Hallo,

meine 2 haben ja nun schon seit langem beide eine intrathekale Baclofenpumpe (ITB).
Nun zeigt sich Lucas dystone Spastik als echte Herausforderung (aktuell 950µg/d) und wir diskutieren den zusätzlichen Einsatz eines Patienten-Therapiemanagers, um je nach Bedarf kleine Bolusgaben von "außen" auslösen zu können.
Wer hat damit Erfahrung?
Mich interessiert, neben der Programierbarkeit und dem Nutzen, auch das Genehmigungsverfahren/ Argumente dafür bei der Krankenkasse, da die Neurochirurgen zwar den Einsatz befürworten, sich aber vor dem "Kampf" mit der GKV fürchten und mich "vorschicken".
Leider ist die GKV völlig überfragt.

Würde mich sehr freuen, wenn Ihr Zeit fändet, mir von Euren Erfahrungen zu berichten - evtl. auch telefonisch .

Grüßle
Ursula

Hallo Ursula,
ich kenne mich mit dem Therapiemanager nicht aus!
Mein Sohn hat auch die Baclofenpumpe.Sie ist bei 1440 Mikrogramm eingestellt.Er ist 20 Jahre,wiegt 40 kg.Leon hat auch Dystonien und mir wurde jetzt gesagt,dass bei Dystonie die Pumpe oft nicht das gewünschte Ergebnis bringt.Das hätte ich gerne vor der OP gesagt bekommen.Fakt ist,dass es ihm durch die Pumpe nicht sehr viel besser geht.Er aber durch die hohe Einstellung mit Nebenwirkungen zu kämpfen hat.
Ich drücke die Daumen,dass du jemanden findest der dir und vor allem Lucas helfen kann.
Liebe Grüße
Sandra

Hallo Sandra,

Danke für Deine Antwort.

Ich wusste, dass die Dystonie schwierig in den Griff zu bekommen ist. Die Grundspannung konnte wir dank der Pumpe deutlich mindern und so geht es Luca viel besser als vor 2 Jahren mit dem oralen Baclofen/ Lioresal.

Nebenwirkungen kann ich bislang bei der intrathekalen Gabe bei ihm keine feststellen. Was für Nebenwirkungen zeigt Dein Leon?

Luca kann unter (schnell gesteigertem) Baclofen ganz extrem locker/ hypoton werden, ist aber im Tagesverlauf so wechselhaft, dass eine (zu) hohe Dauerdosierung eben keinen Sinn macht, weil es ihm dann irgendwann auch die Willkürmotorik raubt.

Luca ist aktuell 5J., 18 kg.

Unsere Jessy ist auch 20 J., 40 kg und mit nur 310 mikrogramm so prima eingestellt und beweglich - unfassbar diese Unterschiede und frustrierend für die, bei denen es nicht gut hilft.

Wie könnte es denn bei Euch weitergehen?

Grüßle
Ursula

Hallo,

ich hab eine ITB Pumpe von Medtronic (Synchromed2) und natürlich auch einen PTM.
In Belgien gehört der Standart zu jeder Pumpe und auch zu jedem Neurostimulator, DBS etc.
Kann nicht die Welt kosten (bei mehrfachem Verlust zahlt man hier ca 50 euro); ist ja nur ne kleine
Fernbedienung; ähnlich wie beim Fernseher)
Frag doch mal bei der Herstellerfirma nach, ob die ggf welche "gratis" liegen haben.

Programmierung ist über die Klinik mit dem normalen Steuerungsgerät des Arztes, welches auch zum Refill genutzt wird (gibt da zwei Modelle)
Der Arzt programmiert z.B 4 oder 5 mögliche Boli (meist 10%der Tagesdosis pro Bolus); der Patient kann dann mit dem PTM
die Boli geben ,im vorher festgelegten Rahmen.

Je nachdem wieviel Boli möglich/nötig sind ,verändert damit allerdings das Refillintervall.(wird kürzer)
Allgemein wird das aber direkt mit eingerechnet und der Patient etwas früher einbestellt)

Wenn ich etwas über "Kampf mit der Kasse" höre , vermute ich ,dass der Neurochirurg damit keinerlei Erfahrung hat...
in dem Fall kann ein Techniker der Firma die Programmierung übernehmen(machen die im OP ja auch meist für die Erstprogrammierung)

Argument für die Kasse : Anpassung der Dosis an wechselnen Bedarf .

Grüsse,
Rosi