholfen hat.
Die Untersuchungen finden in der Uniklinik Düsseldorf statt, dort sind wir auch im SPZ.
Wir fühlen uns dort gut aufgehoben.
Alleingelassen fühlt man sich dennoch etwas mit dieser Verdachtsdiagnose.
Ich freue mich auf einen tollen Austausch hier.
Gruß
Mimi19
Landau-Kleffner-Syndrom
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sabine g
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Re: Landau-Kleffner-Syndrom
Liebe Mimi,
herzlich willkommen im Forum!
Nein, ich bin keine betroffene Familie, aber beim Lesen deiner Vorstellung sind mir Fragen gekommen. Natürlich gibt es diverse Erkrankungen, die mit dem Verlust bereits erworbener Fähigkeiten einhergehen, und ja, was du zum EEG schreibst, tät schon zu eurer Verdachtsdiagnose passen….aber du schreibst auch, dass du einen zeitlichen Zusammenhang zu vielen Infekten und dem Kindergarteneintritt siehst. Mein Anliegen ist, diese potentiellen Ursachen weiter im Blick zu behalten. Es gibt Infekte oder auch Umweltgifte, die das Hirn mit angreifen und auch wenn du sagst, das HirnMRT sei unauffällig, so können doch Funktionen blockiert sein ohne dass gleich Strukturen als geschädigt sichtbar sind. Sind alle Infekte dokumentiert und abgecheckt? Und der zweite Punkt, Kindergarten, hier könnte -was niemand hoffen will (!!), auch eine Traumatisierung ggf. die Ursache für die starken Verhaltensänderungen sein. Ich will keine Panik schüren, nur den Blick für alle Möglichkeiten offenhalten.
Herzliche Grüße
Sabine
herzlich willkommen im Forum!
Nein, ich bin keine betroffene Familie, aber beim Lesen deiner Vorstellung sind mir Fragen gekommen. Natürlich gibt es diverse Erkrankungen, die mit dem Verlust bereits erworbener Fähigkeiten einhergehen, und ja, was du zum EEG schreibst, tät schon zu eurer Verdachtsdiagnose passen….aber du schreibst auch, dass du einen zeitlichen Zusammenhang zu vielen Infekten und dem Kindergarteneintritt siehst. Mein Anliegen ist, diese potentiellen Ursachen weiter im Blick zu behalten. Es gibt Infekte oder auch Umweltgifte, die das Hirn mit angreifen und auch wenn du sagst, das HirnMRT sei unauffällig, so können doch Funktionen blockiert sein ohne dass gleich Strukturen als geschädigt sichtbar sind. Sind alle Infekte dokumentiert und abgecheckt? Und der zweite Punkt, Kindergarten, hier könnte -was niemand hoffen will (!!), auch eine Traumatisierung ggf. die Ursache für die starken Verhaltensänderungen sein. Ich will keine Panik schüren, nur den Blick für alle Möglichkeiten offenhalten.
Herzliche Grüße
Sabine
Re: Landau-Kleffner-Syndrom
sabine g hat geschrieben: ↑15.03.2023, 11:16 Liebe Mimi,
herzlich willkommen im Forum!
Nein, ich bin keine betroffene Familie, aber beim Lesen deiner Vorstellung sind mir Fragen gekommen. Natürlich gibt es diverse Erkrankungen, die mit dem Verlust bereits erworbener Fähigkeiten einhergehen, und ja, was du zum EEG schreibst, tät schon zu eurer Verdachtsdiagnose passen….aber du schreibst auch, dass du einen zeitlichen Zusammenhang zu vielen Infekten und dem Kindergarteneintritt siehst. Mein Anliegen ist, diese potentiellen Ursachen weiter im Blick zu behalten. Es gibt Infekte oder auch Umweltgifte, die das Hirn mit angreifen und auch wenn du sagst, das HirnMRT sei unauffällig, so können doch Funktionen blockiert sein ohne dass gleich Strukturen als geschädigt sichtbar sind. Sind alle Infekte dokumentiert und abgecheckt? Und der zweite Punkt, Kindergarten, hier könnte -was niemand hoffen will (!!), auch eine Traumatisierung ggf. die Ursache für die starken Verhaltensänderungen sein. Ich will keine Panik schüren, nur den Blick für alle Möglichkeiten offenhalten.
