Nonnan Syndrom Wachstumshormone

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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AntrMart
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Nonnan Syndrom Wachstumshormone

Beitrag von AntrMart »

Guten Tag hier in die Runde.

Mein Neffe wird bald 8 Monate alt. Hat Noonan Syndrom, nimmt sehr wenig zu. Kurz nach dem Geburt hat eine Herz Operation gehabt. Als meine Schwester durch Hormonuntersucheung festgestellt hat, Wachstumshormontherapie könnte ihm helfen. Endokrinologe in Lettland (da wohnt er) hat aber gemeint dass erst wann er 3 Jahre alt wird. Meine Schwester möchte aber wissen ob alle Ärzte es so sehen oder gibt es vielleicht welche, die schon früher damit anfangen könnten. Habt ihr hier damit Erfahrungen? Werde sehr dankbar.

Liebe Grüße,
Antra.
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LotteM
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Re: Nonnan Syndrom Wachstumshormone

Beitrag von LotteM »

Hallo,
Mein Sohn hat andere Baustellen, hat aber bereits mit 1 Jahr Wachstumshormone erhalten.
Viele Grüße Lotte
Vreni060388
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Re: Nonnan Syndrom Wachstumshormone

Beitrag von Vreni060388 »

Hallo Antra,
meine Tochter hat auch das Noonan Syndrom. Sie ist drei Jahre. Hier gibt es einen Spezialisten mit dem ich Kontakt habe. Dieser rät frühestens ab dem Vorschulalter mit einer Hormontherapie zu starten. Bei uns war das bisher noch kein Thema. Wir sollen in den nächsten beiden Jahren mal beim Endokrinologen vorstellig werden, damit anhand von einem Handröntgen geschaut wird wie groß sie ungefähr wird und sie schauen ob sie Wachstumshormonen produziert.

Viele Grüße
Verena
Matti2006
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Re: Nonnan Syndrom Wachstumshormone

Beitrag von Matti2006 »

Hallo,
bei meinem Sohn - ohne Syndrom, nur Hormonmangel - hieß es mehrere Jahre lang, man könne problemlos abwarten und Wachstumshormone "später" geben. Hatte den Vorteil, dass alle MRTs etc. ohne Narkose gemacht werden konnten, weil er alt genug war um zu verstehen, dass alles gut ist und er einfach ruhig bleiben muss.
Ich glaube, bei uns wurde erst mit fünf oder so gespritzt. Das Kind ist mittlerweile 177cm groß, also völlig im Normalrahmen.
Alles Gute
Matti
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