Verein von betroffenen Kindern mit Mecp2 Duplikationssyndrom

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Ana90
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Verein von betroffenen Kindern mit Mecp2 Duplikationssyndrom

Beitrag von Ana90 »

Hallo Ihr Lieben! 😊
Unser Sohn ist vom Mecp2 Duplikationssyndrom betroffen, was ein schwerwiegender Gendefekt ist.
Dadurch ist er gesundheitlich, motorisch sowohl auch geistig schwer beeinträchtigt.
Das gute ist, es soll ein Medikament geben und dafür beginnen bald die klinischen Studien in Amerika. Ich bin eine Mama wie jede andere, die versucht ihrem Kind zu helfen.
Wir betroffenen Eltern haben in Österreich für die ganze EU einen Verein gegründet als Anlaufstelle für alle betroffenen Eltern aber auch dafür um die Forschung weiter zu fördern mit Spendengelder. Ich würde mich sehr freuen wenn jemand spenden würde oder Mitglied wird für 10 Euro im Jahr, damit wir schnell wachsen können und uns das Heilmittel für unsere Kinder holen.
Es ist völlig ungebunden und jederzeit gratis kündbar.
Natürlich kommen auch keine weitere Kosten auf einen zu. Wir sind ein rechtlich geprüfter Verein und die Gelder fließen direkt in die Forschung.

Hier geht's zur Hompage
https://dupmecp2.eu/?lang=de
Sohn 2020 MECP2 Duplikationssyndrom
https://dupmecp2.eu/?lang=de
Sohn 2017 Gesund (hoffentlich für immer)
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