Herzliche Grüße
Sabine
sabine g hat geschrieben: ↑15.03.2023, 11:16
Hallo Sabine,
vielen Dank für deine Nachricht.
Genau deswegen habe ich es auch dazu geschrieben.
Sie hat in den ersten 6 Monaten 10 verschiedene Erzieherinnen gehabt. Die KITA Leitung wollte sie ab Sommer wenn sie 4 wird nicht mehr betreuen, selbst mit Kita-Assistenz nicht. Mehr muss ich wohl nicht sagen
I-Helfer wurde bewillig, leider gab es keine Möglichkeit die KITA zu wechseln.
Inzwischen wissen sie, dass sie aus der Nummer nicht mehr raus kommen.
Emilia hat verengte Bronchien und bei der ersten Bronchitis lag sie apathisch im Bett. Sowas kannte ich bis dato nicht von ihr. Haben einen RTW gerufen, die haben gesagt es sei alles i.O. und wir könnten Montag nochmal zum Kinderarzt. Bei den weiteren Erkrankungen ist aufgefallen dass sie schnell eine schlechte Sauerstoff-Sättigung hat. 3 Mal war sie bisher wegen schlechter Sättigung im Krankenhaus. Wir wurden dann immer mit "Bronchitis" entlassen.
Wobei auch mal Pseudo Krupp im Raum stand.
Im SPZ habe ich genau das immer angegeben und gefragt ob dabei etwas passiert sein könnte. Nein, dann wäre sie zusammengebrochen wenn die Sättigung zu schlecht gewesen wäre, könnte nicht sein. Habe bisher keinen Arzt gefunden der mir in dieser Sache weiterhelfen kann. Wie du schreibst kann das MRT unauffällig sein, es ist vermutlich unmöglich im Nachhinein festzustellen dass etwas blockiert ist.
Die KJP sagte, wenn wir bei den Untersuchungen nichts finden, dann ist es Autismus, ich könnte mir dann im März die Diagnose abholen. Nach dieser Aussage war ich froh, dass wir im EEG etwas gefunden haben. Eine Falschdiagnose kann wohl niemand gebrauchen. Dem Kind soll ja geholfen werden.
LG
Mimi19
Re: Landau-Kleffner-Syndrom
Hallo Mimi,
das liest sich sehr schlüssig mit den Auffälligkeiten, dem EEG und der Verdachtsdiagnose Landau-Kleffner. Insbesondere, dass die Kinder wie Autisten wirken, solange sie unbehandelt sind, scheint recht häufig vorzukommen.
Nach vielen anderen Verdachtsdiagnosen, geht man bei unserem Sohn mittlerweile auch vom LKS aus. Er hat aber aufgrund eines Sauerstoffmangels auch eine strukturelle Veränderung im Okzipitallappen.
Allerdings hat er eben auch bereits erlernte Wörte plötzlich nicht mehr gesagt und die aktive Sprache, bis auf ein versehentliches Mama oder da, komplett eingestellt.
Als dann aber viel später erste Anfälle nachts auftraten, hat man das im SPZ nicht in Verbindung gebracht. Ich natürlich erstrecht nicht.
Wegen der plötzlich aussetzenden Sprache hat man uns nur immer wieder gefragt, ob was vorgefallen wäre, jemand gestorben wäre o.ä. Es war aber nichts.
Mein Sohn hat ebenfalls Spike-wave-Komplexe im EEG.
Hat man bei euch im Befund dazu geschrieben, wo man die Spike-wave-Komplexe gesehen hat? Parietal/temporal?
