Danke und Hallo! Caro mit Nr. 2, ICP, *2015

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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CaroBe
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Danke und Hallo! Caro mit Nr. 2, ICP, *2015

Beitrag von CaroBe »

Hallo,

nachdem mir die REHAkids die letzten 5 Jahre immer wieder weitergeholfen haben, habe ich es gestern endlich geschafft, mich mal anzumelden.

Mein Kleiner wurde 2018 in der 34 SSW geholt, nachdem ich aufgrund eines bis dato unerkannten und ziemlich seltenen Gendefekts einen plötzlichen Herztod hatte, den ich dank einer Musterreaniamation meines Mannes zum Glück ziemlich gut überstanden habe. Leider hat der Kleine in den ca. 25 Minuten Kammerflimmern nicht genug Sauerstoff abbekommen, daher hat er nun eine dyston spastische Cerebralparese. Er wurde nicht gekühlt, das die Werte nach der Notsection "leider" etwas zu gut waren, wahrscheinlich weil er sich auf dem Weg in die Klinik in meinem Bauch etwas stabilisiert hatte.

Die letzten 5 Jahre waren verrückt, aber wir haben das große Glück, dass er sich toll entwickelt hat. Er hat eine Schluckstörung, die uns die ersten 1,5 Jahre gut beschäftigt hat ( 9 Monate Nasensonde, Schluckenüben mit Habermannsauger, Sondenfreie Monate, dauernde Infekte + totale Unterrnährung, schließlich seit 12/2019 eine PEG, die trotz Ihrer Probleme für uns ein Segen war und ist, momentan wird er zu 100% darüber ernährt), ist zweisprachig nonverbal, versteht alles und kommuniziert mit Gebärden, läuft sitzt, krabbelt und läuft am Rollator, findet Therapiedreiräder großartig und hat seit gestern ein Gridpad zur Erprobung zu Hause. Er ist fröhlich und witzig und dickköpfig, will mit seinem tollen großen Bruder zum Fußballtraining und kann alle um den Finger wickeln.

Wir sind froh um seine Energie und Lebensfreude, müde von viel Bürokratie, mit kaputten Rücken vom Heben und Tragen und übermüdet von insgesamt zu viel. Aber wir sind zu viert und am Leben und haben einen neuen Alltag und viele schöne Momente zusammen und mit unserer Familie und Freunden.

Danke allen, die hier ihre Geschichten und Erfahrungen teilen. Im Rahmen meiner Möglichkeiten mag ich das auch gerne tun. Ich freue mich auf den Austausch!
Caro mit Nr 1 / *2015 / Anfängerkind und Nr. 2/*2018 / Sonnenschein, ICP nach überlebtem plötzlichen Herztod von mir in der 34 SSW
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Andrea5
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Re: Danke und Hallo! Caro mit Nr. 2, ICP, *2015

Beitrag von Andrea5 »

Hallo CaroBe,

erstmal ein herzliches Willkommen von mir. Ich wünsch dir hier einen schönen Austausch. Wir haben zwar komplett andere Baustellen (siehe Signatur), aber die ganze Bürokratie ( Anträge stellen bei der Krankenkasse+Pflegekasse, Versorgungsamt, Sozialamt, seit der Volljährigkeit von Ben auch das Betreuungsgericht, da mein Mann und ich gesetzliche Betreuer sind von ihm), ich glaube da sitzen wir hier alle mehr oder weniger im gleichen Boot.

LG Andrea
Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD) blockadefrei, Legasthenie mit kormobide AVWS
Ben 01/04 KISS(KIDD) blockadefrei , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, expressive Sprachstörung , Hyperakusis und
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Julika+Martin
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Re: Danke und Hallo! Caro mit Nr. 2, ICP, *2015

Beitrag von Julika+Martin »

Hallo Caro,

schön zu lesen, dass euer kleiner Großer sich trotz seines schweren Starts so gut macht.
Vor allem die eigenständige Mobilität freut mich und ich hoffe, dass er darauf weiter aufbauen kann.

Wie ist es denn aktuell mit Schlucken bei ihm, bekommt er ab und zu etwas über den Mund?
Uns hat die PEG auch den Druck genommen, dass es doch irgendwie klappen muss.

Bin gespannt, wie euer Sohn mit dem Gridpad zurecht kommt. Das Thema Kommunikation wird bei uns auch noch ein Thema, aber es ist noch unklar, wo die Reise hingeht.

Liebe Grüße
Julika
Julika und Martin mit R. (*07/2021).
Z. n. schwerer perinataler Asphyxie
V.a. spastisch-dyskinetische Cerebralparese, Dysphagie, PEG seit 12/21, Hörgeräte beidseitig, PG 4
Unsere Vorstellung: https://www.REHAkids.de/ftopic141872.html
CaroBe
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Re: Danke und Hallo! Caro mit Nr. 2, ICP, *2015

Beitrag von CaroBe »

Liebe Julika,

Ja, wir versuchen es weiter mit dem Mund. Wasser trinkt er immer noch mit Habermann, in der HPT aus dem Becher, mit Spritze in den Mund und auch über einen dünnen Strohhalm.

Beim Familienessen bieten wir immer wieder was an, er fragt selbst nach Toastbrot, von dem aber nur der kleinste Teil im Magen ankommt. Herausforderung ist der Transport im Mund und der Mundschluss, das Schlucken klappt zum Glück meist, klar verschluckt er sich auch mal, gerade bei zu viel Flüssigkeit oder weil er den Mund vollstopft, um besser spüren zu können.

Ich gestehe, dass wir es phasenweise nach der PEG auch vernachlässigt haben, weil die Sonde da war, mein Mann und ich am Ende und wir einfach nicht noch eine Baustelle beackern konnten. Dann hat er letzten Sommer beim Essen bei Oma selbst nach Brot gefragt und seitdem ist es wieder Thema, auch weil er es will. Ich merke einfach, dass viel üben z.B. am Rollator oder jetzt am Gridpad andere Dinge in den Hintergrund treten lässt, das ist eben wie Kinder ( und Erwachsene) lernen, alles auf einmal geht nicht.

Was uns definitiv geholfen hat: die Intensivwochen im Zentrum Iven in Baiersbronn. Auch wenn wir auch dieses Programm nicht dauerhaft zu Hause üben und ich nicht die Person bin, die zum Essen „zwingt“ im Sinne von 3 Löffel täglich müssen sein waren und sind das wichtige Punkte.

Ich schicke dir besten Grüße!

Herzlich

Caro

PS: in meine Vorstellung hatte sich ein „Läuft“ eingeschlichen, wo „stehen“ stehen sollte. Momentan läuft er nur begleitet am Rollator, aber hey, er ist auf dem Weg!
Caro mit Nr 1 / *2015 / Anfängerkind und Nr. 2/*2018 / Sonnenschein, ICP nach überlebtem plötzlichen Herztod von mir in der 34 SSW
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