AndreaR67 hat geschrieben: ↑04.03.2023, 19:58 Mir wurde die Größe des Fibroms nicht genannt, nur, das es sehr winzig sei. Es sitzt in der HWS zwischen C6 und C7, also zwischen den Bandscheiben.

Die Durchtrittsstellen der Nerven sind sehr eng. Und wie Dani schreibt, gibt es in dieser Höhe genau die von Dir beschriebenen Probleme. Ich würde vorschlagen, eine Zweitmeinung bei einem Neurochirurgen einzuholen. Ich hatte ein Neurinom Höhe LWK 1, das erhebliche Probleme verursacht hat und 2016 entfernt worden ist.

Liebe Grüße
Maja

Ja, das werde ich tun. Danke!

Hallo und Herzlich Willkommen,

Darf ich fragen warum die Nf1 so spät bei deiner Tochter festgestellt wurde ? Hatte sie nicht die typischen Pigmentflecken in hoher Anzahl?

Liebe Grüße

Sanaya1: Mit 5 Jahren hatte sie schon eine hohe Anzahl von Café-au-lait-Flecken und es wurde damals schon NF1 vermutet. Sie wurde damals stationär aufgenommen, MRT und EEG durchgeführt, die Augen wurden untersucht. Nach den Untersuchungen wurde NF ausgeschlossen.
Erst mit 17 wurde eine Genuntersuchung wegen einer anderen Sache gemacht und NF1 kam als Nebenbefund heraus.