LG,
Ida
das liest sich sehr schlüssig mit den Auffälligkeiten, dem EEG und der Verdachtsdiagnose Landau-Kleffner. Insbesondere, dass die Kinder wie Autisten wirken, solange sie unbehandelt sind, scheint recht häufig vorzukommen.
Nach vielen anderen Verdachtsdiagnosen, geht man bei unserem Sohn mittlerweile auch vom LKS aus. Er hat aber aufgrund eines Sauerstoffmangels auch eine strukturelle Veränderung im Okzipitallappen.
Allerdings hat er eben auch bereits erlernte Wörte plötzlich nicht mehr gesagt und die aktive Sprache, bis auf ein versehentliches Mama oder da, komplett eingestellt.
Als dann aber viel später erste Anfälle nachts auftraten, hat man das im SPZ nicht in Verbindung gebracht. Ich natürlich erstrecht nicht.
Wegen der plötzlich aussetzenden Sprache hat man uns nur immer wieder gefragt, ob was vorgefallen wäre, jemand gestorben wäre o.ä. Es war aber nichts.
Mein Sohn hat ebenfalls Spike-wave-Komplexe im EEG.
Hat man bei euch im Befund dazu geschrieben, wo man die Spike-wave-Komplexe gesehen hat? Parietal/temporal?
LG,
Ida
Re: Landau-Kleffner-Syndrom
In welchem Alter traten die Anfälle nachts auf?
Das klingt ja ähnlich wie bei uns.
Emilias Sprache besteht eigentlich auch nur noch aus Mama und evtl. mal ein Tschüß.
Was ich auch noch nicht verstehe, aber mir immer wieder auffällt, wenn sie eine Bronchitis hat und es ihr wirklich schlecht geht ist sie sehr bemüht zu sprechen. Sie spricht dann auf einmal Wörter nach die sie noch nie verwendet hat.
Zum EEG, da ich absolut keine Ahnung habe tippe ich es mal eben ab
Pathologisches Wach- und Schlaf-EEG mit vereinzelt im (Ein-) Schlaf auftretenden, irregulär, generalisierten poly-spike-wave komplexe mit einer Dauer von 1-2 Sekunden ohne klinisches Korrelat in der parallelen Videoaufzeichnung. Keine allgemeinen oder regionalen Verlangsamungen.
Das klingt ja ähnlich wie bei uns.
Emilias Sprache besteht eigentlich auch nur noch aus Mama und evtl. mal ein Tschüß.
Was ich auch noch nicht verstehe, aber mir immer wieder auffällt, wenn sie eine Bronchitis hat und es ihr wirklich schlecht geht ist sie sehr bemüht zu sprechen. Sie spricht dann auf einmal Wörter nach die sie noch nie verwendet hat.
Zum EEG, da ich absolut keine Ahnung habe tippe ich es mal eben ab
Pathologisches Wach- und Schlaf-EEG mit vereinzelt im (Ein-) Schlaf auftretenden, irregulär, generalisierten poly-spike-wave komplexe mit einer Dauer von 1-2 Sekunden ohne klinisches Korrelat in der parallelen Videoaufzeichnung. Keine allgemeinen oder regionalen Verlangsamungen.
Re: Landau-Kleffner-Syndrom
Die ersten Anfälle, die ich mitbekommen habe, traten mit knapp 6 Jahren auf. Man geht im SPZ aber davon aus, dass er schon viel früher Anfälle im Schlaf hatte, die wir einfach nicht mitbekommen haben über das Babyphone.
Die EEGs im Wachzustand waren anfangs alle unauffällig, nur das EEG nach Schlafentzug zeigte die Spike-Wave-Komplexe. Später sah man dann auch im Wachzustand einzelne Spikes.
