Meine Tochter ist 18 Jahre, hat Neurofibromatose Typ 1 (erst vor einem Jahr entdeckt), eine Ataxie unbekannter Ursache und einen essentiellen Tremor.
Seit ca. 4 Jahren laufen wir von einem Arzt zum anderen, da ihre rechte Hand öfters kraftlos wird und sie dann z. Bsp. ihr Smartphone fallen lässt. Im Januar wurde deshalb eine Handathroskopie durchgegangen, aber nichts gefunden. Dr. Wilken in Kassel meinte, dass das Ganze psychosomatisch wäre, weil ihr jetzt bewusst geworden wäre, dass sie nie wie ihre Zwillingsschwester gesund sein wwird.Das glaube ich jedoch nicht.
Hat vielleicht hier noch jemand eine Idee, was es sein könnte? Die Kraftlosigkeit kommt von einer Minute zur nächsten und verschwindet nach kurzer Zeit wieder. Dies mehrmals täglich.

Guten Morgen.

Wenn sie Neurofibromatose hat, hat sie vielleicht irgendwo einen unentdeckten Tumor. Vielleicht nahe des Rückenmarks oder so. Im Hirn?

Ich würde weiter suchen lassen.
Keine 18 jährige lässt ihr Handy freiwillig fallen!!!

Ein MRT des Kopfes sowie ein Ganzkörper-MRT wurde bereits durchgeführt. Das MRT des Kopfes ist ohne Befund.
Es wurde ein Mini-Neurofibrom zwischen HWS C6/7 gefunden, aber lt. Prof Rosenbaum ist es so klein, dass es nicht solche Probleme verursachen kann.

Ja, genau deshalb mache ich mir Sorgen, das Handy ist ihr Heiligtum.

Herzlichen Willkommen

Ich habe auch NF1

Wurde an den Händen/Armen mal eine Messung der Nervenleitgeschwindigkeit gemacht?
Ich habe ein ähnliches Problem mit den Beinen - sie knicken einfach weg bzw sacken ab, wenn ich renne

Bei der Messung wurden dann Auffälligkeiten festgestellt

Liebe Grüße

Nein, das wurde uns vom MZEB in Kassel empfohlen, aber bisher habe ich noch keinen Neurologen gefunden, der neue Patienten aufnimmt.
Darf ich fragen, ob es Medikamente oder ähnliches gibt, wenn es an der Nervenleitfähigkeit liegt?

AndreaR67 hat geschrieben: ↑04.03.2023, 06:40 Nein, das wurde uns vom MZEB in Kassel empfohlen, aber bisher habe ich noch keinen Neurologen gefunden, der neue Patienten aufnimmt.
Darf ich fragen, ob es Medikamente oder ähnliches gibt, wenn es an der Nervenleitfähigkeit liegt?

Vielleicht kann euch die KK da helfen, frag einfach mal nach.

So wirklich was machen kann man da, soweit och weiß leider nicht
Aber vielleicht weiß die NF Ambulanz da mehr

LuisaChaos: Vielen Dank für die Antwort! Werde mal in Duisburg nachfragen.

AndreaR67 hat geschrieben: ↑03.03.2023, 08:07 Ein MRT des Kopfes sowie ein Ganzkörper-MRT wurde bereits durchgeführt. Das MRT des Kopfes ist ohne Befund.
Es wurde ein Mini-Neurofibrom zwischen HWS C6/7 gefunden, aber lt. Prof Rosenbaum ist es so klein, dass es nicht solche Probleme verursachen kann.

Ja, genau deshalb mache ich mir Sorgen, das Handy ist ihr Heiligtum.

Wie groß ist denn das Fibrom und wo sitzt es genau? Am Spinalkanal ist ja kaum Platz, da können auch relativ kleine Raumforderungen schon große Probleme machen.

Liebe Grüße
Maja

Mir wurde die Größe des Fibroms nicht genannt, nur, das es sehr winzig sei. Es sitzt in der HWS zwischen C6 und C7, also zwischen den Bandscheiben.

Hallo.
C6/C7 ist genau der Bereich von welchem die Arme inerviert werden. Sollte einer der austretenden Nerven gereizt/eingeengt wird, ergibt es genau die von dir beschriebene Symptomatik.
Es gibt übrigens auch Neurologen, die nur die Nervenmessung auf Überweisung vom Hausarzt machen ohne dauerhafte Behandlung des Patienten
LG