Walker- Warburg Syndrom

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Kathrinbonn
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Walker- Warburg Syndrom

Beitrag von Kathrinbonn »

Hallo meine lieben,
Ich habe einen Sohn von 2 Jahren, meinen Elias.
Elias leidet unter einem seltenen Gen defekt, aber eure Kinder ja auch.

Mein Sohn hat mit unter eine stoffwechselerkrankung und mega starke Wassereinlagerung.

Die Ärzte wissen nicht so richtig, ob es durch die Stoffwechselerkrankung kommt oder Wassereinlagerung.

Tatsache ist, Elias hatte nicht immer so geschwollene Augen.
Ich lagern ihn im Bett oft sitzend und man sieht das es besser wird.
Sobald er aber wieder mehr liegt, schwellen die Augen wieder an.

Meine Frage, habt ihr auch solche Probleme und bekommen eure Kinder entwässerungstabletten?

Ich habe da drüber nach gedacht, weiß aber nicht ob das Sinn ergibt und geschweige ein Arzt sich darauf einlassen würde.

Durch die geschwollenen Augen, kommt es oft zu verkleben der Augen und Entzündungen.

Wäre interessant, wie ihr da eure Erfahrungen gemacht habt.
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Jacqueline&N.
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Re: Walker- Warburg Syndrom

Beitrag von Jacqueline&N. »

Hallo,

Meine Tochter hat aufgrund ihres Herzfehlers immer wieder Wassereinlagerungen. Sie bekam einige Monate Lasix Iiquid, das hat sie gut vertragen. Aktuell läuft der Versuch, darauf zu verzichten. Leichte Schwellungen um die Augen hat sie gelegentlich nach dem Schlafen, die gehen aber weg sobald sie aufsteht und sich bewegt. Und solange es so bleibt, wird es von unserem Arzt toleriert.

Zwecks der entzündeten Augen, das hatte N. Auch. Wir sind irgendwann dazu übergegangen, 3x täglich Euphrasia Tropfen zu nutzen. So brauchen wir seltener antibiotische Augentropfen.

Gruß Jacqueline
Jacqueline mit N. *12/2021
unbalancierter cAVSD mit single Ventricle, Pulmonalatresie, Rechts-isomerismus mit funktioneller Asplenie. AV-Insuffizienz III°.

Z.n. kardialer Dekompensation 5/22 - seitdem Ernährungsstörung - Nasensonde, PEG in Planung.
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