Bekommt Sie Medikamente, wenn sie Bronchitis hat? Bei unserem Sohn war sehr auffällig, dass er sprachlich, motorisch und vom Verhalten sehr viel fitter war, wenn er Antibiotika bekam bei einem Infekt.
In eurem Befund steht leider keine Ortsangabe drin, wo die Spike-Waves ihren Ursprung haben.
Das Gehirn ist in verschiedene Lappen eingeteilt, den Frontallappen (Stirn), Temporallappen (rechts und links angrenzend an den Frontallappen), mittig oben dazwischen der Parietallappen und nach hinten kommt der Okzipitallappen. Deswegen haben die Kinder beim EEG über den ganzen Kopf verteilt die Elektroden. Der Neurologe kann dann genau sehen, wo der Epilepsieherd sitzt und wohin er sich ausbreitet.
Habt ihr denn schon mal nen Anfall gehabt oder den Verdacht darauf?
LG,
Ida
Die EEGs im Wachzustand waren anfangs alle unauffällig, nur das EEG nach Schlafentzug zeigte die Spike-Wave-Komplexe. Später sah man dann auch im Wachzustand einzelne Spikes.
Bekommt Sie Medikamente, wenn sie Bronchitis hat? Bei unserem Sohn war sehr auffällig, dass er sprachlich, motorisch und vom Verhalten sehr viel fitter war, wenn er Antibiotika bekam bei einem Infekt.
In eurem Befund steht leider keine Ortsangabe drin, wo die Spike-Waves ihren Ursprung haben.
Das Gehirn ist in verschiedene Lappen eingeteilt, den Frontallappen (Stirn), Temporallappen (rechts und links angrenzend an den Frontallappen), mittig oben dazwischen der Parietallappen und nach hinten kommt der Okzipitallappen. Deswegen haben die Kinder beim EEG über den ganzen Kopf verteilt die Elektroden. Der Neurologe kann dann genau sehen, wo der Epilepsieherd sitzt und wohin er sich ausbreitet.
Habt ihr denn schon mal nen Anfall gehabt oder den Verdacht darauf?
LG,
Ida
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Lumoressie
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Re: Landau-Kleffner-Syndrom
Kennst du das Buch Mogli von Manuela Kuffner?
Ich, 45
mit 6 Pflegekindern,
23, PTBS
22 ganz gesund
14 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
14 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
9 FAS
5 Jahre, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2
und J. im Herzen *12.12.06 +28.12.07
mit 6 Pflegekindern,
23, PTBS
22 ganz gesund
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9 FAS
5 Jahre, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2
und J. im Herzen *12.12.06 +28.12.07
Re: Landau-Kleffner-Syndrom
Danke für die Aufklärung. Ich nehme das als Frage für den nächsten Termin mit auf, damit wir erfahren in welchem Bereich die Waves auftreten.
Wie kann ich mir einen Anfall vorstellen? Wie einen normalen epileptischen Anfall oder kann es nur durch Abwesenheit eher still erfolgen?
Nachts schläft Emilia immer ganz ruhig. Sie hatte nachts oft Wachphasen wo sie jede Nacht auf die Minute genau 4 Stunden wach war. Sonst ist mir nie was aufgefallen. Tagsüber schaut sie manchmal ins Leere, wirkt dann sehr abwesend.
Jetzt wo du es sagst ist die Verbesserung der Sprache tatsächlich immer dann aufgetreten, wenn sie Fiebersaft bekommen hat. Antibiotika hat sie bisher nur einmal bekommen.
Ich bin jetzt schon dankbar für die Antworten hier und werde nochmal einiges ansprechen und abklären.
Wie kann ich mir einen Anfall vorstellen? Wie einen normalen epileptischen Anfall oder kann es nur durch Abwesenheit eher still erfolgen?
Nachts schläft Emilia immer ganz ruhig. Sie hatte nachts oft Wachphasen wo sie jede Nacht auf die Minute genau 4 Stunden wach war. Sonst ist mir nie was aufgefallen. Tagsüber schaut sie manchmal ins Leere, wirkt dann sehr abwesend.
