Halli Hallo in die Runde
Ich bin neu hier im Forum mein Name ist Jessica und ich hoffe es gibt jemanden mit ähnlicher Situation.
Am 21.9.22 kam Mathilda Hope mit Trisomie 21 spontan zu Welt (38+0 SSW ). Wir wussten das Mathilda Trisomie 21 haben wird und haben ohne zu zögern uns für sie entschieden. Mathilda ist Kern gesund die entwickelt sich super. So jetzt zur unsere Situation.
Mathilda hat die Brust verweigert ich hab dann abgepumpt. Sie hat sehr schlecht getrunken immer nur so zwischen 15 und 40 ml manchmal auch 60 ml aber mit ganz ganz viel Geduld für die paar ml hat sie manchmal 1 Stunde oder Langer gebraucht. Nach dem Mathilda rapide abgenommen hat und auch immer weniger getrunken hat haben wir uns für eine Magensonde entschieden. Na super da war sie die super tolle Magen Sonde. Mathilda hat richtig gut zugenommen das was sie nicht selber getrunken hat haben wir sondiert irgendwann nach 4 Wochen Magensonde kam Tag X und Mathilda hat nicht mehr getrunken. Sie hat einen sehr starken Würgereiz entwickelt so das sie voll sondiert wird. Vor 3 Monaten fing es an das sie nach jeder Mahlzeit alles raus GEKOTZT hat ich sag das so weil sie es wirklich von ganz unten hoch geholt hat. Beim Gastro dann Vermutung Reflux also Omeprazol. Aber die kotzerei hört einfach nicht auf. Seid 4 Wochen haben wir das Problem das Mathilda abnimmt. Jetzt haben wir entschieden das sie eine J-PEG bekommen soll. Am 28.3 ist es soweit.


Kennt jemand das Problem ?
Geht der Würgereiz irgendwann weg ?
Hört das erbrechen auf ?

Ich sag schon Mal danke im vorraus

LG Jessica und Mathilda

Hallo Jessica,

herzlich willkommen hier im Forum!

Wir hatten so ziemlich den gleichen Werdegang wie ihr..Gewichtsabnahme, Würgerei (es wurde auch kein Schnuller akzeptiert sondern sofort gewürgt) und sehr viel Erbrechen, teilweise 10 x Tgl. und auch bei leerem Magen. Ich kann daher sehr gut verstehen, was du mit Kotzerei meinst.

Hatten dann 1 Jahr lang eine PEG. Leider gabs auch während der PEG Phase viel Erbrechen, aber wenigstens kontinuierlich leichte Gewichtszunahme.

Parallel dazu haben wir während der PEG Phase Logopädie nach Castillo Morales gemacht, um die mundmotorik zu sensibilisieren. Das hat uns insoweit geholfen, dass der Würgereiz abgebaut wurde und der kleine begann mit dem Schnullern.. bzgl. Essen hat es nichts gebracht, er hat trotzdem jegliche Nahrung verweigert und wurde voll sondiert.

Das Erbrechen verschwand bei uns erst nach der Sondenentwöhnung. Die war im Mai 2022 und seitdem hatten wir kein einziges Mal mehr Erbrechen.

Ich wünsche euch viel Kraft und alles Gute für den geplanten Eingriff!

Viele Grüße
Anni

Hallo Jessica,

hat Mathilda denn aktuell eine Nasensonde oder schon eine PEG?

Wir hatten auch mit einem starken Reflux zu kämpfen und haben deshalb die ersten beiden Jahre ausschließlich den Dünndarmeingang des Kombi-Buttons genutzt. Jetzt hat sich alles gut verwachsen und wir konnten auf einen rein gastralen Button wechseln.
Vor der PEG war die orale Nahrungsaufnahme quasi bei 0. Jetzt gut zwei Jahre später liegt sie bei 2/3 der Tageskalorien. Der Rest läuft über Nacht per Pumpe.

Guten Morgen
Ja Logopädie machen wir seid Mathilda 6 Woche ist auch Castillo Morales aber es bringt einfach kein Vorschrift. Ja Schnuller wird hier auch nicht akzeptiert also wirklich garnichts darf in den Mund. Sie hat seid 5 Monaten die Nasensonde am 28.3 bekommen wir die PEG. Da soll sie aber auch erst Mal über den Dünndarm versorgt werden damit endlich Mal Ruhe in Rachen Speiseröhre und Magen kommt.

Habt ihr gute Erfahrungen mit der JPeg hab gelesen das sie oft wieder in den Magen rutschen kann und so Sachen.
Ich hab echt Hoffnung das dass alles eine riesen Entlastung wird.

Vielen Dank für die Antworten

LG Jessica und Mathilda

Hallo Jessica,

mein Sohn hat direkt einen AMT GJet bekommen. Wir hatten einen sehr guten Schluckdiagnostiker, der für uns durchgesetzt hat, dass der jejunale Schenkel bei dem 105cm-Kind 45cm lang war. Wenn der zu kurz ist, kann er zurückrutschen.

Insgesamt war es definitiv die richtige Entscheidung, weil das Erbrechen binnen 2 Wochen komplett verschwunden ist. Aber vieles hängt auch vom Einzelfall ab. Wir bekamen auch hydrolisierte Sondennahrung, vielleicht hat das auch geholfen, keine Ahnung…

Was ich jedenfalls sicher sagen kann: auch ein Kind mi PEG kann essen lernen! Mein Sohn hat eine Muskelerkrankung, die sich auch auf die Mundmuskulatur auswirkt, er hat zu wenig Ausdauer, um seine Mengen zu schaffen. Aber durch konsequentes Einhaltung eines Mahlzeitenschemas und das nun ausschließliche Sondieren über Nacht, haben wir es zu einem passablen oralen Essverhalten geschafft.

Ich drücke Euch die Daumen!

Hallo Anika
Wen Mathilda ausschließlich erst Mal über den Dünndarm ernährt wird kann sie sich trotzdem übergeben ? Der Magen ist ja leer.
Das Mathilda irgendwann essen wird davon bin ich überzeugt. Sie versucht sich ständig was in den Mund zu stecken aber dieser Würgereiz lässt es nicht zu. Schlucken kann Mathilda da gibt es keine Einschränkungen. Ich bin Mal gespannt wie lange Mathilda am Tag an der Pumpe sein muss. Hab mir auch gedacht dann wen sie schläft macht es glaube eher Sinn. Sie dreht sich schon aufn Bauch und ist auch so sehr aktiv weiß nicht wie das mit der Sonde dann Tagsüber funktionieren soll.
Ich hoffe einfach das diese KOTZEREI aufhört es ist sehr belastend für die ganze Familie. Mittlerweile weiß ich anhand ihrer Atmung wann sie erbrechen muss und wann nicht. Kann den 28.3 kaum abwarten.

Welche Sondenpumpe habt ihr ?
Wir bekommen die compat Ella von nestle.

LG Jessica und Mathilda

Der Sihn von Freunden ist auch sehr aktiv und hängt auch wach an der Pumpe, das geht eigentlich ganz gut.

Wir haben eine Applixpumpe.

Ich denke, wenn die nasale Sonde raus, wird das Würgen besser. Mein Sohn hat die orale Phase komplett ausgelassen und wir haben viele Monate gebraucht bis überhaupt irgendwas in den Mund durfte.

Dass sie sich Sachen in den Mund steckt, ist echt cool!

Übergeben geht auch mit leerem Magen, aber es kommt halt nicht viel (Magensaft). Ich drücke Euch die Daumen, dass das schnell aufhört!

Vielen vielen lieben Dank
Wir lassen uns überraschen.
Ich werde berichten wie es läuft