Hallo,

nachdem mir die REHAkids die letzten 5 Jahre immer wieder weitergeholfen haben, habe ich es gestern endlich geschafft, mich mal anzumelden.

Mein Kleiner wurde 2018 in der 34 SSW geholt, nachdem ich aufgrund eines bis dato unerkannten und ziemlich seltenen Gendefekts einen plötzlichen Herztod hatte, den ich dank einer Musterreaniamation meines Mannes zum Glück ziemlich gut überstanden habe. Leider hat der Kleine in den ca. 25 Minuten Kammerflimmern nicht genug Sauerstoff abbekommen, daher hat er nun eine dyston spastische Cerebralparese. Er wurde nicht gekühlt, das die Werte nach der Notsection "leider" etwas zu gut waren, wahrscheinlich weil er sich auf dem Weg in die Klinik in meinem Bauch etwas stabilisiert hatte.

Die letzten 5 Jahre waren verrückt, aber wir haben das große Glück, dass er sich toll entwickelt hat. Er hat eine Schluckstörung, die uns die ersten 1,5 Jahre gut beschäftigt hat ( 9 Monate Nasensonde, Schluckenüben mit Habermannsauger, Sondenfreie Monate, dauernde Infekte + totale Unterrnährung, schließlich seit 12/2019 eine PEG, die trotz Ihrer Probleme für uns ein Segen war und ist, momentan wird er zu 100% darüber ernährt), ist zweisprachig nonverbal, versteht alles und kommuniziert mit Gebärden, läuft sitzt, krabbelt und läuft am Rollator, findet Therapiedreiräder großartig und hat seit gestern ein Gridpad zur Erprobung zu Hause. Er ist fröhlich und witzig und dickköpfig, will mit seinem tollen großen Bruder zum Fußballtraining und kann alle um den Finger wickeln.

Wir sind froh um seine Energie und Lebensfreude, müde von viel Bürokratie, mit kaputten Rücken vom Heben und Tragen und übermüdet von insgesamt zu viel. Aber wir sind zu viert und am Leben und haben einen neuen Alltag und viele schöne Momente zusammen und mit unserer Familie und Freunden.

Danke allen, die hier ihre Geschichten und Erfahrungen teilen. Im Rahmen meiner Möglichkeiten mag ich das auch gerne tun. Ich freue mich auf den Austausch!

Hallo CaroBe,

erstmal ein herzliches Willkommen von mir. Ich wünsch dir hier einen schönen Austausch. Wir haben zwar komplett andere Baustellen (siehe Signatur), aber die ganze Bürokratie ( Anträge stellen bei der Krankenkasse+Pflegekasse, Versorgungsamt, Sozialamt, seit der Volljährigkeit von Ben auch das Betreuungsgericht, da mein Mann und ich gesetzliche Betreuer sind von ihm), ich glaube da sitzen wir hier alle mehr oder weniger im gleichen Boot.

LG Andrea