Jetzt wo du es sagst ist die Verbesserung der Sprache tatsächlich immer dann aufgetreten, wenn sie Fiebersaft bekommen hat. Antibiotika hat sie bisher nur einmal bekommen.
Ich bin jetzt schon dankbar für die Antworten hier und werde nochmal einiges ansprechen und abklären.
Re: Landau-Kleffner-Syndrom
Die ersten Anfälle aus dem Schlaf, wo ich nur geahnt habe, dass es Anfälle sein könnten, waren Erwachen am Morgen mit Übelkeit und komischer, verwaschener Sprache. Das hat dann noch ein paar Minuten angehalten und war wieder ok. Ich habe aber vorher Rascheln aus dem Bett gehört und vermute, dass er gekrampft hat.
Wochen später hatten wir einen halbseitigen Krampf, richtig mit zucken. Da der nicht wieder aufhörte, haben wir den Rettungswagen gerufen.
Später hat dann auch nur mal die Schulter oder die Hand, ein Finger gezuckt.
Und Abwesenheiten hatten wir wie gesagt auch schon.
Er erstarrt dann in dem was er tut von einer Sekunde auf die andere. Nach 10-15 Sekunden ist es vorbei.
Es kann also sehr unterschiedlich sein und hängt auch von der Region im Gehirn ab, die betroffen ist.
LG,
Ida
Wochen später hatten wir einen halbseitigen Krampf, richtig mit zucken. Da der nicht wieder aufhörte, haben wir den Rettungswagen gerufen.
Später hat dann auch nur mal die Schulter oder die Hand, ein Finger gezuckt.
Und Abwesenheiten hatten wir wie gesagt auch schon.
Er erstarrt dann in dem was er tut von einer Sekunde auf die andere. Nach 10-15 Sekunden ist es vorbei.
Es kann also sehr unterschiedlich sein und hängt auch von der Region im Gehirn ab, die betroffen ist.
LG,
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sabine g
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Re: Landau-Kleffner-Syndrom
Hallo Mimi,
na das ist doch ein sehr spannender Ansatz.
Fiebersaft enthält meisr Paracetamol.
Leider ist dessen exakte Wirkungsweise nicht wissenschaftlich geklärt, ein älterer ggf. überholter Ansatz sprach aber von Prostaglandin Hennumng im Gehirn. Wenn dadurch bei deiner Maus die Zugänglichkeit des Sprachzentrums erreicht wird, dann habt ihr damit doch einen mega wertvollen Hinweis, dass es sich weder um das og. Syndrom noch um Autismus handelt, sondern dass eine beeinflussbare Ursache/also Erkrankung im Gehirn vorliegt. Möglicherwiese hat eben doch einer der Infekte dort Spuren hinterlassen, die nach Ausheilung eine normalere Hirnfunktion ermöglcihen. Findigen Neuropädiater mit Neugier gesucht würde ich sagen.
LG Sabine
na das ist doch ein sehr spannender Ansatz.
Fiebersaft enthält meisr Paracetamol.
Leider ist dessen exakte Wirkungsweise nicht wissenschaftlich geklärt, ein älterer ggf. überholter Ansatz sprach aber von Prostaglandin Hennumng im Gehirn. Wenn dadurch bei deiner Maus die Zugänglichkeit des Sprachzentrums erreicht wird, dann habt ihr damit doch einen mega wertvollen Hinweis, dass es sich weder um das og. Syndrom noch um Autismus handelt, sondern dass eine beeinflussbare Ursache/also Erkrankung im Gehirn vorliegt. Möglicherwiese hat eben doch einer der Infekte dort Spuren hinterlassen, die nach Ausheilung eine normalere Hirnfunktion ermöglcihen. Findigen Neuropädiater mit Neugier gesucht würde ich sagen.
LG Sabine