18jährige mit Neurofibromatose Typ1 und diversen anderen Baustellen

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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MajaJo
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Re: 18jährige mit Neurofibromatose Typ1 und diversen anderen Baustellen

Beitrag von MajaJo »

AndreaR67 hat geschrieben: 04.03.2023, 19:58 Mir wurde die Größe des Fibroms nicht genannt, nur, das es sehr winzig sei. Es sitzt in der HWS zwischen C6 und C7, also zwischen den Bandscheiben.
Die Durchtrittsstellen der Nerven sind sehr eng. Und wie Dani schreibt, gibt es in dieser Höhe genau die von Dir beschriebenen Probleme. Ich würde vorschlagen, eine Zweitmeinung bei einem Neurochirurgen einzuholen. Ich hatte ein Neurinom Höhe LWK 1, das erhebliche Probleme verursacht hat und 2016 entfernt worden ist.

Liebe Grüße
Maja
Maja m. Jo (*10), homozyg. FLG-Mutation, Skoliose, V. a. ASS, GdB 70 H, PG 2, Sternenenkel (3/18 - 5/18)
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AndreaR67
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Re: 18jährige mit Neurofibromatose Typ1 und diversen anderen Baustellen

Beitrag von AndreaR67 »

Ja, das werde ich tun. Danke!
Sanaya1
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Re: 18jährige mit Neurofibromatose Typ1 und diversen anderen Baustellen

Beitrag von Sanaya1 »

Hallo und Herzlich Willkommen,

Darf ich fragen warum die Nf1 so spät bei deiner Tochter festgestellt wurde ? Hatte sie nicht die typischen Pigmentflecken in hoher Anzahl?

Liebe Grüße
AndreaR67
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Re: 18jährige mit Neurofibromatose Typ1 und diversen anderen Baustellen

Beitrag von AndreaR67 »

Sanaya1: Mit 5 Jahren hatte sie schon eine hohe Anzahl von Café-au-lait-Flecken und es wurde damals schon NF1 vermutet. Sie wurde damals stationär aufgenommen, MRT und EEG durchgeführt, die Augen wurden untersucht. Nach den Untersuchungen wurde NF ausgeschlossen.
Erst mit 17 wurde eine Genuntersuchung wegen einer anderen Sache gemacht und NF1 kam als Nebenbefund heraus.
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