Hallo ihr Lieben,

ich hatte uns hier schon einmal vorgestellt (Bislang unauffällig, plötzlich BNS-Anfälle) und habe aktuell eine Frage. Das Thema gehört hier wahrscheinlich nicht so hin, ich poste es trotzdem einmal.

Wir haben seit einer Woche das Cortison von 40 mg täglich komplett ausgeschlichen. Schon während des Ausschleichens wurde sein Appetit geringer. Aktuell trinkt und isst er kaum noch was. Egal mit was ich komme, kneift er den Mund zu. Er kommt auf lediglich knapp 600ml pre Milch täglich, scheidet wenig konzentrierten Urin aus, ist nöliger als sonst, aber allgemein fit. Die Ärzte habe keine Idee. Kommt euch da irgendwas bekannt vor? Hier noch kurz unsere Geschichte:

- Geburt am 15.06.2022, alles unauffällig. Gewicht auf der 100. Perzentile (mit 6 Monaten 25. Perzentile), KU oberhalb der 50. (mit 6 Monaten unterhalb der 50. Perzentile, zwei Linien durchschnitten).
- Unauffällige Entwicklung bis Beginn Dezember 2022. Nach Corona-Infektion mit Pseudo-Krupp, stetige Müdigkeit und Lustlosigkeit, motorischer Entwicklungsstillstand, soweit wir das beurteilen können.
- 25. Dezember 2022: Erstes Anzeichen von BNS-Anfällen, die von uns noch nicht als solche erkannt wurden.
- 13. Januar: Diagnose BNS-Epilepsie. EEG mit stark verlangsamter Grundaktivität und Hypsarrythmien, MRT und Lumbalpunktion unauffällig. Totales Homocystein 12,8 micromol/l, MMA-Wert wurde unseres Wissens nach nicht bestimmt.

Also vom Krampfgeschehen her haben wir absolutes „Glück“, dass unser sonst so guter Esser auch nach 8 Stunden keinen Hunger zu haben scheint , ist belastend. Als Halsschmerzen oder Zahnen liegt es sicherlich nicht.

Ich hoffe, dass das einem oder einer von euch bekannt vorkommt. Danke fürs lesen und herzliche Grüße von Ina

Hallo Ina,

unsere Tochter hatte auch BNS Anfälle mit Kortison/Vigabatrin Stosstherapie.
Während der Therapie unter Kortison hatte sie gefühlt immer Hunger, viel Unruhe, viel Verlangen nach "Saugen", immer musste irgendwas im Mund sein (Zahnen war kein Thema). Brei hat sie fast nix mehr gegessen, fast nur noch Fläschchen. Und sie hat vorher immer gut und gerne Brei gegessen...
Nach Absetzen des Kortisons hatte sie einige Wochen ein totales Durcheinander mit dem Essen, manchmal stundenlang kein Appetit, dann wieder sehr viel aufs Mal, an Regelmässigkeit war nicht zu denken. Ich habe einfach immer alle 2-4h was angeboten, unterschiedliche Dinge und auch neues einfach weiter ausprobiert. War anstrengend und manchmal zermürbend.
Bis wir da wieder auf dem Stand waren von davor essenstechnisch hat es mind. 1 Monat gebraucht. Gewicht, Appetit usw. hat sich aber alles wieder normalisiert.
Ich hoffe, die Anfälle sind und bleiben weg und wünsche euch ein gutes Durchhalten!
PS: Was bei uns fast immer geklappt hat, ist weisses Mandelmus

Weißes Mandelmus habe ich noch im Schrank…
Vielen Dank für die beruhigende Antwort! Bei mir kommt so schnell der Gedanke, dass da was noch viel schlimmeres unentdecktes hintersteckt
LG

Hallo,
ich habe mit BNS keine Erfahrung, aber mit Cortison.
Als MS-Patientin habe ich schon oft sehr hoch dosiertes Cortison bekommen (2000mg am Tag).
Alles, wirklich alles, hat fürchterlich nach Metall und irgendwas geschmeckt. Am liebsten mochte ich dann Saures oder Scharfes, "neutrale" Geschmäcker oder Süßes ging gar nicht. Viele nehmen unter Cortison zu, ich habe, nachdem das Wasser ausgeschwemmt war, abgenommen. Cortison bringt alles durcheinander, es macht unruhig, unheimlich kaputt, es ist ein Stresshormon.
Ich könnte mir vorstellen, das Babys das Chaos noch mehr mitnimmt und einfach Zeit brauchen.
Soweit ein Beitrag von einem Erwachsenen zum Thema Cortison.
Euch nur das Beste
Anne

Hallo,

oft hat man nach Cortison auch fürchterliche Knochen- oder/Muskelschmerzen und Magenschmerzen; plus die schon erwähnten Geschmacksstörungen
und Stimmungsschwankungen .
Bei MS nennt man das auch das "Corti-Loch" in das man fällt.

Biete an ..irgendwann ist das vorbei und hat er wieder Lust auf Essen.
Mit Trinken ist natürlich schwieriger...die Nieren sollten schon arbeiten können.

Grüsse,
Rosi

Hallo Ina,

ja ganz genauso war es bei uns auch. Während der kleine während der Cortison Therapie einen wahnsinnigen Hunger hatte, wollte er nach dem Absetzen absolut nichts mehr essen. Das ging genau drei Wochen so. Er hat nur Milch getrunken. Die Ärzte sagten, dass ihm das essen nicht schmeckt und ich was anders ausprobieren soll. Haha, als wäre ich da selbst nicht drauf gekommen...

Unsere Physiotherapeutin hat aber gesagt, dass es durchaus eine Selbstregulation des Körpers sein kann, weil der kleine unter dem Cortison ja so viel zugenommen hatte. Und meiner Meinung nach war es auch so! Ich habe ihm zwar jeden Tag etwas angeboten, ihn dann aber einfach in Ruhe gelassen wenn er nicht wollte. Nach drei Wochen hat er dann plötzlich wieder gegessen wie ein Weltmeister.

Mach dir also diesbezüglich nicht zu viele Gedanken.

LG Katharina